“星孩”长大后：一位大龄自闭症患者妈妈的艰难探索

驻在平安夜前夕

驻在平安夜前夕 发表于 2021-9-30 10:06
“医生不会单纯给你开一把药，会跟你解释，我给你开这个药是什么用的。比如最近没有力气，他会说，这个药 ...

无助和这种“承担不起”让他们寻求其他的帮助。

林敏霞回想起自己是如何被“大爱无疆”说服的。她当时在群里潜伏了一年，每天群里都会转发一些文章，讲孩子经过“大爱无疆”的帮助如何恢复正常。“逐渐就会建立起信任，家长都是在一种很焦虑的情况下，都是逼得没有办法了。”

若曦的妈妈最早接触“大爱无疆”时，父亲也表示反对，觉得像“骗老年人”的东西，但是后来父母一块去听课，回来说“可能真有用，那里的孩子都特别好。”

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驻在平安夜前夕 发表于 2021-9-30 10:06
无助和这种“承担不起”让他们寻求其他的帮助。林敏霞回想起自己是如何被“大爱无疆”说服的。她当时在群 ...

                               
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资料图片：抑郁症患者。张楠摄

驻在平安夜前夕

驻在平安夜前夕 发表于 2021-9-30 10:07
资料图片：抑郁症患者。张楠摄

家庭治疗

岳明菲在接触“大爱无疆”的近20个受害者时，发现每个家庭的问题各不相同，比如家暴、父母本身就有抑郁症等。而共同点是，这些家长都完全不理解为什么孩子会痛苦。“他们觉得我已经给你够多了，你有什么好痛苦的？”曹新毅说，他们行内有句话，“孩子的问题都是父母的问题。”

孩子出现问题后，林敏霞不停在学习，发现几乎所有心理学课程指向的都是家庭。“孩子的成长过程中，我们忽视了很多方面，是我们自己的认知没有达到的方面。”

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驻在平安夜前夕 发表于 2021-9-30 10:07
家庭治疗岳明菲在接触“大爱无疆”的近20个受害者时，发现每个家庭的问题各不相同，比如家暴、父母本身就 ...

她形容，儿子从出生到生病，一直生活在一种“乌云压城”的气氛中。丈夫脾气暴躁，全家人像围着一颗炸弹。当时她不知道该如何承受这种氛围，没有考虑改变，选择用工作去逃避。而孩子比她更敏感地吸收了这一切。她回想到，孩子上初中时就说睡不着觉，实际上那时“他眼睛就会流露出仇恨的样子”。

若曦总觉得，父亲的强迫倾向比她更为严重。记得有次他买台电脑回家，突然就不高兴，说电脑的屏幕不对称，还拿尺子去量，发现左右差一两毫米。若曦常看到父亲在家里摆弄物品，那种时候，“仿佛一头猛兽在那儿，打仗一样的状态”。

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驻在平安夜前夕 发表于 2021-9-30 10:07
她形容，儿子从出生到生病，一直生活在一种“乌云压城”的气氛中。丈夫脾气暴躁，全家人像围着一颗炸弹。 ...

她曾经特别希望成为父亲那样的人。他是国企的干部，曾是老家唯一的大学生。父亲懂得多，思想活跃，她很渴望和他交流。刚进入青春期时，她每次提出一个新的想法去跟父亲讨论，他都会说“我以前也是这样的”，然后用他40岁的经验、阅历来跟她比，“肯定是我完全比不过他”。父亲总会把话题绕到他自己身上，“会说你们之所以这样，就因为没有像他那样”。那个时候，她在日记里写：“我以前总认为我是一个什么独一无二的人，原来根本就不是。”

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驻在平安夜前夕 发表于 2021-9-30 10:07
她曾经特别希望成为父亲那样的人。他是国企的干部，曾是老家唯一的大学生。父亲懂得多，思想活跃，她很渴 ...

父亲常说自己读书时怎么努力，讲当年某些人瞧不起他，提起这些还是咬牙切齿的样子。在她眼里，父母关系糟糕。他们会跟她互相抱怨，“有时候我觉得有点愧疚，都是一家人”，于是会帮另一方说话，父母会嫌她跟另一个人更亲近。

若曦有一个上中学的弟弟，彼此很少有交流，她很久没去看过，“我都要忘了他长什么样子。”弟弟也害怕她，因为小时候会被她打。

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驻在平安夜前夕 发表于 2021-9-30 10:08
父亲常说自己读书时怎么努力，讲当年某些人瞧不起他，提起这些还是咬牙切齿的样子。在她眼里，父母关系糟 ...

