台媒关注患罕见病女孩赴大陆就医“求活”，其母曾写信请蔡英文救女儿

毋问我从哪里来

华夏经纬网 > 两岸 > 两岸交流      2023-01-16 09:18:03

　　【环球网综合报道 记者 赵友平】患有脊髓性肌萎缩症(简称SMA)的台湾女孩小沂赴大陆就医“求活”的消息，迅速被台媒关注到。

　　台湾联合新闻网15日消息称，小沂的家庭在岛内付不起一针要价230多万元新台币的新药费用，她妈妈曾向台当局领导人蔡英文写公开信求救。但今年，11岁的小沂已在广东东莞完成SMA精准靶向治疗药物“诺西那生钠”第一年4针的疗程，一针自费约新台币15万元。消息传回岛内，有网友感叹普发现金不如救罕见病患者。

                               
登录/注册后可看大图

台湾患SMA女孩小沂在广东省东莞市接受治疗。图自联合新闻网

毋问我从哪里来

　　据东莞市委市政府权威发布平台“东莞发布”微信公号14日傍晚消息，1月15日傍晚，李女士将带着11岁的女儿小沂飞回台湾，结束在祖国大陆78天的“暖心之旅”。临别之际，她满怀感激：“谢谢东莞市妇幼保健院让我们见证了奇迹，这些天，真的感受到处处有温情。”

                               
登录/注册后可看大图

小沂(中)与母亲和医生合影。图自“东莞发布”

毋问我从哪里来

毋问我从哪里来 发表于 2023-1-25 12:59
　　据东莞市委市政府权威发布平台“东莞发布”微信公号14日傍晚消息，1月15日傍晚，李女士将带着11岁的女 ...

　　“东莞发布”称，2022年10月29日，李女士和丈夫带着患有脊髓性肌萎缩症的女儿，从台湾飞到厦门，再从厦门到东莞，终于在11月10日住进市妇幼保健院。他们只有一个目的：让女儿打上全球首个SMA精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液。这几年，他们一直期盼着能让孩子早日用上诺西那生钠，然而，在台湾这是一笔昂贵的费用，是他们负担不起的。

　　“东莞发布”称，2021年11月，国家医保局谈判代表张劲妮“灵魂砍价”后，诺西那生钠注射液在大陆的费用从每针近70万元降至3.3万元，如果有社保，自费部分仅需1万多元。而在台湾，目前规定7岁以下患儿符合相关条件可免费注射诺西那生钠，超过7岁只能自费，全额自费的话一针就得约232万元新台币，约合人民币51万多元，打一年的费用普通家庭根本无法承受。

毋问我从哪里来

毋问我从哪里来 发表于 2023-1-25 12:59
　　“东莞发布”称，2022年10月29日，李女士和丈夫带着患有脊髓性肌萎缩症的女儿，从台湾飞到厦门，再从 ...

                               
登录/注册后可看大图

诺西那生钠注射液。图自“东莞发布”

　　小沂1岁8个月那年就患有脊髓性肌萎缩症，台湾TVBS新闻网2021年7月底曾对小沂妈妈2021年向蔡英文写公开信一事进行过报道。

毋问我从哪里来

毋问我从哪里来 发表于 2023-1-25 12:59
诺西那生钠注射液。图自“东莞发布”　　小沂1岁8个月那年就患有脊髓性肌萎缩症，台湾TVBS新闻网2021年7 ...

　　报道称，2021年，眼见女儿病情愈来愈严重，小沂妈妈写下一封信寄给蔡英文信箱，并通过SMA治疗药物争取协会在脸书转贴。报道称，她在信中悲痛写道，身为一个母亲，看着女儿每天在与时间赛跑，作为父母的我们难过至极;希望蔡英文帮忙让Spinraza(诺西那生钠)用药范围可以扩大，以及Evrysdi(利司扑兰)在台上市，“请您救救我的女儿……求求您了，请帮忙给予台湾更多病友们能拥有用药的机会，诚挚的拜托您，病友们真的没有等的时间。”

　　台湾女童小沂在大陆被救治消息迅速被岛内媒体关注到。

毋问我从哪里来

毋问我从哪里来 发表于 2023-1-25 13:00
　　报道称，2021年，眼见女儿病情愈来愈严重，小沂妈妈写下一封信寄给蔡英文信箱，并通过SMA治疗药物争 ...

　　台湾联合新闻网称，本身也是SMA病友、长年争取新药给付的台湾“生命之窗慈善协会”理事长李怡洁，昨晚在脸书上转发相关报道，称自己感动又无可奈何，因为在台湾400多位SMA病友都没有健保支持，被台湾健保放弃的SMA病友只好前往大陆。李怡洁恳求民进党当局让正等待救命药的400多名SMA病友得到同样温暖的希望和感动。

　　报道还称，有岛内留言感叹民进党当局“不应该齐头式的发6000元，而是要照顾需要帮助的人”，也有人留言说“台湾超征税收，宁可普发现金，却不愿健保给付罕见病药，很不友善!”

