马布里携北控队员参与公益，关爱自闭症儿童
2022年04月03日 11:04 新京报作者：刘晨https://n.sinaimg.cn/sinakd20220403s/246/w1136h710/20220403/bd7a-4589a178257fb5b0f17daaff254d1d4f.png马布里携队员与自闭症儿童合影。北京控股篮球俱乐部微博视频截图
新京报讯（记者 刘晨）4月2日是“世界自闭症关注日”，北控主教练马布里携队员马泳、王俊杰和刘畅，代表俱乐部前往丰台区阳光天使特训中心，与自闭症儿童亲切互动，用篮球的力量为他们送去温暖与希望。 老马和队员参观了特训中心，了解孩子们的学习内容和康复方式，和他们一起用橡皮泥、铁丝制作篮球人偶，参与踩脚踏车接抛球互动游戏。北控将士还与特训中心共同录制“你好，来自星星的孩子”关爱自闭症儿童公益活动推广视频。 北控俱乐部一直致力于积极参与公益事业，履行社会责任，马布里更是率先垂范。北控上下希望帮助孩子们强身健体的同时，引导他们保持乐观向上的心态和顽强拼搏的精神。 常规赛结束后，北控在佛山赛区就地解散，暂定一个月左右的假期。马布里回到北京，进行球队赛季总结等工作。他与俱乐部仍有一年合同，关于老马是否留任众说纷纭，这也是近期他和管理层需要深入沟通的重点。 新京报记者 刘晨
34岁小伙住养老院11年无人探望！中国还有800万人和他一样
2022
04/02
12:11
谷雨实验室
https://inews.gtimg.com/newsapp_bt/0/14692666199/1000故事的起始源于一位老人的去世，公证员在老人的房间里发现了尘封多年的信件，在这些信件之中，藏着一位父亲的痛苦，和一个懵懂长大的孤独症孩子。当我们顺着公证员的眼睛，信件的线索，看见他们，也就看见了浓稠的爱与痛苦，无尽的期望与折磨。每年4月2日是世界孤独症日。在今年的这一天，腾讯公益发起为期三天的“爱让长大不‘孤独’”小红花日主题活动，号召公众关注大龄孤独症群体的世界。我们也藉此推出一个与大龄孤独症有关的故事——不仅关于信里的父亲和他的孩子，也是许多大龄孤独症者家庭的真切经历。撰文丨李婷婷 编辑丨张瑞 出品丨腾讯新闻 谷雨工作室
驻在平安夜前夕 发表于 2022-4-6 10:36
34岁小伙住养老院11年无人探望！中国还有800万人和他一样
2022
藏在柜子里的信
那是一间有着4张书桌、4个书柜、柜子里书多到要溢出来的房间。屋里光线昏暗，灯泡要坏不坏，所有东西都蒙了一层灰。当公证员季晨第一次走进这个家时，房间的主人、87岁的上海老人漆畹生刚离世3个月。这些年来，老先生独自一人住在上海闹市区的老房子里，妻子早他11年去世，他们没有子女。在季晨到来之前，所有书都分门别类地摆在各自位置，所有证件都放在同一个抽屉，甚至所有老掉的牙都装在一个空药瓶里。生命的最后三个月，因为癌症晚期，他在医院病床上度过。生前他就安排好自己的后事，在一段录音里对朋友说，“我没有孩子，也没有人祭拜，我要墓地干嘛？”
驻在平安夜前夕 发表于 2022-4-6 10:37
藏在柜子里的信
那是一间有着4张书桌、4个书柜、柜子里书多到要溢出来的房间。屋里光线昏暗，灯泡要坏不 ...
