戴上人工心脏生活：一天被划为3个8小时，3年没坐飞机
2022年11月03日 14:50 红星新闻王十七的一天被严格划分成3个8小时，这让他形成了独特的生物钟：不用看表便知道是否过了8个小时，是否需要给体内的那颗人工心脏更换电池。https://n.sinaimg.cn/sinakd20221103s/290/w1080h810/20221103/feeb-0e6f4f41041d9bafae0782bf8ac783e1.png王十七讲脱口秀 受访者供图
“你看过改造金刚狼那个镜头没？就是金刚狼被改造完以后，躺着的那个镜头。”王十七向记者介绍术后穿过他身体的各种装置。黄色消毒药水已经干了，王十七全身插满了管子。肚子上人工心脏的电线都聚在一堆。 他体内的这颗国产第四代全磁悬浮人工心脏，鸡蛋大小，不到200克，却结束了他饱受心衰折磨的17年。如今，王十七的腹部有一根电线穿过，电线一端连着体内人工心脏，一端延伸到体外连着2块电池。植入人工心脏的第3年，他背着五斤重的电池，登上脱口秀舞台时，用他乐观开朗的心态讲述从死亡边缘逃生的经历，这也是人工科技与心衰疾病的一次顽强抗争。
25岁遭厄运：患上“心脏病的癌症”
王十七人生的前25年，过着普通得不能再普通的生活。他高1米9，喜欢运动，与爱人成婚后，在沈阳一所中学担任高中数学老师，兼班主任。然而一纸病例撕碎了他平静的生活，将他往后17年与“扩张型心肌病”交织在一起，爱人离开，只留母亲与他相依为命。https://n.sinaimg.cn/sinakd20221103s/121/w1080h1441/20221103/b887-f4758e0d31edb447cbd176d8388e0b81.png王十七未患病前 受访者供图
驻在平安夜前夕 发表于 2022-11-5 10:04
25岁遭厄运：患上“心脏病的癌症”
王十七人生的前25年，过着普通得不能再普通的生活。他高1米9， ...
节点发生在2005年的一天，学校运动会上学生发生冲突，王十七上前拉架，“结果全都没事，就我自己晕倒了”，王十七打趣道。他被120送往医院急救，确诊为扩张型心肌病。 “心脏好比是气球。正常的心脏把血聚起来，再把血吐出去。就像气球吹满气鼓起来之后，还可以把气全都放出去。但是你的心脏把血吸进来之后，没有能力把血再吐出去，这样你心脏进行的血液循环就会越来越差。” 医生尽可能形象生动地向王十七解释扩张型心肌病的发病原理，虽然当时的医学界对扩张型心肌病的致病原因还不甚了解，但对这种病的凶险性都有基本的共识：扩张型心肌病被称为“心脏病的癌症”，病情会呈逐渐加重态势。 “这个病治不了，不可逆，只有心脏移植这一条路。”医生说。王十七一时间无法接受，在此之前他的身体一向很健康，平时他热爱篮球、骑车、滑雪等体育运动，可这些都不能改变他被确诊为扩张型心肌病的事实。 “那种生活就好比身体无形中被套上了一道刑具。”王十七这样形容病痛给自己带来的折磨。喘不上气是他的生活常态，总得依靠氧气才能维持简单的一呼一吸。心力衰竭带来的肝脏衰竭让他的腹部每天涨得跟气球一般。 病痛的折磨使他长期食欲不振，入睡困难。王十七将这种状态比作长跑中最令人难受的那一阶段。不过，与跑长跑的人想着“挺一挺就过去了”不同，面对遥遥无期的折磨，王十七想到的是放弃：“这么多年，跑不动了，实在是跑不动了。”王十七的话语像是在对病痛求饶，又像是对命运控诉。
驻在平安夜前夕 发表于 2022-11-5 10:06
节点发生在2005年的一天，学校运动会上学生发生冲突，王十七上前拉架，“结果全都没事，就我自己 ...
