考上大学的DMD患者：钢琴过十级，初中办了画展

毋问我从哪里来

2022年09月10日 06:31 澎湃新闻

　　坐着轮椅的刘家芃今年20岁，读大二，是一名罕见病患者。

　　他幼时学坐、学爬，都比别人慢；三四岁开始走路步态异常。多年间，他在大连、北京多家医院检查治疗，做了基因检测才最终确诊患杜氏肌营养不良症。

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小时候的刘家芃 本文图片均由受访者提供

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毋问我从哪里来 发表于 2022-9-13 19:16
小时候的刘家芃 本文图片均由受访者提供

　　该病症简称DMD（Duchenne Muscular Dystrophy），属于X连锁隐性遗传病，在男性新生儿中发病率约为1/3500，又被称为“罕见病中的常见病”。患者一般在3至5岁出现症状，肌肉萎缩，若不及时干预治疗，通常在12岁前失去行走能力，并在20岁至30岁左右死于心肺衰竭。国内尚无特效药上市。

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毋问我从哪里来 发表于 2022-9-13 19:16
　　该病症简称DMD（Duchenne Muscular Dystrophy），属于X连锁隐性遗传病，在男性新生儿中发病率约为1/3 ...

　　刘家芃没有因患病放弃努力。在身体逐年变差的情况下，他坚持学画画和弹钢琴，钢琴考到十级，初中时在少年宫办了画展。2021年，他以超出一本线三四十分的成绩考入大连外国语大学英语专业。

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毋问我从哪里来 发表于 2022-9-13 19:17
　　刘家芃没有因患病放弃努力。在身体逐年变差的情况下，他坚持学画画和弹钢琴，钢琴考到十级，初中时在 ...

                               
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　刘家芃的画作

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毋问我从哪里来 发表于 2022-9-13 19:17
　刘家芃的画作

　　近日，刘家芃和他的母亲接受了澎湃新闻的采访。在成长过程中，家在辽宁大连的刘家芃得到过很多帮助：少年宫免了他学画画和钢琴的费用，办画展对少年时的他是一次极大鼓舞；进入大学后，学校为他准备了带独卫的单间宿舍，方便父亲照顾他。

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毋问我从哪里来 发表于 2022-9-13 19:18
　　近日，刘家芃和他的母亲接受了澎湃新闻的采访。在成长过程中，家在辽宁大连的刘家芃得到过很多帮助： ...

　　刘家芃的母亲说，希望通过儿子的故事，社会公众能更多地关注DMD患者群体。

                               
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　刘家芃的画展

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毋问我从哪里来 发表于 2022-9-13 19:18
　　刘家芃的母亲说，希望通过儿子的故事，社会公众能更多地关注DMD患者群体。　刘家芃的画展

　　确诊DMD

　　澎湃新闻：家芃什么时候确诊了DMD？之后身体情况怎么样？

　　刘家芃母亲：小时候，家芃坐呀、爬呀都比较慢，当时觉得可能是因为缺钙。有一次他生病了，去医院做检查，有一项指标很高，医生觉得奇怪，用了一些药也没有用。后来做了基因检测，才确诊是DMD。

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毋问我从哪里来 发表于 2022-9-13 19:18
　　确诊DMD
　　澎湃新闻：家芃什么时候确诊了DMD？之后身体情况怎么样？　　刘家芃母亲：小时候，家芃 ...

　　当时也没听说过要用激素等方法治疗，等到真正用药的时候，家芃已经10多岁了。初中的时候，他还能扶着墙走路，但也是晃晃荡荡的。当时买了轮椅，他可能有抵触心理，没有用。到了高中，扶着他也不能走了，走几步就要栽跟头，身体情况越来越差，每天抱着、背着，实在太不方便，没办法只能坐轮椅了。现在身体看起来还可以，但其实他从前些年开始就不能自己刷牙洗脸，不能自己上厕所。虽然现在还能弹琴画画，但手呀、腿呀和胳膊，其实都很弱了。

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毋问我从哪里来 发表于 2022-9-13 19:19
　　当时也没听说过要用激素等方法治疗，等到真正用药的时候，家芃已经10多岁了。初中的时候，他还能扶着 ...

　　他曾一个月内摔了两次，把下巴摔坏了。医生说这样下去不行，如果不注意，动脉很容易受伤，大人要看着、守着。

                               
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　刘家芃2014年的奖状

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毋问我从哪里来 发表于 2022-9-13 19:20
　　他曾一个月内摔了两次，把下巴摔坏了。医生说这样下去不行，如果不注意，动脉很容易受伤，大人要看着 ...

　　澎湃新闻：这些年谁照顾家芃？

　　刘家芃母亲：因为家芃病情越来越重，我照顾不了，就由他父亲全职照顾他，我挣钱养家。冬天，天气很冷，他爸爸骑着摩托车，穿着羽绒服和棉袄棉裤接送他上学。早上去一趟，送他去学校；中午大课间去一趟，帮他上厕所、压腿做康复训练；中午去送饭；下午3点多去一趟，上厕所、压腿；（下午）5点多再去一趟，接他回家。

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毋问我从哪里来 发表于 2022-9-13 19:20
　　澎湃新闻：这些年谁照顾家芃？　　刘家芃母亲：因为家芃病情越来越重，我照顾不了，就由他父亲全职照 ...

