驻在平安夜前夕 发表于 2021-8-31 14:42
20个地市开通省内异地直接结算 据介绍，在标准化方面，依托全国统一的医保信息业务编码，广东统一 ...
智能化监管追回医保基金1.82亿元
依托国家医保信息平台，还增强了医保基金监管智能化。通过大数据模型及智能审核规则库，及时筛查出疑点数据，为打击欺诈骗保提供有力数据支撑。通过信息系统与业务合力，今年上半年，全省检查定点医药机构2.35万家，处理违法违规机构5059家，追回医保基金1.82亿元。
广东新冠疫苗采购及接种费用实现省级“统一预付、统一审核、统一结算”，大大提高了结算准确度和效率。截至目前，共筹集医保专项资金135.41亿元，已经完成拨付124.55亿元，清算90亿元。疫苗采购及接种费用省级统收统支，为基本医疗保险省级统筹积累了宝贵的经验。
编辑： 宝厷
广东启动公立医疗机构招聘港澳中医师试点
2021-08-31 10:05新华网
新华社广州8月30日电（记者徐弘毅 黄茜恬 刘明洋）粤港澳大湾区内地公立医疗机构招聘港澳中医师试点工作30日启动，将在广州、深圳、珠海首批试点招录12名港澳注册中医师。该试点工作是贯彻落实《粤港澳大湾区中医药高地建设方案（2020-2025）》的具体举措。
据试点工作相关会议通报，首批开展招聘港澳中医师试点的机构为广州、深圳、珠海3个城市的共7家中医医疗机构，具体包括广东省中医院（含珠海院区）、广东省第二中医院、广州中医药大学第一附属医院、深圳市中医院、深圳市中西医结合医院、深圳市宝安纯中医治疗医院、深圳市光明区中医药传承发展研究院。首批试点计划招录12名香港、澳门注册中医师。 此次招聘面向香港、澳门注册中医师，要求是香港、澳门永久性居民，符合在CEPA框架下允许具有在香港、澳门合法执业资格、且持有有效执业证明等赴内地开展行医的条件。同时，要求遵守宪法和相关法律，爱国爱港爱澳，具有良好的品行，具备与岗位需求相符的专业背景、工作能力和身体条件。 聘用待遇方面，此次试点明确经考核录用的，其职称考评、岗位聘用、考核奖惩、薪酬分配、管理使用、职称考评等实行机构内同等待遇。 根据安排，各试点机构于8月31日前在本机构官方网站公布招聘公告，9月20日前完成报名，9月30日前完成资格审核，10月15日前完成考核录用并公布。 香港特区政府食物及卫生局30日表示欢迎相关安排。食卫局表示，特区政府一直与内地有关部门保持紧密联系，推动多项有利于大湾区中医药发展的措施。有关香港中医师具体招聘办法、聘用待遇及条件由相关医疗机构确定及公布，将根据实际落实情况考虑是否进一步扩大试点范围。 食卫局局长陈肇始表示，特区政府十分欢迎有关措施的正式实施，并感谢中央政府及广东省有关部门一直以来对香港中医药发展的大力支持。有关措施让香港中医师可进一步在国家医疗体系内工作，从而促进有关中医药的交流，同时让香港中医师尤其是年轻一代，有机会到大湾区内地城市发展。（参与采写：梁令菲）
4天花55万药费，患儿家长：用药是我同意的，医院没多收一分钱
2021
09/04
20:10
人民日报健康客户端
（健康时报记者 姚欣然）近日，西安交大第二附属医院一张55万元的医院收费票据在网上引来关注。票据显示，一名1岁幼女从今年8月17日开始，住院4天直到8月21日，花费55万元。其中床位费620元，化验费930元，护理费80元，检查费1555元，诊查费120元，西药费550177.2元。该票据在网上引起争议，9月4日下午，健康时报记者分别采访到了医院和患儿家属，均表示，网上的收费单是不知情的情况下流传出去，治疗完全符合指南，也是很有必要的。
驻在平安夜前夕 发表于 2021-9-5 23:56
