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[时事新闻] 考上大学的DMD患者:钢琴过十级,初中办了画展

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发表于 2022-9-13 19:16 | 显示全部楼层 |阅读模式

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2022年09月10日 06:31 澎湃新闻



  坐着轮椅的刘家芃今年20岁,读大二,是一名罕见病患者。
  他幼时学坐、学爬,都比别人慢;三四岁开始走路步态异常。多年间,他在大连、北京多家医院检查治疗,做了基因检测才最终确诊患杜氏肌营养不良症。

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 楼主| 发表于 2022-9-13 19:16 | 显示全部楼层

                               
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小时候的刘家芃 本文图片均由受访者提供
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 楼主| 发表于 2022-9-13 19:16 | 显示全部楼层
毋问我从哪里来 发表于 2022-9-13 19:16
小时候的刘家芃 本文图片均由受访者提供

  该病症简称DMD(Duchenne Muscular Dystrophy),属于X连锁隐性遗传病,在男性新生儿中发病率约为1/3500,又被称为“罕见病中的常见病”。患者一般在3至5岁出现症状,肌肉萎缩,若不及时干预治疗,通常在12岁前失去行走能力,并在20岁至30岁左右死于心肺衰竭。国内尚无特效药上市。
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 楼主| 发表于 2022-9-13 19:17 | 显示全部楼层
毋问我从哪里来 发表于 2022-9-13 19:16
  该病症简称DMD(Duchenne Muscular Dystrophy),属于X连锁隐性遗传病,在男性新生儿中发病率约为1/3 ...

  刘家芃没有因患病放弃努力。在身体逐年变差的情况下,他坚持学画画和弹钢琴,钢琴考到十级,初中时在少年宫办了画展。2021年,他以超出一本线三四十分的成绩考入大连外国语大学英语专业。
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 楼主| 发表于 2022-9-13 19:17 | 显示全部楼层
毋问我从哪里来 发表于 2022-9-13 19:17
  刘家芃没有因患病放弃努力。在身体逐年变差的情况下,他坚持学画画和弹钢琴,钢琴考到十级,初中时在 ...


                               
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 刘家芃的画作
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 楼主| 发表于 2022-9-13 19:18 | 显示全部楼层

  近日,刘家芃和他的母亲接受了澎湃新闻的采访。在成长过程中,家在辽宁大连的刘家芃得到过很多帮助:少年宫免了他学画画和钢琴的费用,办画展对少年时的他是一次极大鼓舞;进入大学后,学校为他准备了带独卫的单间宿舍,方便父亲照顾他。
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 楼主| 发表于 2022-9-13 19:18 | 显示全部楼层
毋问我从哪里来 发表于 2022-9-13 19:18
  近日,刘家芃和他的母亲接受了澎湃新闻的采访。在成长过程中,家在辽宁大连的刘家芃得到过很多帮助: ...

  刘家芃的母亲说,希望通过儿子的故事,社会公众能更多地关注DMD患者群体。

                               
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 刘家芃的画展


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 楼主| 发表于 2022-9-13 19:18 | 显示全部楼层
毋问我从哪里来 发表于 2022-9-13 19:18
  刘家芃的母亲说,希望通过儿子的故事,社会公众能更多地关注DMD患者群体。 刘家芃的画展

  确诊DMD

  澎湃新闻:家芃什么时候确诊了DMD?之后身体情况怎么样?
  刘家芃母亲:小时候,家芃坐呀、爬呀都比较慢,当时觉得可能是因为缺钙。有一次他生病了,去医院做检查,有一项指标很高,医生觉得奇怪,用了一些药也没有用。后来做了基因检测,才确诊是DMD。

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 楼主| 发表于 2022-9-13 19:19 | 显示全部楼层
毋问我从哪里来 发表于 2022-9-13 19:18
  确诊DMD
  澎湃新闻:家芃什么时候确诊了DMD?之后身体情况怎么样?  刘家芃母亲:小时候,家芃 ...

  当时也没听说过要用激素等方法治疗,等到真正用药的时候,家芃已经10多岁了。初中的时候,他还能扶着墙走路,但也是晃晃荡荡的。当时买了轮椅,他可能有抵触心理,没有用。到了高中,扶着他也不能走了,走几步就要栽跟头,身体情况越来越差,每天抱着、背着,实在太不方便,没办法只能坐轮椅了。现在身体看起来还可以,但其实他从前些年开始就不能自己刷牙洗脸,不能自己上厕所。虽然现在还能弹琴画画,但手呀、腿呀和胳膊,其实都很弱了。
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 楼主| 发表于 2022-9-13 19:20 | 显示全部楼层
毋问我从哪里来 发表于 2022-9-13 19:19
  当时也没听说过要用激素等方法治疗,等到真正用药的时候,家芃已经10多岁了。初中的时候,他还能扶着 ...

  他曾一个月内摔了两次,把下巴摔坏了。医生说这样下去不行,如果不注意,动脉很容易受伤,大人要看着、守着。

                               
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 刘家芃2014年的奖状


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 楼主| 发表于 2022-9-13 19:20 | 显示全部楼层
毋问我从哪里来 发表于 2022-9-13 19:20
  他曾一个月内摔了两次,把下巴摔坏了。医生说这样下去不行,如果不注意,动脉很容易受伤,大人要看着 ...