王十七踏上了17年的漫漫治疗之路，可命运没有就此放过他，期间因家庭矛盾，王十七离婚了，母亲也就成了陪伴他左右的唯一亲人。他一边继续在学校担当班主任，一边积极治疗，延缓病情加重的步伐，与母亲相依为命。https://n.sinaimg.cn/sinakd20221103s/300/w1080h1620/20221103/5f99-49aa6065e39bf6757aa4fed3529176d7.png王十七 受访者供图
驻在平安夜前夕 发表于 2022-11-5 10:06
王十七踏上了17年的漫漫治疗之路，可命运没有就此放过他，期间因家庭矛盾，王十七离婚了，母亲也就成 ...
肝肾衰竭，医院发了5次病危通知书
据《中国心血管健康与疾病报告2020》显示，中国当前约有890万人患有心衰。然而据中国心脏移植注册系统数据，截至2020年，中国共有56所医疗机构实施并上报心脏移植年手术量仅为557例。 并非所有患者都能等到合适的供体移植，是心脏病患者们心照不宣的事实。王十七认识的好些病友后来慢慢没了联系，“兴许人没了”，王十七猜测，“因为朋友圈再也没有更新过，我发消息也没有什么反应。” 在治疗期间，王十七还认识了一位进行过肾移植的病友。在肾移植完成之后的两三年，这位病友的身体状况非常好，但随后这位病友出现剧烈的排异反应。一个月之后，不幸离世，“排异反应突然间就可以把人击倒，整个脏器似乎全部失灵，最后走的时候人也特别痛苦。”王十七的话语中，透着对排异反应的恐惧，这也让王十七对心脏移植手术少了几分期待。 为了维持心脏的供血能力，王十七每天坚持吃很多药，可是这并不能阻止病情的不断恶化，窒息、晕倒各种突发状况接踵而来，他待在重症病房的次数不断增多。 2019年8月发生过最严重的一次，他“眼前一黑”，再次醒来时，趴在坐便旁，一个塑料箱被砸碎了，尖锐的塑料角在他身体上划了一条长口子，满地是血，“感觉自己躺在一个凶杀案的现场，特别恐怖。”
驻在平安夜前夕 发表于 2022-11-5 10:14
肝肾衰竭，医院发了5次病危通知书
据《中国心血管健康与疾病报告2020》显示，中国当前约有8 ...
他住进了北京的阜外医院，医生告诉王十七，他的身体已经肝肾衰竭，医院发了5次病危通知书，“没有治疗方式了”，唯一办法就是植入人工心脏。王十七的妈妈去看了人工心脏手术成功的患者，回来告诉王十七，他们比脸色苍白的心脏患者气色好，肚子上插着一根细管子，旁边的机器小巧方便。打消顾虑的王十七决定“有活下去的机会就要去试一试”。 于是他成为了我国首批国产全磁悬浮人工心脏植入者。这款由苏州同心医疗制造的磁悬浮心室辅助装置，后来在2021年11月25日正式获批。 在上手术台的前一天，王十七把自己收拾得特别干净。他洗了个脸，用温水把身上擦拭了一遍，把头发也剃了剃。“要是真那什么了，人不也能精神点走吗？”这次住院之前，为了预防感冒发烧，他已经半个多月没有洗过澡了。 一番打理将往日的萎靡一扫而光，他坐在病床上特意照了一张相。他看了看照片，觉得效果不错，指着自己和母亲开玩笑：“妈，这个照片留住喽。要是我没了的话，就用这张照片给我做一张遗照吧。” 第二天上午九点多，王十七被推进手术室。手术从九点进行到下午五点，王十七母亲八个小时的等待，终于等到了医生告诉她“手术成功”。
驻在平安夜前夕 发表于 2022-11-5 10:14
他住进了北京的阜外医院，医生告诉王十七，他的身体已经肝肾衰竭，医院发了5次病危通知书，“没 ...