回忆起童年，她始终觉得自己对父母来说可有可无。有一次她从姥姥家回来，突然发现家里收拾得特别干净，妈妈一个人躺在沙发上，开心地看电视，“我觉得没有了我，我妈过得特别自在，但是有我，她好像总是不开心。”

生病之后，若曦觉得“不要那么不关心我了，我都这样了，我都生病了”。当时他们去医院做心理咨询，会单独跟孩子谈，再跟父母谈。但谈完了，父母私底下从来不会跟她说什么，像走一个流程。“为了给你看病而看病，也没有什么特别的。”她觉得，好像给她看病，是为了让她赶紧变得像个正常人一样，赶紧上学，然后再好好学习。

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驻在平安夜前夕 发表于 2021-9-30 10:08
回忆起童年，她始终觉得自己对父母来说可有可无。有一次她从姥姥家回来，突然发现家里收拾得特别干净，妈 ...

秦杉杉记忆中，妈妈总是很焦虑，小学二年级就因为逼她背英语，用绳子把她绑起来，用衣架打她。而爸爸总是不在家，每天都有应酬，唯一见到他的时候，是早上她出门，他还没醒的时候。

生病之后，他们找了心理咨询师聊了一两年。每周都去，每次都花好几百元。但“一点用都没有”。她觉得没用的原因是妈妈不配合。咨询师把三个人叫在一起聊了之后，说问题主要出在妈妈这里，希望妈妈能来做行为矫正治疗。秦杉杉的妈妈说，“我的问题我自己会调节，你把我女儿解决好就行了。”

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驻在平安夜前夕 发表于 2021-9-30 10:08
秦杉杉记忆中，妈妈总是很焦虑，小学二年级就因为逼她背英语，用绳子把她绑起来，用衣架打她。而爸爸总是 ...

林敏霞已经意识到自己也要参与到治疗中。“自责愧疚的情绪，我用了5年时间才走出来。家长抱着这种想法的话，对孩子的康复也是不好的，会做出一些非常焦虑的举动。”她和丈夫也不间断跟咨询师沟通，请咨询师指导他们该怎么做，“药物这块我觉得帮助是短期的。”经过这样长期的咨询和被纠正的过程，现在她感觉到，儿子觉得爸爸妈妈是可以信任的。

                               
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资料图片：抑郁症患者。张楠摄

驻在平安夜前夕

驻在平安夜前夕 发表于 2021-9-30 10:08
林敏霞已经意识到自己也要参与到治疗中。“自责愧疚的情绪，我用了5年时间才走出来。家长抱着这种想法的 ...

重新去爱

若曦说，她曾经想当个科学家，搞科研造火箭。但现在，很多东西对她来说太遥远了，她甚至没有拿到高中毕业证。她在努力把现在的生活过好，积极锻炼身体。如今她终于找到一个合适的心理咨询师，“有人文情怀，不是为了完成任务”。她不再和父母相处，但她说，在她心里，住着一个虚幻的父母的影子，她会和这个影子交流，和内心的父母达成和解。

驻在平安夜前夕

驻在平安夜前夕 发表于 2021-9-30 10:09
重新去爱若曦说，她曾经想当个科学家，搞科研造火箭。但现在，很多东西对她来说太遥远了，她甚至没有拿到 ...

秦杉杉说她独自在外，不会牵挂父母，但有时候看到阖家团圆的场面，“心里不难过是不可能的”。有人问她，将来你会不会像你妈对你一样对自己的小孩？她回答不会，但小孩太麻烦了，应该不会生小孩。她对婚姻和家庭从来没有过渴望，19岁生日，她许的愿望是，永远做一个快乐的单身女孩。

林敏霞看着单位里的年轻人对还在上幼儿园的孩子提出很高的要求，把自己的脾气随意发泄在孩子身上，觉得他们在重蹈覆撤，“我希望我经历的痛苦，别人不要再经历。”她在想如果儿子小时候，很逆反，很会保护自己，可能不会出现这个问题。

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驻在平安夜前夕 发表于 2021-9-30 10:09
秦杉杉说她独自在外，不会牵挂父母，但有时候看到阖家团圆的场面，“心里不难过是不可能的”。有人问她， ...

她如今不再避讳提起孩子的病，有相似经历的家长找她来取经，她会说，“你真的能放下自己的期待吗？”她说，孩子以前就是她挣面子的工具。“现在你放下这些的时候，孩子他真的能感受到。”

她觉得相比让世界上“大爱无疆”这样的机构消失，更重要的，是让父母停止伤害孩子的行为。

邹峰2017年加入“渡过”读者社群，这是一个精神健康方面的科普账号。他发现很多读者其实是家长，后来“渡过”成立了家长群，七八个群迅速建满，比那种成年抑郁的患者更多，参与更积极更迫切。

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驻在平安夜前夕 发表于 2021-9-30 10:09
她如今不再避讳提起孩子的病，有相似经历的家长找她来取经，她会说，“你真的能放下自己的期待吗？”她说 ...

邹峰在“渡过”第一期“亲子营”讲的第一堂课，叫《表达与看见》。“表达就是疗愈，看见就是疗愈。孩子要多表达，父母要多看见。”看了那么多家庭，最后他的结论是家长一定要接受真实的孩子，不要去把他理想化。而孩子不要把家长的要求内化，把自己理想化。

林敏霞想象，自己要重新开始爱孩子，就像回到他刚刚出生时那样，用能想到的最好方式去爱他陪伴他。他们的心理咨询终于走上了正轨，彼此好长时间没吵架了，“我觉得找到了方向。”

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驻在平安夜前夕 发表于 2021-9-30 10:09
邹峰在“渡过”第一期“亲子营”讲的第一堂课，叫《表达与看见》。“表达就是疗愈，看见就是疗愈。孩子要 ...