https://inews.gtimg.com/newsapp_bt/0/14692666197/1000整理遗物时发现信件
驻在平安夜前夕 发表于 2022-4-6 10:37
整理遗物时发现信件
这是一个老人故事的结束，也是本文所述另一段故事的开始。公证员季晨负责处理老人的遗产，他没有子女，按照法律程序，需要近亲属来协助处理。但老人还有近亲属吗？季晨不知道。直到整理遗物时，从柜子里翻出了63封保存完好的信。那些信看起来就像来自另一个遥远的时代，有的还是用繁体字、竖版、从右到左写的。来信者是漆畹生的弟弟漆黔生。在1981到2007年这26年里，他从北京往上海寄了63封信。在遗物整理现场，季晨随机挑出了一封信。那正好是一封弟弟1997年写给哥哥的信。他从信封里抽出信纸，一共12页，季晨打开第一页，扫了一眼，“砰”的一声，心里就一紧——
驻在平安夜前夕 发表于 2022-4-6 10:38
这是一个老人故事的结束，也是本文所述另一段故事的开始。公证员季晨负责处理老人的遗产，他没有子女，按 ...
畹兄：近况如何？我的这个孩子是“孤独症”（或名“自闭症”），不是“憂鬱症”！（如果是憂鬱症，那就太好了，事实上，绝不是！）是终生性的，是一种一般而言是致残的病……我于去年10月退休，现只是带着这个孩子在这里生活，两人仿佛绑在了一起，我不知所措……一旦我辞世而去，孩子怎么办？信里提到的小孩，他还活着吗？24年过去了，当年的孩子如果长大，已经是个大人。老人的弟弟早已去世，这是季晨原本就知道的，那是10年前的事了。信里面提到，孩子的母亲更是在这之前就因病去世，他很难想象，一个孤独症的孩子，当他的父亲也去世后，要如何生活在这个世界上。
驻在平安夜前夕 发表于 2022-4-6 10:38
畹兄：近况如何？我的这个孩子是“孤独症”（或名“自闭症”），不是“憂鬱症”！（如果是憂鬱症，那就太 ...
季晨对孤独症并不陌生。作为一名公证员，他在工作中接触过不少孤独症者的父母，那都是些忧心忡忡又身心俱疲的家长。孤独症发病率达到百分之一，现代医学对病因都莫衷一是，更别说治愈方法了。在年复一年的失望中，这些家长早已对孩子的“康复”不抱希望，只是当孩子一天天长大，从儿童变成少年，再由青年进入中年，他们的忧惧也就越来越深，一旦自己离世，谁来照顾这些长不大的孩子？孤独症的两大核心症状，就是“社会交流”和“社交互动”的持续性缺损，即使是要教会他们和人问好这样简单的人际互动，也可能要耗费许多年的精力。于是家长们找到季晨，希望为孩子做遗嘱监护，也就是通过遗嘱指定监护人，可能是其他亲人，也可能是信得过的朋友，还有的心思更为活泛的家长，甚至想到要成立一个信托基金。其中最著名的家长，是一位已经从世界500强公司离职的高管爸爸，在家专门照顾25岁的孤独症儿子。儿子有钢琴天赋，考进了音乐学院，和郎朗一起弹过琴。家长给孩子买了一笔保险金信托保障他的未来。即便考虑如此周全，这位家长说，他依然无法想象，当他和妻子离世之后，他的孩子要如何独立生活？
驻在平安夜前夕 发表于 2022-4-6 10:38
季晨对孤独症并不陌生。作为一名公证员，他在工作中接触过不少孤独症者的父母，那都是些忧心忡忡又身心俱 ...
所有的努力都是出于爱和恐惧，他们爱自己的孩子，季晨说，很多孤独症者家长会提前安排好孩子的一生。一位孤独症的家长曾经哭着告诉他，他曾经去养老院做义工，见到了一个生活其中的孤独症小孩，小孩无法表达自己，而护工却按服侍老人的方法给他喂饭，小孩反抗，护工就用绳子把他的手脚绑起来。季晨说，有一个公益组织做过调查，在父母去世之后，这些残障子女，有的活不过一年也跟着去世了。信里面那个叫“小明”的孩子，他还活着吗？如果无病无灾，到2021年，他应该已经33岁了。在老人的房间，在密密麻麻的书柜的缝隙里，季晨找到了一份“漆黔生同志基本情况说明”，那是老人的弟弟死去之后，从北京邮寄而来的。上面写着：“漆黔生2011年9月9日因疾病死于家中”，而漆小明在“其父去世当晚，由南口派出所民警和我校人事科同志将其送至南口镇桃洼福利院”。
驻在平安夜前夕 发表于 2022-4-6 10:39
所有的努力都是出于爱和恐惧，他们爱自己的孩子，季晨说，很多孤独症者家长会提前安排好孩子的一生。一位 ...