4天花55万药费，患儿家长：用药是我同意的，医院没多收一分钱
2021
药费55万，是因为患儿患了罕见病，药费本身昂贵著名儿童神经疾病专家、西安交大二附院小儿内科神经康复学组带头人黄绍平教授介绍了这位小患儿的救治情况，2个月前，不满2岁的小花（化名）因四肢无力，运动落后，来到西安交通大学第二附属医院儿童病院求诊。儿童病院神经专业专家团队对小花进行了基因诊断，最终确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA）。黄绍平教授介绍，SMA是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的罕见疾病，发病率大约万分之一。若不积极治疗，小花将逐渐出现多系统的功能损害，最终会出现呼吸衰竭，随时有生命终止的可能。医生在救治过程中使用了一种昂贵的罕见病药物——诺西那生钠，该药在国内售价高达55万元，也是唯一用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩的特效药。黄绍平教授介绍，西安交大二附院是“中国SMA诊治中心联盟”首批成员单位，也是西北五省唯一一家儿童SMA诊疗中心，目前已累积了多名SMA患儿治疗经验。
驻在平安夜前夕 发表于 2021-9-5 23:56
药费55万，是因为患儿患了罕见病，药费本身昂贵著名儿童神经疾病专家、西安交大二附院小儿内科神经康复学 ...
治疗科学且符合指南黄绍平教授介绍，婴幼儿期起病的患儿，很大概率无法活到2岁。其诊治需要儿童神经专业、呼吸专业、骨科/脊柱专业、康复专业、临床营养专业等多学科的综合管理和评估，最大程度改善患者的生活质量。根据小花的临床表现及基因检查结果，依据中华医学会遗传学分会遗传病临床实践指南撰写组发表的《脊髓性肌萎缩的临床实践指南》对小花进行了救治。诺西那生钠是全球首个精准靶向治疗SMA的药物，通过提高SMA患者的SMN蛋白水平，改变疾病的进程并改善预后。从2016 年 12 月 23 日，美国 FDA 批准诺西那生纳上市至今，诺西那生纳仍是唯一被获批治疗 SMA 的药物，也是我们常说的“孤儿药”。诺西那生钠在2019年2月份经过国家药品监督管理局引进国内，当年就在西安交大二附院儿童病院SMA诊疗中心用于临床治疗该病患儿。在美国，诺西那生纳的定价为 12.5 万美元/针（约合人民币 86 万），首年费用 75 万美元（约合人民币 521 万），之后每年花费 37.5 万美元。在国内，这一价格是近人民币 70 万元/针，首年的费用约为 400 万元人民币，其后每年约 200 万元。
驻在平安夜前夕 发表于 2021-9-5 23:57
治疗科学且符合指南黄绍平教授介绍，婴幼儿期起病的患儿，很大概率无法活到2岁。其诊治需要儿童神经专业 ...
患儿家长：知情并同意用药，感谢医护人员救治对于此事在网上引起的波澜，患儿小花的妈妈向健康时报记者表示，网上流传的医院收费票据的照片在其不知情的情况下流传出去的。“我孩子得的脊髓性肌萎缩症，需要用进口药诺西那生钠治疗，用药是我同意的，我很感谢交大二附院救了我孩子的命，交大二附院的医生和护士对患者真的很好，这个药品交大二附院没有多收一分钱，大家也可以在网上去查药品的价格。”同时小花的妈妈对于收费单的流出和炒作也表示不满，“麻烦大家不要捕风捉影，多核实一下，拿一生病的孩子当炒作工具，不负责的行为已经影响到一个普通家庭的正常生活。”
驻在平安夜前夕 发表于 2021-9-5 23:57
患儿家长：知情并同意用药，感谢医护人员救治对于此事在网上引起的波澜，患儿小花的妈妈向健康时报记者表 ...