被改造的“金刚狼”迎来重生
术后，迷迷糊糊之中，王十七仍觉得自己的呼吸与呼吸机在进行着“对抗”。此时他未意识一呼一吸已经与平常人一样顺畅。等他再醒来时，呼吸机已经被拔掉。他发现，已经可以自主呼吸。 在病床上，当王十七有足够的力气低头环视自己的身体时，他被架接到自己身体的各种装置吓到了。 “你看过改造金刚狼那个镜头没？就是金刚狼被改造完以后，躺着的那个镜头。”王十七向记者介绍当时穿过他身体的各种装置。黄色消毒药水已经干了，王十七全身插满了管子，中间刀口的纱布上还带着血。胸口外面那根管子还在不停地往外淌血——“刷”一点血过去，“刷”又是一点血过去，肚子上人工心脏的电线都聚在一堆。https://n.sinaimg.cn/sinakd20221103s/120/w1080h1440/20221103/007b-638725a240a7b2d188a6ccef0fe2d410.png王十七 受访者供图
驻在平安夜前夕 发表于 2022-11-5 10:14
被改造的“金刚狼”迎来重生
术后，迷迷糊糊之中，王十七仍觉得自己的呼吸与呼吸机在进行着“对 ...
刚戴上这颗人工心脏，王十七不时能听到体内的人工心脏在嗡嗡作响。有时他猛一动弹，便感觉那颗人工心脏撞到了自己的肋骨。但是随着新长的肉将人工心逐步盖住，机器供血所产生的嗡嗡音便小了很多。王十七自己的心脏并未摘除，这颗鸡蛋大小的人工心脏辅助王十七的心脏供血，避免了肝脏移植带来排异反应的痛苦。 王十七的腹部电线一端连着体内的人工心脏，一端延伸到体外连着2块电池。同时连接2块电池可以保证一块电池被拔掉充电时，另一块电池可以继续供电，保证人工心脏始终供电。一块电池的电量可以支撑8个小时。因此王十七自嘲自己的一天被划分为“8X3个小时”。这也让他形成了独特的生物钟：不用看表，他便能知道是否过了8个小时，是否需要更换电池。 王十七跟这台机器已经相处了3年，3年间这台机器没有发生任何故障，不过王十七对机器的逐渐适应，耗费了很长一段时间。 首先是身体上的习惯。他无法趴着睡觉，因为他的腹部有一根电线穿过。洗澡时，也需要先给腹部伤口处垫一块纱布，再将防水膜贴于周围，然后将装有两块电池的机器放置于一个防水兜里，洗完后又将防水膜撕掉。 虽然现在不能再继续自己滑雪、打篮球的爱好。但为了增强自己的心肺功能，王十七现在每天都会快走5公里，每两天便会绕着沈阳市的浑河晚渡公园北岸骑行一圈。王十七介绍说这一圈行程有15公里。 体内的人工心脏，也给生活带来了不便，比如不能靠近电磁炉，不能吃火锅，不能过安检门。王十七出远门的唯一交通方式是铁路。体内的人工心脏和随身携带的备用电池，也可能会给飞行带来未知的风险。对于可能面临的问题，人工心脏的生产厂家也在努力。他们告诉王十七，包括电池和机器在飞机上的安全性，磁悬浮的电池是否会和飞机互相之间有干扰等问题，他们都做了测试和实验，现在正在走流程。王十七希望能够越快越好，“我三年没坐过飞机了，都忘记飞机长什么样了。”
驻在平安夜前夕 发表于 2022-11-5 10:15
刚戴上这颗人工心脏，王十七不时能听到体内的人工心脏在嗡嗡作响。有时他猛一动弹，便感觉那颗人工心 ...