现在她会经常回想起，以前她带两三岁的儿子去市里的公园，只要他想玩的都去玩，过山车、碰碰车。那时的儿子很快乐、很单纯的样子。

秦杉杉现在觉得很后悔，觉得童年时期太顺从妈妈。她很爱阅读，喜欢逛书店，她想，如果童年时能把很多的时间拿来看书，或者出去锻炼身体，就会快乐很多。她还喜欢弹钢琴，弹钢琴的时候会感觉内心很平静。

如果回到小学二年级，妈妈再次强迫她背单词的时候，她会说，我不。

（文中若曦、秦杉杉、林敏霞、岳明菲为化名）

中国青年报·中国青年网出品

微信编辑 | 陈轶男

驻在平安夜前夕

让“星星的孩子”不再孤独！国家卫健委发布新规范

2022年09月25日 13:48 央视网

　　孤独症儿童

　　很少主动与他人对视，不爱与外界接触

　　犹如天上星星，一人一世界

　　因此，他们也被称作

　　来自“星星的孩子”🌟

　　近日，国家卫健委发布

　　《0~6岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）》

　　要求各地为辖区内常住的6岁以下儿童

　　提供孤独症筛查干预服务

　　一起拥抱“星星的孩子”！

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驻在平安夜前夕

驻在平安夜前夕 发表于 2022-9-29 11:30
让“星星的孩子”不再孤独！国家卫健委发布新规范

2022年09月25日 13:48 央视网

　　01

　　孤独症，一个世界难题

　　孤独症也称自闭症，是发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病，病因不清，一般起病于3岁前，以社交沟通障碍、兴趣狭隘、行为重复刻板为主要特征，严重影响儿童社会功能和生活质量。

　　据统计，全球大概有超7000万人正遭受孤独症的困扰，约合每160名儿童中，就有1人患病。我国孤独症患者可能超1000万，其中儿童孤独症患病率约为7‰，0到14岁的儿童患者数量可能超200万。孤独症已成为严重影响儿童健康的全球公共卫生问题，世界卫生组织将其列为儿童精神疾病第一位。

　　联合国大会将每年的4月2日定为“世界孤独症日”。自2012年4月2日起，全球六大洲的30多个国家超过1400栋地标性建筑物都会在这一天点亮蓝灯，以唤醒社会对孤独症问题的重视。

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驻在平安夜前夕 发表于 2022-9-29 11:30
　　01　　孤独症，一个世界难题　　孤独症也称自闭症，是发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病，病因不清 ...

                               
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△2022年4月2日，南昌红谷滩区的高楼点亮蓝灯。

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驻在平安夜前夕 发表于 2022-9-29 11:31
△2022年4月2日，南昌红谷滩区的高楼点亮蓝灯。

　　02

　　早发现、早诊断、早干预

　　目前，儿童孤独症还没有有效的治疗药物，主要治疗途径为康复训练，最佳治疗期为6岁前。通过早发现、早诊断、早干预可不同程度改善患儿症状。

　　如果孩子有这些症状，家长需警惕是否是孤独症的预警信号，尽快带孩子进行筛查。

• 一岁时还没有牙牙学语。
• 不会指示，不会用肢体语言表示需求。
• 16个月还不会发单音，两岁还不会发两个字的音。
• 对叫名字没有反应，有时又好像是听力有问题。
• 语言和社交技能退步，没有目光对视。
• 好像总不知道玩具的正确玩法。
• 将物体按照固定的方式排列。
• 迷恋单一玩具或物品。
• 不会笑。
  

驻在平安夜前夕

驻在平安夜前夕 发表于 2022-9-29 11:31
　　02　　早发现、早诊断、早干预　　目前，儿童孤独症还没有有效的治疗药物，主要治疗途径为康复训练， ...

                               
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驻在平安夜前夕

驻在平安夜前夕 发表于 2022-9-29 11:32

　　同时，近日发布的《0~6岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）》中，也明确要求：

• 乡镇卫生院、社区卫生服务中心等基层医疗卫生机构承担初筛服务，为0~6岁儿童提供11次心理行为发育初筛服务。
• 县级妇幼保健机构承担复筛服务，定期统计辖区内复筛异常儿童数量及相关信息，汇总上报地市级妇幼保健机构。
• 由综合医院儿科、精神专科医院儿科、儿童医院和妇幼保健院等具有孤独症诊断能力的医疗机构承担儿童孤独症诊断服务。
• 由具有儿童孤独症干预康复能力的特殊教育机构、医疗机构的儿科和有资质的儿童心理康复机构等承担干预康复训练，帮助孤独症儿童实现就近就便干预。