　　报道称，面对网友感叹“超征税收怎不愿让健保给付罕见病药”，台大医院基因学部暨小儿部主治医师胡务亮说，台湾健保给付的脚步真的很慢，关于罕见病给付费用的声音也实在是“太小太小了”，根本传不到可以决定超征税收该怎么用的“那个阶层”。

　　来源： 环球网

毋问我从哪里来

让更多患者看到希望——大陆药品集采惠及台湾女童

金台资讯

2023-01-19 10:00
人民网精选资讯官方帐号

新华社广州1月18日电(记者詹奕嘉、黄浩苑)“穿刺之后腰部有没有不舒服”“日常运动还是要注意”……广东省东莞市妇幼保健院儿童重症医学科主任周新龙17日和刚刚返回台湾的SMA(脊髓性肌萎缩症)患者小沂的母亲李女士视频连线，仔细询问小沂的康复情况并给出了详细建议。

从2022年10月29日到2023年1月15日，11岁的小沂在家人陪伴下来到祖国大陆接受治疗。李女士返台前夕给医护人员留下字条，“谢谢这段时间的帮忙及关心，让我们的东莞行充满感动”。

脊髓性肌萎缩症是一种基因缺陷导致的常染色体隐性遗传病，主要表现为全身肌肉萎缩无力、身体逐渐丧失各种运动功能。据介绍，小沂1岁多确诊SMA，当时尚无有效治疗药物，所有能救命的办法几乎都试过了，但治疗效果有限。

毋问我从哪里来

毋问我从哪里来 发表于 2023-1-25 13:01
让更多患者看到希望——大陆药品集采惠及台湾女童

金台资讯

2021年，小沂的脊柱侧弯开始加剧，在脊柱两侧安装钢板也无法阻止病情恶化的趋势。全球首个SMA精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液为患者带来了新的希望，但在台湾，高昂的用药成本让普通家庭难以承受。

自身也是SMA患者的台湾“生命之窗慈善协会”理事长李怡洁介绍，台湾规定7岁以下患儿符合相关条件可免费注射诺西那生钠，超过7岁只能自费，全额自费一针需200多万元新台币(约合45万元人民币)，绝大部分患者家庭根本负担不起。

在大陆，2021年11月，经过医保部门“灵魂砍价”，一针诺西那生钠注射液的费用降至3.3万元，如果有医保自费部分仅需1万多元。从朋友处得知这一信息的李女士和丈夫决定带着女儿来大陆治疗。

毋问我从哪里来

毋问我从哪里来 发表于 2023-1-25 13:01
2021年，小沂的脊柱侧弯开始加剧，在脊柱两侧安装钢板也无法阻止病情恶化的趋势。全球首个SMA精准靶向治 ...

针对疫情期间患儿来院就医问诊的不便，周新龙创建了一个微信群，家属们有任何问题都可以在群上免费咨询，他工作之余都会及时回复。李女士加入了这个微信群并直接向周新龙问诊。

在了解清楚治疗方案后，2022年10月，李女士一家从台湾飞厦门，再到东莞市妇幼保健院接受治疗。当年11月11日，周新龙透过椎间隙将5毫升的诺西那生钠注射液缓缓注入小沂的蛛网膜下腔，弥散在脑脊液中。

“听到女儿顺利打完针的消息，我眼泪就掉下来了，哭得稀里哗啦。”李女士在视频连线采访中告诉记者，每个父母都希望孩子平安长大，所以那一刻是感动到喜极而泣，“很感激医护人员让我的女儿得到了治疗”。

毋问我从哪里来

毋问我从哪里来 发表于 2023-1-25 13:01
针对疫情期间患儿来院就医问诊的不便，周新龙创建了一个微信群，家属们有任何问题都可以在群上免费咨询， ...

小沂的主管护士庾晓君说，小沂非常勇敢，“她和我们讲述了这些年的治疗历程，我们希望用最大的努力帮助她康复，恢复身体运动机能”。

周新龙介绍，用诺西那生钠治疗SMA，患者需在第0天、第14天、第28天和第63天给予4次负荷剂量，此后每4个月给予一次维持剂量。

打完第4针后，小沂已在1月15日和家人一起回到台湾。临行前，她给周新龙和护士们分别留下纸条——“谢谢您的照顾”“谢谢你们的照顾”。

李怡洁告诉记者，台湾还有一些SMA患者，小沂在大陆的治疗经历让他们看到了新的希望。

视频连线问诊结束时，周新龙和李女士互致新春祝福。李女士感动地说，最近有台湾患者跟她联系，希望能来大陆注射诺西那生钠，相信随着两岸交流的恢复与加深，会有越来越多的病友得到救治。