生命延续：希望给无数患者传播生的希望
“给大家看点好东西，就是这个，中国第一颗（批）人工心脏。”2022年8月，随着脱口秀大会第五季的播出，脱口秀演员王十七带着一个黑盒子，掀开一角，露出一条连接人工心脏的电线，第一次向大众讲述了他如何靠着电流维持生命的故事，让大家看到了“没有心跳却能像正常人一样生活”的王十七。 其实他第一次接触脱口秀，早在2017年，那天他来到一家饭店，楼上的酒吧是脱口秀新人们练习、打磨段子的场所，一场开放麦正在等待报名。王十七被安排在了最后一个上场，时长5分钟。台下乌泱泱的一片，王十七开头特别紧张，随着他开始分享与学生的趣事，场子的氛围开始好玩起来。 他也享受脱口秀给自己带来的快乐。“再活过来以后，感觉什么事情顺其自然就好，让自己满意就行了。”从死亡边缘逃生的王十七，讲脱口秀的心态也发生了变化，他更能怀着享受的心态进行脱口秀的表演。他将人工心脏、病友的经历放在脱口秀里，希望拉一把陷入绝望的患者，因为在他看来，绝望比死亡更可怕，如果能够轻松地谈论人工心脏，让大家笑着接受并传播出去，他觉得就是让绝望的患者看到了一丝希望。 比如担心突然停电，王十七在家里备了几块移动蓄电池，他还置办了太阳能充电板，为人工心脏的电池供电。王十七介绍说，9个小时的日光照射能充满2块电池的电量。这段现实经历被他写进了脱口秀，成就了那句让众人捧腹的“你相信光吗？” 作为“幸存者”，也是人工科技受益者，他不断呼吁了解人工智能的网友和专家朋友和他一起，向更多人普及未来科技的发展前景以及研发进度，释放出更多积极的信息，这对无数患者来说是一种安慰，也是生的希望。 王十七介绍，在现有的实验数据里，植入人工心脏的患者，最长的寿命是15年。可在王十七的人生计划里，他期待人工心脏能一直戴下去，20年、25年、30年，可无论他戴了多少年，对后面的人来说，都是一种鼓励，“给人工心脏创造记录，是不是算青史留名？” 红星新闻记者 罗丹妮 实习生 杜鑫
坦然面对人生，祝他渡过难关，勇敢地撞过去，打破15年的记录！ 很阳光的人，遇到不幸也能笑对。 樵歌 发表于 2022-11-5 11:39
坦然面对人生，祝他渡过难关，勇敢地撞过去，打破15年的记录！
工人日报：可穿戴设备使用不当引发健康焦虑
2022年11月12日 05:22 媒体滚动
文 | 刘旭 来源：工人日报 阅读提示 可穿戴设备充斥市场，方便使用者监测自身健康状况，但不当使用也可能引发健康焦虑等问题。医生表示，设备能为诊治提供日常数据，但这些数据并不作为诊断的唯一参考依据，更不能认定为诊断结果。 67岁的高血压患者赵国伟总觉得心脏有问题，近日他来到沈阳某三甲医院，挂号到心内科。一番检查后，心血管内科主任医师李维告诉他，心脏没问题，也不存在他说的漏跳情况。 原来，自半年前赵国伟佩戴智能手表监测心率后，他发现每天多次出现心脏漏跳的情况。为此，他曾6次就医。“之所以觉得有问题，可能是焦虑引起的，建议恢复用药用量，调整好心态。”李维说。 随着我国人口老龄化进程加快、慢性病人群增多，近两年，运动手环、智能手表、智能跑鞋等可穿戴设备在医疗健康领域的应用日益广泛。《工人日报》记者采访发现，一方面这些设备便于使用者实时监测自身健康状况，但另一方面由于对智能监测设备数据认知不当，一些使用者出现健康焦虑、就诊增多等问题。如何正确使用智能监测设备，如何正确对待监测数据，值得关注。
驻在平安夜前夕 发表于 2022-11-12 15:35
工人日报：可穿戴设备使用不当引发健康焦虑
2022年11月12日 05:22 媒体滚动
佩戴智能手表后却出现健康焦虑
赵国伟患有高血压，服药10年，病情一直很稳定，并无身体不适。为了随时监测赵国伟的身体状况，儿子给他买了块智能手表，但从此赵国伟的健康焦虑也开始了。 佩戴智能手表后，赵国伟经常长时间盯着表盘上的数字看，看着看着发现经常出现心脏漏跳。“总觉得心脏要出大事，一整天都很不安。”第一次就诊，也确实发现了问题，心电图显示“窦房阻滞”。 之前有医生告诉赵国伟，可能患有冠心病、心肌缺血，需要住院做冠状动脉造影，如果需要还要做支架。赵国伟没同意，医生又建议他停了高血压药。 “停药后，漏跳次数确实少了，但心率却加快了。”赵国伟说，后来还逐渐出现头麻、胸闷、全身乏力、莫名心烦等症状。到多家医院就诊，也多次调整药量，总不见好。 李维介绍说，赵国伟来就诊时，情绪低落，觉得自己得了不治之症。但他发现患者的冠状动脉CT结果没问题，运动时也没有症状，不符合心绞痛的特征，而且用智能手表监测前，长期服药没有任何不良症状，因此建议对漏跳不主动治疗，先调整心态，消除焦虑。 现如今，智能监测设备不仅可以监测心率、血氧、呼吸、血压、睡眠等生理指标，还逐渐囊括了心理压力、疲劳程度等精神类指标。李维表示，健康监测设备广泛应用确实推动了使用者进行自我保健，但是也成为不少人的压力来源。
驻在平安夜前夕 发表于 2022-11-12 15:35
佩戴智能手表后却出现健康焦虑
赵国伟患有高血压，服药10年，病情一直很稳定，并无身体不适。为 ...
