45岁的她患癌离世前悄悄录下这段话 听后瞬间泪目

毋问我从哪里来

毋问我从哪里来 发表于 2021-9-11 22:36
撰文丨西园 编辑丨张瑞 出品丨腾讯新闻 谷雨工作室离开家的孩子当疾病降临在女孩身上时，最早的征兆只不 ...

                               
登录/注册后可看大图

正在下棋的雅婷

疾病来得毫无征兆，毫无道理，却只能接受下来。这个安徽农村三口之家的生活从此充满了苦楚。为了让女儿活下来，雅婷的爸爸去了扬州的工地打工，妈妈一个人把雅婷带到了上海儿童医学中心。

毋问我从哪里来

毋问我从哪里来 发表于 2021-9-11 22:36
正在下棋的雅婷疾病来得毫无征兆，毫无道理，却只能接受下来。这个安徽农村三口之家的生活从此充满了苦楚 ...

上海儿童医学中心坐落在距离黄浦江不远的地方。作为华东地区最好的儿童专科医院之一，这里永远有着焦虑的父母，身患重症的孩子，悲伤是故事的主基调，但医生们希望，医院能少一点哭声，多一点色彩，多一点温暖，毕竟，这是孩子们该有的童年。几栋明黄色的医务楼内，穿着病号服的孩子们挑选眼前的任意一种“糖果”——这里的麻醉剂也是彩色的，作为做手术前的小奖励；手术室门口还会有打扮得滑稽可爱的“小丑医生”，为他们加油打气。

毋问我从哪里来

毋问我从哪里来 发表于 2021-9-11 22:36
上海儿童医学中心坐落在距离黄浦江不远的地方。作为华东地区最好的儿童专科医院之一，这里永远有着焦虑的 ...

雅婷是个坚强的孩子，因为药物反应，她的脸现在肿肿的，总说自己眼睛要睁不开了，但还是想看手机，妈妈只好伸手帮她把眼睛扒开一些。但她是病房里最爱笑的那一个，每次检测时血小板上来一点了，她是那个反过来鼓励妈妈的人，“没事妈妈，我休息好（血小板）肯定会涨的。”

                               
登录/注册后可看大图

雅婷和妈妈

毋问我从哪里来

毋问我从哪里来 发表于 2021-9-11 22:36
雅婷是个坚强的孩子，因为药物反应，她的脸现在肿肿的，总说自己眼睛要睁不开了，但还是想看手机，妈妈只 ...

对于这个家庭，疾病与贫困带来的苦难非常具体。作为血液科的一种常见病，再生障碍性贫血的治疗费用动则几十万起步。治病花去了这个家庭大部分的积蓄，他们已经无法要求更多了。病情稳定后，雅婷可以住在院外走疗，每隔一段时间到医院做检查、输血小板，于是住宿成了他们一家棘手的问题。雅婷的妈妈此前在老家摆地摊卖玩具，她发现要在上海儿童医学中心附近租房，就算是与人合租也得将近6000块一个月，“对一个农村家庭来说，就算不是天文数字，也是挺吃力的。”雅婷住院时，她还能勉强跟着陪床，把两张椅子拼在一起，铺一张被子凑合着熬过了一段时间。但医院床位有限，不用做移植手术的雅婷面临出院了，住宿问题迫在眉睫。

毋问我从哪里来

毋问我从哪里来 发表于 2021-9-11 22:37
对于这个家庭，疾病与贫困带来的苦难非常具体。作为血液科的一种常见病，再生障碍性贫血的治疗费用动则几 ...

在各大城市的儿童医院，和雅婷一家处于相似处境的家庭还有很多。这是城市黯淡的一角，少有人留意的身影。为了节省住宿费用，有的家长花两块钱睡在医院租来的担架上，有的干脆把菜市场里的菜摊当作床，有的则在医院附近搭起一顶顶帐篷，那也是在异乡求医走投无路的家长们临时支起的小家。

幸运的是，在出院的前几天，雅婷的住宿有了着落。

毋问我从哪里来

毋问我从哪里来 发表于 2021-9-11 22:37
在各大城市的儿童医院，和雅婷一家处于相似处境的家庭还有很多。这是城市黯淡的一角，少有人留意的身影。 ...

家外的家

雅婷和妈妈住进了儿童医学中心里的一栋四层小楼。

这是一家免费为患儿家庭提供住宿的公益机构，麦当劳叔叔之家。此前，雅婷妈妈从没听说过有这么一个地方，只是抱着试一试的心态，毕竟一边照顾孩子一边找房子实在太难了，而且雅婷生病后免疫力很低，住在卫生条件差的地方身体很容易被感染。这个免费的住宿机会对她们来说，可以说是雪中送炭。

毋问我从哪里来

毋问我从哪里来 发表于 2021-9-11 22:55
家外的家雅婷和妈妈住进了儿童医学中心里的一栋四层小楼。这是一家免费为患儿家庭提供住宿的公益机构，麦 ...