老爸爸和他的孩子畹兄：这是个十分美丽可爱的孩子，从他生下来那么一点点几乎可以放进提包里……我几乎是总想抱他放在我的上衣口袋里。在一位去世老人的房间，藏着另一位老人，和另一个孩子的人生。当我们顺着公证员的眼睛，信件的线索，看见他们，也就看见了浓稠的爱与痛苦，无尽的期望与折磨，它们不仅属于信里的老人和他的孩子，也是许多大龄孤独症者家庭的真切经历。在63封被遗忘的信里，人生后半段，弟弟漆黔生，一位性格内向，不善交际的数学老师，他的快乐、痛苦、无奈和依恋，都和一个孩子有关。我们可以清晰地看见，一个中年人先是徜徉在数学的幻境，然后被现实击碎，先是孤单一个人，然后做了父亲。生活偶尔对他露出笑脸，又时时露出獠牙。妻子过世了，然后儿子就确诊了孤独症，人生风波如浪涌。他向哥哥感叹自己的孩子是那么美丽，又因担心他的将来而不知所措。他和孩子相依为命，他老了，孩子一岁岁长大，病症毫无改善。这些信里，不仅藏着一个老人的痛苦，还藏着一个懵懂长大的孩子。
驻在平安夜前夕 发表于 2022-4-6 10:39
老爸爸和他的孩子畹兄：这是个十分美丽可爱的孩子，从他生下来那么一点点几乎可以放进提包里……我几乎是 ...
https://inews.gtimg.com/newsapp_bt/0/14692666203/1000兄弟俩的信件
驻在平安夜前夕 发表于 2022-4-6 10:39
兄弟俩的信件
1981年，漆黔生给哥哥寄出第一封信时，还是一个单身汉。他44岁，一个人住在北京昌平区南口镇的平房里。他在北京铁路电气化学校当一名高级数学讲师。对待数学，漆黔生有过很大的决心，他想出一本书，名字叫《数学的幻想》，专门讲解纯粹数学，他在信里告诉哥哥，“我觉得数学须切实地解决一些未知问题，才能使我安心的。”但内向的数学老师也渴望家庭的陪伴，中年之后，他开始一个接一个地见相亲对象，其中既有朋友介绍的，也有婚介所介绍的，但漆黔生很难满意。他既要求长相（鼻子不能大也不能尖），又要求学识（当他问你对某一事件的看法时，千万不能说“谈那有什么用”）。49岁那年，在一次次失败后，他花了25块钱，在上海《现代家庭》杂志上登了征婚广告。两年后，漆黔生突然写信告诉哥哥：“我已结婚，对方是上次在京我和你提到的那位山东农村的同志。”1988年，这也许是漆黔生一生中最美好的一年——他结了婚，从“贫民窟式的平房”搬进了学校新盖的楼房，不久，儿子出生了，这就是那个叫小明的孩子来到世间的前史。
驻在平安夜前夕 发表于 2022-4-6 10:40
1981年，漆黔生给哥哥寄出第一封信时，还是一个单身汉。他44岁，一个人住在北京昌平区南口镇的平房里。他 ...
老来得子的父亲实在难以抑制对儿子的喜爱，在给哥哥的信里，他多次赞叹小明拥有“惊人的美”。幸福的家庭生活给了漆黔生一种前所未有的勇气，他跟哥哥宣告，孩子是“爱的结晶”，是如此美丽动人。https://inews.gtimg.com/newsapp_bt/0/14692666212/1000小明童年照
驻在平安夜前夕版主早晨好！体育界做公益事业大得人心，同时为他们自己赢得了好口碑。 驻在平安夜前夕 发表于 2022-4-6 10:40
老来得子的父亲实在难以抑制对儿子的喜爱，在给哥哥的信里，他多次赞叹小明拥有“惊人的美”。幸福的家庭 ...