　　一天都围着他转，上大学前这些年都是这样过来的，挺感谢他有一个意志坚定的父亲，真的是风雨无阻。好在现在他的脊柱还没有侧弯，心肺功能将就着还可以。臂力虽然在下降，但我们已经尽力维持，能到什么程度就维持到什么程度。

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毋问我从哪里来 发表于 2022-9-13 19:21
　　一天都围着他转，上大学前这些年都是这样过来的，挺感谢他有一个意志坚定的父亲，真的是风雨无阻。好 ...

                               
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　刘家芃获得的各类奖状、奖牌和证书。

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毋问我从哪里来 发表于 2022-9-13 19:21
　刘家芃获得的各类奖状、奖牌和证书。

　　澎湃新闻：什么时候感觉到和其他同学不一样的？

　　刘家芃：大概在二年级，上体育课，我那时候能跑，但是身体的姿势和别人不一样。当时只知道自己的腿不好，不知道是什么病。做操时，动不动就摔倒。长大了去北京治疗，我才比较具体地知道自己的身体情况。这些年，身体情况是逐步变化的，我逐渐习惯了。

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毋问我从哪里来 发表于 2022-9-13 19:21
　　澎湃新闻：什么时候感觉到和其他同学不一样的？　　刘家芃：大概在二年级，上体育课，我那时候能跑， ...

　　钢琴考到十级，还办了画展

　　澎湃新闻：画画学了多久？

　　刘家芃：一开始我学的就是国画，其他的也能画一点，还学过一段时间的素描。大概从四年级开始学的，学了很多年。

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毋问我从哪里来 发表于 2022-9-13 19:22
　　钢琴考到十级，还办了画展
　　澎湃新闻：画画学了多久？　　刘家芃：一开始我学的就是国画，其他的 ...

　　刘家芃母亲：小时候，老师说他很聪明。后来，我带他去少年宫学画画。他挺喜欢，画得也不错，他的画被老师在少年宫门口展示。有一次，少年宫的主任从门口路过，就问老师，这个画是哪个孩子画的，画得还挺好的。老师赶紧说是家芃画的，还介绍了家芃的身体情况。

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毋问我从哪里来 发表于 2022-9-13 19:22
　　刘家芃母亲：小时候，老师说他很聪明。后来，我带他去少年宫学画画。他挺喜欢，画得也不错，他的画被 ...

　　少年宫主任听说了家芃的故事，挺感动，鼓励孩子继续学画画，说以后有机会给家芃办个画展。就是这么个缘分，后来还问我家条件怎么样。我家就是一般的打工家庭。主任知道后，就说学画画和钢琴的学费都免了，家芃想学什么就学什么。真的挺感谢，因为学钢琴的学费也不少，不然我们坚持不下来。这对于我家来讲，是件大好事。

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毋问我从哪里来 发表于 2022-9-13 19:23
　　少年宫主任听说了家芃的故事，挺感动，鼓励孩子继续学画画，说以后有机会给家芃办个画展。就是这么个 ...

　　澎湃新闻：画展是如何办的？

　　刘家芃：我上初三的时候，少年宫给我办了一个画展。中考之前，这个画展还真的办成了。画展是整个少年宫办的，但是展示的大多都是我的画，有个别是其他学生的。我画的有40多幅，都是国画，画展以我的名字命名。办画展给了我很大的鼓励。我觉得通过自己的努力，能把事情做完、做好，虽然画得不是特别好，但是也给了自己激励。

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毋问我从哪里来 发表于 2022-9-13 19:23
　　澎湃新闻：画展是如何办的？　　刘家芃：我上初三的时候，少年宫给我办了一个画展。中考之前，这个画 ...

　　澎湃新闻：钢琴学得怎么样？

　　刘家芃母亲：他一直坚持学琴，把钢琴十级都考完了。他学起来让老师很省心，接受能力比较快。他知道学钢琴没收钱，每节课老师讲的内容，不超过半个小时就学完了，学完了之后就自己练习。最开始考了四级，然后考了七级，最后考了九级和十级。真的挺感谢老师。

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毋问我从哪里来 发表于 2022-9-13 19:24
　　澎湃新闻：钢琴学得怎么样？　　刘家芃母亲：他一直坚持学琴，把钢琴十级都考完了。他学起来让老师很 ...

　　学画画、学钢琴，能坚持下来真的很不容易。那时候，少年宫没有电梯，有一次他就摔倒了。这不只是学知识的问题，还需要孩子和父母的坚持。而且，去学东西的时候，会有很多人围观，说这孩子怎么这样了还来学。一开始，我们觉得不舒服，后来时间长了，不怕别人看了，就习惯了。