住进这里的头一天晚上，雅婷和妈妈激动得整晚没睡着。

                               
登录/注册后可看大图

麦当劳叔叔之家的卧室

毋问我从哪里来

毋问我从哪里来 发表于 2021-9-11 22:55
住进这里的头一天晚上，雅婷和妈妈激动得整晚没睡着。麦当劳叔叔之家的卧室

这是一个简单而温馨的大家庭。今年夏天，这里入住了12个从全国各地前来的病童家庭。这里有宽敞的厨房，几个家庭可以一块在灶台边准备孩子的饭菜；这里也有供孩子们玩乐的活动区和阅读角，孩子们可以在这里堆积木、做手工、读绘本。更重要的是，作为一个临时的家，入住的患儿家庭在异乡的大城市里不再风雨飘摇。只要经过医院里的“入住家庭评估委员会”进行筛选，血液科、肿瘤科等科室患有重大疾病的异地就医贫困患儿家庭即可免费入住麦当劳叔叔之家。

毋问我从哪里来

毋问我从哪里来 发表于 2021-9-11 22:56
这是一个简单而温馨的大家庭。今年夏天，这里入住了12个从全国各地前来的病童家庭。这里有宽敞的厨房，几 ...

在麦当劳工作了20年的Kiko，现在是这个大家庭的家长，按她的说法，“血液里流的是番茄酱”。Kiko也是一位母亲，有两个孩子，其中一个女儿在6年前意外去世了。失去女儿之后，她想通了一个道理，“如果你要活下去，你只能接受。”因此来麦当劳叔叔之家对她来说，不仅是一份工作，她也希望帮助这些患儿家庭回归正常而平静的生活。她把这里当作治愈他人，同时治愈自己的家。

毋问我从哪里来

毋问我从哪里来 发表于 2021-9-11 22:56
在麦当劳工作了20年的Kiko，现在是这个大家庭的家长，按她的说法，“血液里流的是番茄酱”。Kiko也是一位 ...

                               
登录/注册后可看大图

Kiko和孩子们一起读绘本

毋问我从哪里来

毋问我从哪里来 发表于 2021-9-11 22:56
Kiko和孩子们一起读绘本

关于这个特别之家的事，大家记忆里更多是一些快乐的记忆。比如几乎所有人都会提到的做饭。在麦当劳叔叔之家，公用厨房里按序号标好了每个家庭对应的灶台和冰箱储藏格，当他们第一天入住时，还会收到一份够他们吃上一周的米和面，一些新鲜的蔬菜——之所以准备第一周的食物背后，是一份温暖的考量。一位负责人告诉我，往往第一周都是这些异地求医的家庭最为举目无亲的时候，他们无依无靠，有时候困难可能会具体到米面油盐等生活之需都无从觅寻。毕竟，陪孩子的看病的家长里，老人也占了多数。

毋问我从哪里来

毋问我从哪里来 发表于 2021-9-11 22:56
关于这个特别之家的事，大家记忆里更多是一些快乐的记忆。比如几乎所有人都会提到的做饭。在麦当劳叔叔之 ...

于是，做饭成了这里最热闹的时刻。住在麦当劳叔叔之家的家庭往往来自五湖四海，饭菜也是各式各样的，有来自东北的包子，有新疆的饼，还有家里开蛋糕店的妈妈亲手做的蛋糕。这里也会有一些特别的面点课堂，让家长和孩子们一块捏好小动物形状的糕点，与其他家庭成员分享。

毋问我从哪里来

毋问我从哪里来 发表于 2021-9-11 22:56
于是，做饭成了这里最热闹的时刻。住在麦当劳叔叔之家的家庭往往来自五湖四海，饭菜也是各式各样的，有来 ...

那些孩子已经做过化疗的家长往往更懂得怎么把饭菜做更有营养，“205的麒麟奶奶，一乐妈妈都是福建的，特别会炖鱼，她们就告诉我怎么做，跟自己的家人一样。”雅婷妈妈说。这一天，306的爸爸还给大家理发，他在老家是一位理发师，他开心地通知大家：“小孩可以理，大人可以理，谁的头发长了都可以过来。”

毋问我从哪里来

毋问我从哪里来 发表于 2021-9-11 22:57
那些孩子已经做过化疗的家长往往更懂得怎么把饭菜做更有营养，“205的麒麟奶奶，一乐妈妈都是福建的，特 ...