如果说，组建家庭使漆黔生拥有了真实的生活，那么他很快就发现，这生活处处充满了陷阱。妻子很快病了，孩子也显露了病象，那些寄往上海的信慢慢变得沉重，充满惨淡愁云——“畹兄：告诉你一个不好的消息，桂香（漆黔生的妻子）病重已入北京铁路医院，那里诊断是：系统性红斑狼疮，已有肾功能不全和一些尿毒症征象。”“畹兄：我这里自桂香去世，陷入很大困境。”“畹兄：我的孩子看来有百分之九十多之可能性是孤独症（又名自闭症）患者（绝非一般气质或性格问题）真使我痛心欲绝。”对漆黔生来说，哥哥是他唯一一个可以倾诉“内心痛苦、矛盾之事”的人。在给哥哥的信里，他几次提到了痛苦，又几次提到了挣扎，这几乎成为他以后人生的全部内容。
驻在平安夜前夕 发表于 2022-4-6 10:40
如果说，组建家庭使漆黔生拥有了真实的生活，那么他很快就发现，这生活处处充满了陷阱。妻子很快病了，孩 ...
曾有人建议漆黔生将小明送进福利院，他拒绝了，他担心小明离开他就无法生存，“其绝对无主动性……吃饭亦如此，吃一口便跑掉，须我大声叫喝，才跑回来再吃一口，我很难设想，别人会耐心地如此去做。”他给全国名医写过信，看书查资料，和其他自闭症家长讨教经验。但小明越长大，漆黔生越感觉自己无能。他本来想让小明学会洗碗，却由此引发了各种问题，他挪动桌上一个碗，小明就把它挪回来，就像在跟他置气似的移动个不停。他已经不能在厨房做饭了。家具也被小明掌控，窗要他来开，抽屉要他来拉，马桶要他来冲，连看书，都得遵小明之命去床上躺着看。这位怜爱又痛苦的父亲在信里写，“我甚至暴跳如雷，但之后便是抚摸着孩子，想到他的极其不幸的处境：母已故去，只剩一个老爸爸，将来的艰辛、痛苦，几乎无法生存，尤其是在我‘老’掉之后，不堪设想。”漆黔生也想过再找一个老伴儿，和他一起照顾小明。他知道这事难度高，还在信里调侃自己，“如果这么大喊：‘女雷锋’啊，快来呀，快嫁给这个带着‘病孩’的‘老头’吧，快去无偿地伺候那个奄奄一息的‘老头’和不通人事的‘病孩’吧，做做好事吧！吧！吧！别人一听早吓跑了。”
驻在平安夜前夕 发表于 2022-4-6 10:41
曾有人建议漆黔生将小明送进福利院，他拒绝了，他担心小明离开他就无法生存，“其绝对无主动性……吃饭亦 ...
“畹兄：我不能肯定我哪天会产生什么危急情况，一旦为此，孩子绝对不懂什么叫‘营救’，其惨则不言而喻。”再然后，信里的话一语成谶。妻子去世第二年，77岁的漆畹生在上海接到了一通迟到的北京来电——他的弟弟，74岁的漆黔生，四天前被发现死于北京的家中。那是教师节的前一天，北京铁路电气化学校人事科工作人员荆凤祥给已经退休在家的漆黔生打电话，本来要告诉他，第二天去领教师节礼品，但电话没接通。荆凤祥让住在楼下的另一位老师上楼去看，发现漆黔生家最外层的木门并没有锁。打开一看，隔着一道镂空的铁门，74岁的漆黔生躺在地上，他的儿子、已经23岁的漆小明则在遗体旁蹦来蹦去。屋里只有一颗昏暗的灯泡，墙壁出现了虫卵，冰箱的食物已经长毛。后来公安局出具的死亡鉴定书上写：疾病死亡。但什么疾病，哪天死亡，没人知道。
驻在平安夜前夕 发表于 2022-4-6 10:41
“畹兄：我不能肯定我哪天会产生什么危急情况，一旦为此，孩子绝对不懂什么叫‘营救’，其惨则不言而喻。 ...