1岁幼儿住院四天花费55万元 涉事医院：价格全国统一，零加成
2021
09/05
08:40
央广网
央视网消息（记者 王甲铸）一个一岁小女孩住院4天花费55万，什么病会花费这么高？近日，一张西安交通大学附属第二医院儿科神经康复病区住院收费票据在网上传播。票据显示，一名由该院小儿内科收治的1岁幼女8月17日开始住院，8月21日出院，4天时间总共花费553639.2元，有网友因此质疑医院高收费“收割”病人，称“这哪是什么花钱如流水，简直是洪水”。https://inews.gtimg.com/newsapp_bt/0/13949442902/1000网传住院收费票据
驻在平安夜前夕 发表于 2021-9-5 23:58
1岁幼儿住院四天花费55万元 涉事医院：价格全国统一，零加成
2021
视频中上传的住院收费票据显示，这四天里医院收取床位费620元，化验费930元，护理费80元，检查费1555元，诊查费120元，最贵的是西药费，高达550177.2元。票据同时显示，这次治疗医保统筹支付570.25元，个人支付553068.95元。9月4日中午，记者联系了西安交大附属第二医院，该院向记者证实，上述患者是一名不满2岁的小女孩，因四肢无力，运动落后，2个月前来到医院儿童病院求诊，最终确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA），该病系罕见的遗传性疾病。西安交大附属第二医院儿童SMA诊疗中心首席专家、患儿治疗团队学科负责人黄邵平教授介绍，脊髓性肌萎缩症是一个致死、致残率非常高的疾病，发病率大约万分之一，若不积极治疗，将逐渐出现多系统的功能损害，最终会出现呼吸衰竭，随时有生命终止的可能。
驻在平安夜前夕 发表于 2021-9-5 23:58
视频中上传的住院收费票据显示，这四天里医院收取床位费620元，化验费930元，护理费80元，检查费1555元， ...
如果没有靶向治疗，就只能听其自然，也就是说一型SMA患者70%-80%的会在两岁以前夭折，二型SMA患者5、6岁以后只能坐轮椅。使用的药物诺西那生钠是进口的，用药的计量都是国外的研究者在说明书里规定的，西安交大附属第二医院儿童SMA诊疗中心没有选择的权利，必须按照国外规定的计量使用。黄邵平教授介绍，诺西那生钠进口落地的价格是全国统一的，现在是55万元。且在药物使用方面，公立医院实行的是“药品零加成”。据了解，2018年5月，脊髓性肌萎缩症被列入国家卫生健康委员会等部门联合制定的《第一批罕见病目录》，是排位第二的神经肌肉罕见病。婴幼儿期起病的患儿，很大概率无法活到2岁。因此，SMA也被称为2岁以下婴幼儿的“头号遗传病杀手”。其诊治需要儿童神经专业、呼吸专业、骨科/脊柱专业、康复专业、临床营养专业等多学科的综合管理和评估，最大程度改善患者的生活质量。
驻在平安夜前夕 发表于 2021-9-5 23:58
如果没有靶向治疗，就只能听其自然，也就是说一型SMA患者70%-80%的会在两岁以前夭折，二型SMA患者5、6岁 ...
西安交大二附院党委宣传部向记者介绍，该院儿童病院是西北唯一的儿童SMA诊疗中心，面对已经确诊的上述幼儿患者，儿童病院神经专业团队为制定了详细的治疗方案。根据患者的临床表现及基因检查结果，依据中华医学会遗传学分会遗传病临床实践指南撰写组发表的《脊髓性肌萎缩的临床实践指南》，患者无药物使用禁忌症，因此和家长沟通后，并且签署知情同意，使用诺西那生钠为患者进行治疗。诺西那生钠是全球首个精准靶向治疗SMA的药物，通过提高SMA患者的SMN蛋白水平，改变疾病的进程并改善预后。此药是由美国研发，用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩的特效药，2019年2月份经过国家药品监督管理局引进国内，当时的价格为70万元，这个价格直到今年1月份才降为55万。
驻在平安夜前夕 发表于 2021-9-5 23:59
西安交大二附院党委宣传部向记者介绍，该院儿童病院是西北唯一的儿童SMA诊疗中心，面对已经确诊的上述幼 ...