监测数据无法代替医生问诊
平时睡眠质量不是很好的李雯雯也曾遇到过类似赵国伟的情况。2021年2月，她购买了可以监测睡眠的智能手环和智能闹钟。每天一早，这两个设备会先后给她发送前一晚的睡眠监测报告，但是报告总显示深度睡眠时间过短，她决定购买睡眠片提高睡眠质量。 “大概连续服用了半个月，报告数据并未改善，又追加药量，过几天报告里竟出现了心脏骤停。”李雯雯告诉记者，去医院就诊后她才知道出现这种情况是由于服药过量。医生提醒她，只要入睡不困难，睡眠环境舒适，就不需要服用药物。 “设备是为医生诊治提供日常数据，而不是为了患者自行‘对症下药’，因此，佩戴者应该对监测数据有正确理解和使用途径。”李维说。 34岁的陈薇告诉记者，她是一名带货主播，平时非常注重外表形象。今年1月，她买了一款体脂秤监测体重体脂，但刚上秤就显示她的蛋白质水平、基础代谢均未达标。 同样在未经就诊情况下，陈薇购买了大量蛋白粉，但食用一段时间后，数据显示蛋白质水平仍未恢复正常，不仅如此，她还出现便秘、尿酸水平上升等情况。主治医师柴艳丽告诉陈薇，体脂秤给出的数据有待考证，即便显示蛋白质水平不足，也可能是其他因素导致，不一定是因为蛋白质摄入不足。 柴艳丽表示，体脂秤无法与专业的医疗保健设备相提并论，只能指出蛋白质水平偏低，没有也不能给出专业就诊建议。
驻在平安夜前夕 发表于 2022-11-12 15:35
监测数据无法代替医生问诊
平时睡眠质量不是很好的李雯雯也曾遇到过类似赵国伟的情况。2021年2 ...
数据可作为诊疗参考
“部分使用者之所以出现强迫性自我监控，是由于无法预测疾病产生的恐慌。但是，不断担心和频繁医疗保健对患者的心理健康、人际关系和生活质量都会产生负面影响。”柴艳丽说。
北京大学人民医院刘靖教授表示，可穿戴设备的健康监测，对医生而言，最大的意义在于能记录连续、动态生理数据，甚至在你不舒服的时候，可以第一时间进行心电记录。 “但是，佩戴智能设备的目的不是为了监测而监测，而是为了身体更加健康。”李维说，使用者应该对监测设备形成正确认知，认识到监测数据对高血压、糖尿病等慢性疾病后期诊断、治疗具有参考价值，但并不作为诊断的唯一参考依据，也不能认定为诊断结果。 李维还建议，为防止监测设备引起焦虑，生产厂商和医疗机构之间需要加强合作，同时对患者和用户进行健康宣传，让他们了解智能设备收集的数据有哪些用途，如何确定何时去医院进行诊疗等。 中国高血压联盟等发布的《智能可穿戴设备在中青年血压管理中应用中国专家共识》，对智能可穿戴设备在中青年血压管理中的应用提供了专业建议，推荐通过智能可穿戴设备长期监测，评估短时、长时及季节性血压变异，并在就诊时与医生分享数据，供诊疗参考。
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