被遗忘在敬老院的孩子桃洼敬老院坐落在北京昌平区南口镇，三面环山，旁边还有一个果园。1980年代初，敬老院刚成立时，来的都是孤寡老人，渐渐地，残障人士、五保户、低保户都往这里送，这里也便成了社会福利中心、残疾人托管中心。在去世前五年，72岁的漆黔生还带小明一起去过北京桃洼敬老院。当时院长孟凡水接待了他们。那时小明18岁，身高不到180，比现在瘦得多。孟凡水记得，这对父子想一块住进敬老院，但他们来了三四趟，每次都是看一看，聊几句，就走了。当时敬老院的费用每个月3000元，两个人加起来就要6000元，这对已经退休的漆黔生来说，是一笔沉重的负担。孟凡水还记得，漆黔生被发现去世的当晚9、10点，漆小明被接进了自己的敬老院。那时，这个身高185的小伙子已经饿得没劲儿了，谁也不知道他多久没吃饭了，是他在路边给孩子买了一个烤白薯。一个23岁的年轻人失去了父亲，被送到大多是老人的敬老院，可能过得安然也可能过得逼仄，直到一晃许多年，依然还是桃洼敬老院院长的孟凡水接到了公证员季晨的电话。前者告诉季晨，小明还活着，每个月领着2000元国家残疾人补助，他的父亲为其留下了一套房子和一点微薄的存款，支撑他在敬老院生活了11年。季晨请求见见孩子，于是在电话视频里，公证员看到了已经成了青年人的小明。
驻在平安夜前夕 发表于 2022-4-6 10:42
被遗忘在敬老院的孩子桃洼敬老院坐落在北京昌平区南口镇，三面环山，旁边还有一个果园。1980年代初，敬老 ...
剃个寸头的小明“白白胖胖，就像寺庙里面的小沙弥一样”。与许多大龄孤独症青年一样，由于长期缺乏运动，也没有控制饮食，体型都偏胖，小明足有195斤。https://inews.gtimg.com/newsapp_bt/0/14692666257/1000敬老院里的小明
驻在平安夜前夕 发表于 2022-4-6 10:42
剃个寸头的小明“白白胖胖，就像寺庙里面的小沙弥一样”。与许多大龄孤独症青年一样，由于长期缺乏运动， ...
镜头前，季晨举起一张漆黔生随信寄给哥哥的父子合照，问小明，这是不是你？小明看了看，没有说话，咬了咬手指。这其实已经超出一位公证员的职责了，在季晨的委托下，北京公益组织“融爱融乐”的成员孙立伟开着车，从北京市区赶到郊区的敬老院。这是北京一家由心智障碍者家长组建的公益组织，孙立伟本职是一名建筑师，他的孩子患有脑性瘫痪。第一次见小明，他参照自家身高190的孩子，给小明买了一套XL码的休闲服，结果尺码还是小了。在敬老院，小明最缺的就是衣服，因为库房里没有他能穿的尺码，为此，敬老院的工作人员总要向自己的亲戚朋友募集大码服装。“心智障碍者的终极问题，就是家长走了之后，怎么能够让孩子依然过上有品质的生活。”孙立伟说，他不仅是作为志愿者，也是作为一名父亲在思考这个问题。从去年开始，“融爱融乐”的家长就在讨论，当他们去世后，让“心智障碍者家长组织”成为监护人的可行性。这是没有先例的，更通常的情况是如小明这样，在父母过世后，监护权先是被转移至居委会，再由居委会托付给敬老院——但即使敬老院再尽职尽责，后者也并非照顾孤独症者的专业机构。
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