毋问我从哪里来

台湾SMA女童的大陆78天“暖心之旅”：真切感受到祖国的温暖

华夏经纬网 > 两岸 > 两岸交流      2023-01-16 15:28:07

　　1月15日傍晚，李女士将带着11岁的女儿小沂飞回台湾，结束在祖国大陆78天的“暖心之旅”。临别之际，她满怀感激：“谢谢东莞市妇幼保健院让我们见证了奇迹，这些天，真的感受到处处有温情。”

                               
登录/注册后可看大图

　　回想2022年10月29日，她和丈夫鼓足勇气，带着患有脊髓性肌萎缩症(SMA)的女儿，从台湾飞到厦门，再从厦门到东莞，终于在11月10日住进市妇幼保健院。

毋问我从哪里来

毋问我从哪里来 发表于 2023-1-25 13:02
台湾SMA女童的大陆78天“暖心之旅”：真切感受到祖国的温暖

华夏经纬网 > 两岸 > 两岸交流      2023-01 ...

　　他们如此大费周折只有一个目的：让女儿打上全球首个SMA精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液。这几年，他们一直期盼着能让孩子早日用上诺西那生钠，然而，在台湾这是一笔昂贵的费用，是他们负担不起的。

　　2021年11月，国家医保局谈判代表张劲妮“灵魂砍价”后，诺西那生钠注射液在祖国大陆的费用从每针近70万元降至3.3万元，如果有社保，自费部分仅需1万多元，这让众多SMA患儿家庭欢天喜地。

　　按照诺西那生钠注射液生产厂家的规定：在第0天、第14天、第28天和第63天给予4次负荷剂量，此后每4个月给予一次维持剂量。这样算下来，从曾经的一年数百万医疗费能降至一年不超过10万元。

毋问我从哪里来

毋问我从哪里来 发表于 2023-1-25 13:02
　　他们如此大费周折只有一个目的：让女儿打上全球首个SMA精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液。这几年， ...

　　2022年2月，市妇幼保健院开始针对SMA患儿鞘内注射诺西那生钠，近一年来，他们已经治疗儿童患者20余例，成人患者近10例;患者年龄最小的仅出生6个月，最大的36岁，他们让众多家庭看到希望。

　　而在台湾，目前规定7岁以下患儿符合相关条件可免费注射诺西那生钠，超过7岁只能自费，全额自费的话一针就得约232万元新台币，约合人民币51万多元，打一年的费用普通家庭根本无法承受。

　　“我先生有个朋友在大陆当牙医，去年10月，我们请他帮忙询问在大陆打这个针的费用，听说自费只要3.3万元人民币，我们不太敢相信，但最终还是决定无论怎么样，都要来大陆试一试。”李女士说。

毋问我从哪里来

毋问我从哪里来 发表于 2023-1-25 13:03
　　2022年2月，市妇幼保健院开始针对SMA患儿鞘内注射诺西那生钠，近一年来，他们已经治疗儿童患者20余例 ...

　　原来，2021年时小沂的脊柱侧弯就开始加剧，尽管根据专家建议在脊柱两侧装了钢板，但仍无法阻止这个趋势，“而且孩子的状态在退步，必须尽快给她注射诺西那生钠了。”他们必须和时间赛跑。

　　李女士有个台湾同学定居在东莞，她联系上同学，帮忙找到东莞市“最美医生”、市妇幼保健院PICU主任周新龙，那时，周新龙已经多次开展这样的治疗，他答复：“可以来东莞打，自费就是3.3万元左右一针。”

　　李女士和丈夫仍然心存疑虑，“真的只要3.3万元吗?”哪怕住进了市妇幼保健院，准备打针了，她还是不敢确信，“这个价格是我们台湾很多SMA患儿家庭的福音，真的不太敢相信能这么好!”

毋问我从哪里来

毋问我从哪里来 发表于 2023-1-25 13:03
　　原来，2021年时小沂的脊柱侧弯就开始加剧，尽管根据专家建议在脊柱两侧装了钢板，但仍无法阻止这个趋 ...

　　2022年11月11日，周新龙透过椎间隙将5毫升的诺西那生钠注射液缓缓注入小沂的蛛网膜下腔，弥散在脑脊液中。李女士和丈夫喜极而泣，马上和台湾的病友分享喜悦。

　　之后，按照剂量方案，在第14天、第28天，小沂在市妇幼保健院注射了后面两针诺西那生钠。第63天，也就是1月12日，小沂又在市妇幼保健院注射了第四针。接下来，她应该在今年5月再注射一针。

　　这段时间，李女士带着女儿一直暂住东莞，她的先生去年12月因为工作已经提前返回台湾。“现在，打完第四针了，我们也准备回台湾过年了。”李女士笑着说，这是她这些年来最为高兴的时刻。

毋问我从哪里来

毋问我从哪里来 发表于 2023-1-25 13:03
　　2022年11月11日，周新龙透过椎间隙将5毫升的诺西那生钠注射液缓缓注入小沂的蛛网膜下腔，弥散在脑脊 ...