  澎湃新闻:这些年谁照顾家芃?
  刘家芃母亲:因为家芃病情越来越重,我照顾不了,就由他父亲全职照顾他,我挣钱养家。冬天,天气很冷,他爸爸骑着摩托车,穿着羽绒服和棉袄棉裤接送他上学。早上去一趟,送他去学校;中午大课间去一趟,帮他上厕所、压腿做康复训练;中午去送饭;下午3点多去一趟,上厕所、压腿;(下午)5点多再去一趟,接他回家。

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 楼主| 发表于 2022-9-13 19:21 | 显示全部楼层
毋问我从哪里来 发表于 2022-9-13 19:20
  澎湃新闻:这些年谁照顾家芃?  刘家芃母亲:因为家芃病情越来越重,我照顾不了,就由他父亲全职照 ...

  一天都围着他转,上大学前这些年都是这样过来的,挺感谢他有一个意志坚定的父亲,真的是风雨无阻。好在现在他的脊柱还没有侧弯,心肺功能将就着还可以。臂力虽然在下降,但我们已经尽力维持,能到什么程度就维持到什么程度。
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毋问我从哪里来 发表于 2022-9-13 19:21
  一天都围着他转,上大学前这些年都是这样过来的,挺感谢他有一个意志坚定的父亲,真的是风雨无阻。好 ...


                               
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 刘家芃获得的各类奖状、奖牌和证书。
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 楼主| 发表于 2022-9-13 19:21 | 显示全部楼层
毋问我从哪里来 发表于 2022-9-13 19:21
 刘家芃获得的各类奖状、奖牌和证书。

  澎湃新闻:什么时候感觉到和其他同学不一样的?
  刘家芃:大概在二年级,上体育课,我那时候能跑,但是身体的姿势和别人不一样。当时只知道自己的腿不好,不知道是什么病。做操时,动不动就摔倒。长大了去北京治疗,我才比较具体地知道自己的身体情况。这些年,身体情况是逐步变化的,我逐渐习惯了。

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  澎湃新闻:什么时候感觉到和其他同学不一样的?  刘家芃:大概在二年级,上体育课,我那时候能跑, ...

  钢琴考到十级,还办了画展

  澎湃新闻:画画学了多久?
  刘家芃:一开始我学的就是国画,其他的也能画一点,还学过一段时间的素描。大概从四年级开始学的,学了很多年。

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  钢琴考到十级,还办了画展
  澎湃新闻:画画学了多久?  刘家芃:一开始我学的就是国画,其他的 ...

  刘家芃母亲:小时候,老师说他很聪明。后来,我带他去少年宫学画画。他挺喜欢,画得也不错,他的画被老师在少年宫门口展示。有一次,少年宫的主任从门口路过,就问老师,这个画是哪个孩子画的,画得还挺好的。老师赶紧说是家芃画的,还介绍了家芃的身体情况。
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 楼主| 发表于 2022-9-13 19:23 | 显示全部楼层
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  刘家芃母亲:小时候,老师说他很聪明。后来,我带他去少年宫学画画。他挺喜欢,画得也不错,他的画被 ...

  少年宫主任听说了家芃的故事,挺感动,鼓励孩子继续学画画,说以后有机会给家芃办个画展。就是这么个缘分,后来还问我家条件怎么样。我家就是一般的打工家庭。主任知道后,就说学画画和钢琴的学费都免了,家芃想学什么就学什么。真的挺感谢,因为学钢琴的学费也不少,不然我们坚持不下来。这对于我家来讲,是件大好事。
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 楼主| 发表于 2022-9-13 19:23 | 显示全部楼层
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  少年宫主任听说了家芃的故事,挺感动,鼓励孩子继续学画画,说以后有机会给家芃办个画展。就是这么个 ...

  澎湃新闻:画展是如何办的?
  刘家芃:我上初三的时候,少年宫给我办了一个画展。中考之前,这个画展还真的办成了。画展是整个少年宫办的,但是展示的大多都是我的画,有个别是其他学生的。我画的有40多幅,都是国画,画展以我的名字命名。办画展给了我很大的鼓励。我觉得通过自己的努力,能把事情做完、做好,虽然画得不是特别好,但是也给了自己激励。

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 楼主| 发表于 2022-9-13 19:24 | 显示全部楼层
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  澎湃新闻:画展是如何办的?  刘家芃:我上初三的时候,少年宫给我办了一个画展。中考之前,这个画 ...

  澎湃新闻:钢琴学得怎么样?
  刘家芃母亲:他一直坚持学琴,把钢琴十级都考完了。他学起来让老师很省心,接受能力比较快。他知道学钢琴没收钱,每节课老师讲的内容,不超过半个小时就学完了,学完了之后就自己练习。最开始考了四级,然后考了七级,最后考了九级和十级。真的挺感谢老师。

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 楼主| 发表于 2022-9-13 19:25 | 显示全部楼层
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  澎湃新闻:钢琴学得怎么样?  刘家芃母亲:他一直坚持学琴,把钢琴十级都考完了。他学起来让老师很 ...

  学画画、学钢琴,能坚持下来真的很不容易。那时候,少年宫没有电梯,有一次他就摔倒了。这不只是学知识的问题,还需要孩子和父母的坚持。而且,去学东西的时候,会有很多人围观,说这孩子怎么这样了还来学。一开始,我们觉得不舒服,后来时间长了,不怕别人看了,就习惯了。
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