记者注意到，山东《齐鲁晚报》今年3月中旬曾报道一个相似病例。3月3日，在山东大学齐鲁儿童医院，一个只有18个月大的SMA患者被注射了一针5毫升的诺西那生钠，价值也是55万。西安交大二附院小儿内科副主任、小儿神经疾病专家杨琳教授提醒家长，SMA患儿最典型表现为运动发育落后，即孩子正常运动发育为竖头、翻身、坐、爬、站、走这样一个过程，但是这类孩子从早期可以发现全身松软非常严重。如果父母发现孩子到三个月头枕不住特别软，四肢活动相对较少，但智力、发音、眼神又与正常孩子无异，运动发育和同龄孩子相比明显偏落后且松软这是最常见表现。另外识别孩子是不是松软，可以让孩子趴在家长胳膊上面，如果像一个拱桥搭下来很难把头抬起来、四肢蹬起这是最简单的检查方法，头下垂腿下垂这样子可以帮助识别。
驻在平安夜前夕 发表于 2021-9-5 23:56
4天花55万药费，患儿家长：用药是我同意的，医院没多收一分钱
2021
4天治疗费55万！罕见病“天价”医疗费问题如何破局？
2021
09/14
14:18
每日经济新闻
每经记者：金喆 每经实习记者：许立波 林姿辰 每经编辑：文多近期，西安一名脊髓性肌萎缩症（SMA）患者住院4天治疗费用高达55万元的消息引发热议。其实，自2018年《第一批罕见病目录》（以下简称《目录》）印发以来，罕见病不仅在公众层面得到了更为广泛的关注，也让投资机构感受到了产业发展的新风向。但在探索过程中，罕见病依然面临诸多挑战，比如“许多罕见病对应的高价药品令患者难以承受”、“中国罕见病定义问题始终没有得到完全解决”。
驻在平安夜前夕 发表于 2021-9-15 11:17
4天治疗费55万！罕见病“天价”医疗费问题如何破局？
2021
福建省人大常委、福建省肿瘤医院乳腺肿瘤内科行政主任刘健在近期举办的第十届中国罕见病高峰论坛上表示，各省份救助体系的完善和建立是推进全国罕见病立法的前提。罕见病立法可以像国家层面的残疾人保障法一样，先由发改委立项下发到各省份。各省份根据各自的情况先行先试，先把地方罕见病的立法做起来。基于这样的设想，他预计国内罕见病立法的时间还要五到十年。全国人大代表、安徽省淮北市人民医院副院长任千里则表示，罕见病立法要和国家的经济发展相适应，五到十年的预计已经是比较快的速度了，总体来说立法会是一个比较长的过程。
驻在平安夜前夕 发表于 2021-9-15 11:17
福建省人大常委、福建省肿瘤医院乳腺肿瘤内科行政主任刘健在近期举办的第十届中国罕见病高峰论坛上表示， ...
https://inews.gtimg.com/newsapp_bt/0/13975872902/1000图片来源：主办方提供
驻在平安夜前夕 发表于 2021-9-15 11:18
图片来源：主办方提供
支付难题下，罕见病立法可“先行先试”根据全国政协委员、北京大学第一医院儿科教授丁洁提供的罕见病诊疗费用调研结果，纳入《目录》的罕见病中，公开发表了诊疗指南的有102种，涉及诊查项目341项。该调研还显示，并不是所有的罕见病(不局限于纳入《目录》的罕见病)药物都是“天价”，其中有152种药品年治疗费小于2万元，只有8种年治疗费大于100万元。此外，对于82种有明确治疗专家建议的罕见病病种，国内已经对应上市192种药品，这192种药品中有将近40%是超说明书用药，有52种则没有纳入医保药品目录。
驻在平安夜前夕 发表于 2021-9-15 11:18
支付难题下，罕见病立法可“先行先试”根据全国政协委员、北京大学第一医院儿科教授丁洁提供的罕见病诊疗 ...