                               
登录/注册后可看大图

面点课堂

毋问我从哪里来

毋问我从哪里来 发表于 2021-9-11 22:57
面点课堂

一个真正的家。这大概也是将近半个世纪前，麦当劳叔叔之家的创始人最早构想的图景。1974年的美国费城，当时的费城老鹰橄榄球队队员Fred Hill也在经历着人生最难熬的阶段。那一年，他3岁的女儿被诊断为白血病，为了治疗，Fred和妻子在费城的那所儿童医院住了整整三年，晚上就睡在医院的长椅上，吃着自动售卖机里的食物，过着一种无可选择的生活。在狭窄的候诊室，他也看到了其他同样住在医院的家长们，他们往往长途跋涉送重症的孩子来费城治病，已经负担不起酒店费用。

毋问我从哪里来

毋问我从哪里来 发表于 2021-9-11 22:57
一个真正的家。这大概也是将近半个世纪前，麦当劳叔叔之家的创始人最早构想的图景。1974年的美国费城，当 ...

这段经历让他体会到一个深陷苦难的病童家庭亟需得到的社会支援——具体而言，就是在治病过程中，他们也需要一种家的感觉。于是那一年，一个关于“家以外的家(Home Away from Home)”的想法在费城生根发芽。Fred所在的老鹰队找到了当时还算年轻的麦当劳餐厅合作，通过义卖产品为“家以外的家”进行募捐。那一年麦当劳刚好要在圣帕特里克节推出一款新甜品——绿色的三叶草奶昔，他们决定每卖出一份奶昔，就向这个项目捐赠25美分。也是在同一年，费城的第一家麦当劳叔叔之家成立并启用，第一批病童家庭住进了7个温馨的家庭房间里。无论是Fred还是老鹰队都没用自己的名字给这座新家命名，他们最后选择的是麦当劳叔叔的名字——罗纳德·麦当劳之家（Ronald McDonald House），也就是我们说的麦当劳叔叔之家。他们相信，麦当劳叔叔的形象会给孩子们带去更多鼓励，让他们更加乐观、积极和开朗。不仅是费城的孩子，美国的孩子，他们希望这样的力量能够照在世界上的每个角落里。

毋问我从哪里来

毋问我从哪里来 发表于 2021-9-11 22:57
这段经历让他体会到一个深陷苦难的病童家庭亟需得到的社会支援——具体而言，就是在治病过程中，他们也需 ...

                               
登录/注册后可看大图

麦当劳叔叔之家的墙画

毋问我从哪里来

毋问我从哪里来 发表于 2021-9-11 22:58
麦当劳叔叔之家的墙画

涟漪慢慢漾开。当麦当劳叔叔之家出现在遥远的中国大陆，已经是42年之后的故事了。这样的想法落地到中国并非一蹴而就，除了要打通与顶级的儿童医院的合作，在政府相关部门登记注册，还有许多细微的因素在起作用。比如，因为中国的城镇化进程，儿童医院周围往往寸土寸金，想要找到一个合适的地方建“家”并不是一件容易的事。2016年，中国大陆第一家麦当劳叔叔之家在湖南长沙设立。

毋问我从哪里来

毋问我从哪里来 发表于 2021-9-11 22:58
涟漪慢慢漾开。当麦当劳叔叔之家出现在遥远的中国大陆，已经是42年之后的故事了。这样的想法落地到中国并 ...

这是一座临街的两层商铺，麦当劳叔叔之家就坐落在湖南省儿童医院旁边。因为湖南省儿童医院有全亚洲闻名的儿童骨科，这里的麦当劳叔叔之家里除了血液科外，也常常会入住来自骨科的孩子。

毋问我从哪里来

毋问我从哪里来 发表于 2021-9-11 22:59
这是一座临街的两层商铺，麦当劳叔叔之家就坐落在湖南省儿童医院旁边。因为湖南省儿童医院有全亚洲闻名的 ...

湖南麦当劳叔叔之家的主任朱姣平告诉我，她记忆里印象深刻的声音，正是来自骨科的孩子们：在这里休养的孩子们，有的患有先天的骨科畸形疾病，比如先天性胫骨假关节，为了治疗，他们的整条腿上往往钉着许多骨钉，白天的时候他们就像最普通的孩子，但到了夜晚，或者是换药的时候，这个家里总能听到他们撕心裂肺的哭声——骨骼此时正在以缓慢的速度增长，无时无刻不在与满腿的骨钉对抗。因为这种疼痛源自骨髓，止痛药也作用不大。住在这里的家庭都明白哭声的意味，但也只能这样了。他们知道天亮了，都会没事的。