　　这78天，李女士也刚好见证了大陆疫情防控举措的重大调整，“以后，我们来东莞打针就可以是一个四天的旅程了，不用像这次要留下来住这么久。”家是最温暖的港湾，她和女儿都很想家。

　　在东莞的这些天，他们一家一直住在一家精心挑选出来的酒店，每天190元的房费，酒店老板知道他们从专程台湾来东莞为孩子看病，非常照顾他们。

　　周新龙的妻子刘芷含也是在市妇幼保健院工作，听丈夫回家讲起这个事，得知李女士一家跨越海峡艰难求医，她心疼地说：“这么远来看病，要不让他们住我们家吧?”这让李女士感动得几乎落泪。

毋问我从哪里来

毋问我从哪里来 发表于 2023-1-25 13:03
　　这78天，李女士也刚好见证了大陆疫情防控举措的重大调整，“以后，我们来东莞打针就可以是一个四天的 ...

　　“这一趟真的好温暖”李女士说，已经有台湾的病友联系她，也想来东莞打这个针，“我盼望台湾所有SMA宝贝都能享受这个福利，都能来感受祖国的温暖。”

                               
登录/注册后可看大图

　　(来源：广州日报)

毋问我从哪里来

台湾罕见病女孩“登陆”就医引两岸关注


发布时间： 2023-01-16 17:09:21 来源：南美侨报网综合

                               
登录/注册后可看大图

台湾患SMA女孩小沂在广东省东莞市接受治疗。台北联合新闻网

台湾女孩小沂的家庭在台湾付不起一针要价230多万元（新台币，下同）的新药费用，小沂的母亲曾向蔡英文写公开信求救。但今年，11岁的小沂已在广东东莞完成SMA精准靶向治疗药物“诺西那生钠”第一年4针的疗程，一针自费约15万元。消息传回岛内，有网民感叹普发现金不如救罕见病患者。

毋问我从哪里来

毋问我从哪里来 发表于 2023-1-25 13:05
台湾罕见病女孩“登陆”就医引两岸关注

78天的“暖心之旅”

东莞市官方发布平台“东莞发布”微信公众号14日消息，1月15日傍晚，李女士带着11岁的女儿小沂飞回台湾，结束在大陆78天的“暖心之旅”。

临别之际，她满怀感激：“谢谢东莞市妇幼保健院让我们见证了奇迹，这些天，真的感受到处处有温情。”

据悉，2022年10月29日，李女士和丈夫带着患有脊髓性肌萎缩症的女儿，从台湾飞到厦门，再从厦门到东莞，终于在11月10日住进市妇幼保健院。他们只有一个目的：让女儿打上全球首个SMA精准靶向治疗药物“诺西那生钠”注射液。这几年，他们一直期盼着能让孩子早日用上诺西那生钠，然而，在台湾这是一笔昂贵的费用，是他们负担不起的。

2021年11月，中国国家医保局谈判代表张劲妮“灵魂砍价”后，“诺西那生钠”注射液在大陆的费用从每针近70万元降至3.3万元人民币，如果有社保，自费部分仅需1万多元人民币。

而在台湾，目前规定7岁以下患儿符合相关条件可免费注射诺西那生钠，超过7岁只能自费，全额自费的话一针就得约232万元，打一年的费用普通家庭根本无法承受。

毋问我从哪里来

毋问我从哪里来 发表于 2023-1-25 13:06
78天的“暖心之旅”东莞市官方发布平台“东莞发布”微信公众号14日消息，1月15日傍晚，李女士带着11岁的 ...

小沂母亲曾写信请蔡英文救女儿

小沂1岁8个月那年被确诊有脊髓性肌萎缩症，台北TVBS新闻网2021年7月底曾对小沂妈妈2021年向蔡英文写公开信一事进行过报道。

2021年，眼见女儿病情愈来愈严重，小沂妈妈写下一封信寄给蔡英文信箱，并通过SMA治疗药物争取协会在脸书转贴。她在信中悲痛写道，身为一个母亲，看着女儿每天在与时间赛跑，我们难过至极；希望蔡英文帮忙让Spinraza（诺西那生钠）用药范围可以扩大，以及Evrysdi（利司扑兰）在台上市，“请您救救我的女儿……求求您了，请帮忙给予台湾更多病友们能拥有用药的机会，诚挚的拜托您，病友们真的没有等的时间。”