这些数据，为形成进一步的提案提供了客观依据。在2020年全国两会期间，丁洁就联合其他多名全国政协委员提交了关于中国罕见病医疗保障“1+4”多方支付机制的提案。如在这一机制下，罕见病药品会尽可能纳入医保药品目录。“多方支付”，则包括“建立国家和省级两级政府罕见病专项救助的机制”、“民政部门整合并引导慈善基金进入罕见病多方支付机制”、“引进商业保险”和“患者个人支付”。不过，丁洁也指出，构想在慈善救助、商业保险等方面的落地，还需要更多的提案。来自山西的临床医生，全国人大代表、山西医科大学血液病学研究所所长杨林花提供了实践层面的建议。她提倡产前/新生筛查、专家共识明确标准、多方共付减轻治疗和全生命周期管理，力求从防治、诊断、支付和管理四个环节助力罕见病政策的完善和建立。
驻在平安夜前夕 发表于 2021-9-15 11:19
这些数据，为形成进一步的提案提供了客观依据。在2020年全国两会期间，丁洁就联合其他多名全国政协委员提 ...
而全国政协委员、上海交通大学公共卫生学院马进教授的建议，更多指向筹资，即孤儿药生产、研发的筹资。他先是介绍，目前国外关于罕见病药物对应政策的研究主要集中在六个方面：孤儿药的界定、药物上市许可、药物安全性和有效性要求、药物价格管制、鼓励市场供应药物的激励措施、鼓励研究和开发药物的激励措施。马进接着谈道，要解决孤儿药的筹资问题，很重要的就是要立法，有法可依。“从孤儿药产业政策角度来说，孤儿药的立法是推进孤儿药生产、研发，取得快速发展的一个很重要的保障措施。”马进表示，政府对于孤儿药的资助非常重要。而快速审批机制、税收费用减免、新药定价政策等，都是可以探索的方向。
驻在平安夜前夕 发表于 2021-9-15 11:19
而全国政协委员、上海交通大学公共卫生学院马进教授的建议，更多指向筹资，即孤儿药生产、研发的筹资。他 ...
https://inews.gtimg.com/newsapp_bt/0/13975872903/1000图片来源：主办方提供此外，推动为罕见病立法成为业内人士的共同呼吁。不过，这一过程耗时较久，因此专家认为，由各省份先行先试，再由国家统一立法会更加可行。
驻在平安夜前夕 发表于 2021-9-15 11:20
图片来源：主办方提供此外，推动为罕见病立法成为业内人士的共同呼吁。不过，这一过程耗时较久，因此专家 ...
罕见病高值药如何破局？多层次保障成关键罕见病救治的困难，体现在方方面面，但最受社会关注的必然是患者可及性问题。据《每日经济新闻》记者了解，西安脊髓性肌萎缩症患者使用的药物为渤健公司开发的诺西那生钠注射液，属于全球首个精准靶向治疗SMA的药物，但由于尚未纳入医保药品目录，其治疗费用仍高达55万元/年。对此，福建省医保局待遇保障处处长罗仁夏指出，《目录》中121种罕见病对应的治疗药物中，目前在国内上市且有适应症的有60多种，在这60多种中有40多种进了医保药品目录。
驻在平安夜前夕 发表于 2021-9-15 11:20
罕见病高值药如何破局？多层次保障成关键罕见病救治的困难，体现在方方面面，但最受社会关注的必然是患者 ...
高值罕见病药品破局的关键在于社会、政府、企业等要提供多层次、多方面的保障。这一观点也得到了在场多位业内专家的肯定。根据蔻德罕见病中心公共政策研究中心主任李杨阳的统计梳理，在未被纳入医保药品目录的罕见病“高价药”中，费用最高的是X连锁低磷血症，治疗费达到了168万元/年，戈谢病、黏多糖贮积症（IVa型）的治疗费也都超过150万元/年。对于这部分罕见病高值药品，部分地区已经先行先试地探索出了用药保障的经验，比如浙江、江苏推行的专项基金方案；陕西省、四川成都，则对这些药品谈判纳入大病保险用药范围进行了探索——医保支付有封顶，患者年支付也有封顶。