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[资料分享] 这个病比癌症可怕,有人花了130万没能救命!你需要这么预防

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发表于 2019-3-3 13:54 | 显示全部楼层
国际罕见病日|平均5年确诊背后,待解决的不只是医学难题

2019年02月28日 08:40 澎湃新闻

原标题:国际罕见病日|平均5年确诊背后,待解决的不只是医学难题
2008年2月29日起,每年2月的最后一天,被定为国际罕见病日;目的是提升普通民众、医务人员、政策制定者等群体对罕见病的关注,最终推动改变的发生。

几乎每篇呼吁关注罕见病群体的文章,都会列举这一串数字,以突显罕见病医疗现状的不乐观:目前全球确定的罕见病有近7000种,只有不到5%可得到有效的药物治疗;罕见病患者中,80%由基因缺陷致病,50%在儿童时期发病,30%会在5岁之前去世。

隐藏在这些数字背后的,是罕见病患者每日所需面对的、更为具象的困境。

病痛挑战基金会、香港浸会大学和华中科技大学发布的《2018年中国罕见病调研报告》显示,参与调查的2040名罕见病患者中,66%在日常生活中无法完全自理,25.1%因肢体、智力、视力等缺陷办理了残疾人证。


                               
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报告中显示,近四分之一的受调查者,从未接受过任何治疗。除了部分疾病无药可用,许多患者放弃治疗的原因是药价过于昂贵、无力负担。

例如,弃疗者中共有137人分别患有粘多糖贮积症、庞贝氏症、法布雷病、尼曼匹克病和戈谢病;这些病症都属于溶酶体贮积症,每种疾病中都有一些亚型有药可用,但如果接受治疗,每年仅药费就需支出几十万到几百万,这是普通家庭所无法承受的。

国际罕见病日举办到第11届,诊断率低、用药难和花费高,仍是需举社会之力去解决的三大问题。全球罕见病患者不得不直面的,是效率与公平皆无法顾及的残酷现状。

因“罕见”所致的高误诊率,使患者常需耗费5年才能确诊

《2018年中国罕见病调研报告》显示,受调查的近2000名罕见病患者,曾被误诊的比例高达64.2%。

辗转于多家医院与科室,耗时数年才终获确诊,已成一种常态。参与调查的患者中,最极端的两位分别花了42年和44年才被确诊。而所有无法于当年确诊的患者,人均需花费5.3年才能确认病因。

如果与上文提到的“30%罕见病患者会在5岁之前去世”相对照,你会发现,“平均确诊时间为5.3年”是一个致命的数字。


                               
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诊断率低的直接原因是因为罕见病的“罕见”。

“罕见”的概念是相对常见病提出的,决定它的是患病率。患病率与常用于流行病的发病率概念不同,它指的是某特定时间总人口中患有某病或症状的人口所占的比例。因而不同国家和地区对罕见病的定义存在差异。

美国、欧盟和日本对罕见病患病率的定义分别为6.37/10000、5/10000和4/10000。中国目前还没有一个被各界广泛认同与应用的罕见病定义。如果以政府所提的2000万患病者总数来计算,每一万中国公民中大约有一名罕见病患者。

万分之一的概率,在很大程度上导致了罕见病在医务工作者中知晓度低的现状。

《2018年中国罕见病调研报告》对医务人员接触罕见病的情况进行了调查。285名受访医生中,77%拥有硕士研究生以上的学历,70%在三级甲等医院工作,而行医年数在10年以上的人数占到了56%。不过,这群医生中超过半数所接触的罕见病病种在5种及以下。

扭转知晓度偏低的办法之一,是建立罕见病数据库。这不仅需要政府和医疗机构层面的努力,也需要每一位罕见病患者贡献出个人数据。罕见病发展中心主任黄如方认为,对于罕见病的注册,目前许多患者仍不够积极。他在接受《科技日报》采访时说:“我希望所有罕见病患者积极参与到任何科学、积极的科研当中去,贡献自己的数据。”

无药可用的两种情况:用不到和用不起

用于罕见病治疗的特效药有一个特殊的名称——孤儿药。这个称呼的由来,是因为罕见病患者人群少、市场需求有限、药物研发成本高,很少有制药企业关注罕见病药品的研发。

中国罕见病患者最受困的问题是可用药品过少。

根据北京大学第一医院儿科与北京大学医学部药学院几位研究者的统计,截至2016年3月16日,美国已上市的431种孤儿药药品中,有172种在中国获批上市;这意味着,当时市面上已有的60%孤儿药在中国未有出售,海外代购未经批准进口的药品属于违法,国内罕见病患者面对的是呈现在电影《我不是药神》中的相似困境。

在172种可购买的孤儿药中,有79种在当时未列入《国家基本医疗保险和工伤保险医药目录》,可报销药品的自付比例仍不低。


                               
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“用不起药”,是“用不到药”困扰稍小的美国患者也有的忧虑。2014年“冰桶挑战赛”发起者之一、前波士顿高校棒球队队长皮特·弗拉特斯,就在其中。尽管“冰桶挑战赛”曾为美国渐冻症协会募集了1亿多美元,但皮特一家曾于2017年向媒体表示,他们已难以承受每月高达9万美元的医疗费用,不得不将皮特接回家。


