驻在平安夜前夕 发表于 2022-5-22 10:57
当地通报女童被打成熊猫眼：系精神残疾母亲所打 女孩已出院
据河南汝州温泉镇人民政府5月17日晚通报，近 ...
被打女童王某格，现就读于温泉镇付岭小学五年级。经公安机关调查核实，因其两次私自拿家里钱，其母亲打了王某格两次，造成面部受伤，网传被校园欺凌受伤不属实。其共同居住人员还有母亲沈某风、弟弟王某超，其父亲已去世。王某格家庭属于农村低保救助户，王某格及弟弟享受农村低保等政策合计每人每月1066.8元；沈某风精神二级残疾，属于农村分散供养人员，享受相应供养政策。以往在王某格家庭结对帮扶人和付岭村干部共同帮助下，该家庭日常生活问题能够得到解决。5月16日，王某格出院后，为避免不幸的再次发生，温泉镇政府和教育、民政部门结合王某格家庭实际情况，通过与王某格亲属协商，经王某格亲属（结对帮扶人叔叔、姑姑等）同意后，已将其母沈某风送至汝州市养老中心集中供养，将王某格及弟弟王某超送至汝州市福利院；王某超由福利院安排到汝州青坪双语学校全寄宿就读，王某格由福利院安排到汝州市特殊教育学校就读，所需全部费用由汝州市福利院负责。汝州市养老中心和汝州市福利院同在一个大院，可方便王某格姐弟与其母亲随时见面。（北京青年报记者 戴幼卿）
这款“救命药”落地了！全国第一张处方开出
2022年09月26日 15:50 央视网
在国家卫健委、国家药监局等多方努力下，9月22日，作为临床急需药品临时进口的原研药，也一度被称为“救命药”的氯巴占在北京协和医院开出全国第一张处方。
氯巴占是一种用于罕见难治性癫痫患儿治疗的药物，在辅助治疗中具有十分重要的地位，可以说是对这类疾病对症且副作用更小的“救命药”。但由于氯巴占在我国属于第二类精神药品，具有一定成瘾性，此前没有在国内审批上市。
毋问我从哪里来 发表于 2022-10-8 23:38
这款“救命药”落地了！全国第一张处方开出
2022年09月26日 15:50 央视网
毛女士的儿子是首位在国内合法使用上原研药氯巴占的患儿。孩子两岁时患上了婴儿痉挛症，在病友群里知道氯巴占将在国内上市的消息，9月22日，她专程从河北带着孩子来到北京协和医院神经科。孩子服用氯巴占已经将近5年了，之前一直是靠朋友从国外代购，经常面临着断药的风险。而这类疾病如果不能长期规律服药很容易反复，甚至带来并发症。
毋问我从哪里来 发表于 2022-10-8 23:38
毛女士的儿子是首位在国内合法使用上原研药氯巴占的患儿。孩子两岁时患上了婴儿痉挛症，在病友群里知 ...
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毋问我从哪里来 发表于 2022-10-8 23:39
患儿家属 毛女士：原来一直网上代购，从德国那边找人给代购过来，但是怕买到假药，也挺担心的。现在就太方便了，因为不用担心买到假药了，毕竟医院开出来肯定是正规途径，而且不用担心断药了。我们都挺高兴的，只要是孩子吃这种药的家长肯定都挺高兴的。
毋问我从哪里来 发表于 2022-10-8 23:39
患儿家属 毛女士：原来一直网上代购，从德国那边找人给代购过来，但是怕买到假药，也挺担心的。现在 ...
为了满足患者对氯巴占这类国外已上市、国内无供应的少量特定临床急需药品的需求，今年6月，国家卫健委、国家药监局联合制定发布了《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》。《方案》明确，在北京协和医院牵头的遍布全国的50家三级医院，进口氯巴占将陆续落地，患儿和家属经过符合条件的医师开具处方，可以购买到氯巴占。
毋问我从哪里来 发表于 2022-10-8 23:39
为了满足患者对氯巴占这类国外已上市、国内无供应的少量特定临床急需药品的需求，今年6月，国家卫健 ...
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毋问我从哪里来 发表于 2022-10-8 23:39
北京协和医院药剂科主任 张波：它其实建立一种中国特色药物可及性的创新的机制，为其他的罕见病药物的可及性提供了一种解决的路径。难治性癫痫无论是对于患儿还是对家庭来讲，它的影响非常严重。比如对患儿的智力发育影响，对他的身体的损伤，还有精神的压力，都是非常大的。随着原研药氯巴占的进口，国内难治性癫痫患者应该会有非常大的获益，解决了用药的可及性问题。