                               
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罕见病患者的用药困境,牵涉的更多是公平性问题。

以美国为首的多国政府,尝试通过立法和政策激励,促进制药企业对孤儿药研发的投入。1983年,美国颁布了世界上第一部针对罕见病药品的法律《孤儿药法案》,其中对孤儿药研发的激励措施包括获美国食品药品监督管理局(FDA)批准上市的孤儿药享有7年的市场独占权,市场独占期间其仿制药的申请均被禁止;孤儿药的临床试验等费用的50%可递减税额。

1983年之前,美国仅有10种孤儿药流通于市场;如今,FDA批准上市的孤儿药品有450多种,可用于600多种罕见病的治疗。

中国在罕见病领域目前未进行立法。2018年5月,由国家卫健委、科技部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局五部委联合发布的《第一批罕见病目录》(共收录121种罕见病),被视为朝罕见病立法迈出的一大步。

而从今年国际罕见病日的次日(也就是3月1日)起,根据国务院常务会议的决定,对首批21种罕见病药品和4种原料药,将参照抗癌药增值税优惠政策,进口罕见病药品减按3%征收进口环节增值税,国产药则选择按3%简易办法计征增值税。

税价联动下,罕见病药品的价格可能会出现下降,罕见病患者的医药负担会因此减轻。


                               
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21种罕见病药品和4种原料药,如上图所示,可用于14种罕见病的治疗。

14这个数字,渺小却重要。在罕见病病种繁多且单一病种患病人数稀少的现状面前,它所惠及的个体极为有限;但与《第一批罕见病目录》的设立一样,它至少是一个好的开始。

而如何从政策的优惠与政府的关注,过渡到罕见病知晓度的大力提升,最终推进孤儿药的研发与医保的完善,涉及的不单是医学问题,也关乎人权与社会资源的分配。


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    发表于 2019-3-3 14:06 | 显示全部楼层
    怎样舒服怎样来,最好别有什么瘾!

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    发表于 2019-3-3 21:53 | 显示全部楼层
    这种几乎已经绝种的病“卷土重来” 已在多国爆发

    2019年03月02日 20:47 人民日报客户端

      原标题:多国“爆发”麻疹!这种几乎已经绝种的病,为何会“卷土重来”?
      据世界卫生组织(WHO)数据显示,全世界每年有3000多万人感染麻疹,2004年全球死于麻疹的人数为454,000人,这相当于每天1200多麻疹病人死亡,每小时有50人死于麻疹。

                                   
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      可能大家对这个数据并不敏感,甚至很陌生,因为在我们印象中,麻疹早就是一种可用疫苗预防、几乎已经绝种的传染病,但那只是我们以前的观念,如今麻疹很可能已经开始“卷土重来”了…

                                   
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      据新闻报道,菲律宾仅今年1月就出现了4302例麻疹病例,比去年同一时期增加了122%,已有至少70人死亡,且疫情还在持续;日本今年已有超过170人感染麻疹病毒,数量为10年来同一时期最多;1月份以来,美国已在10个州确诊超过120例麻疹病例……

                                   
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      很多人表示疑问,麻疹到底是种什么疾病?它不是早有疫苗,如今又为何卷土重来呢?

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    发表于 2019-3-3 21:54 | 显示全部楼层
    驻在平安夜前夕 发表于 2019-3-3 21:53
    这种几乎已经绝种的病“卷土重来” 已在多国爆发

    2019年03月02日 20:47 人民日报客户端

      麻疹是一种什么疾病?

                                   
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      麻疹是由麻疹病毒引起的最具有传染性的呼吸道疾病之一。麻疹患者是惟一的传染源,出疹前后5天均有传染性,病毒存在于患者的眼结膜、鼻、口、咽和气管等分泌物中,通过喷嚏、咳嗽和说话等由飞沫传播。

                                   
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      麻疹以冬春季发病为多,如果接触了麻疹病毒,几乎所有未接受过接种的小孩均会感染。
      患上麻疹会有哪些表现?
      1、前驱期。也称出疹前期,一般为3~4天。
      主要表现有:
      ①发热,多为中度以上发热。
      ②咳嗽、流涕、流泪、咽部充血。
      ③Koplik斑,一般在出疹前1~2天出现,为本病早期特异性表现,为直径约1.0mm灰白色小点,外有红色晕圈。
      ④部分病例可有一些非特异症状,如全身不适、食欲减退、精神不振等。幼儿常有呕吐和腹泻等症状。
      2、出疹期。患者多在发热后3~4天出现皮疹,体温可升高至40~40.5℃。
      皮疹开始为稀疏不规则的红色斑丘疹,始见于耳后、颈部、沿着发际边缘,24小时内向下发展,遍及面部、躯干及上肢,第3天皮疹累及下肢及足部,病情严重者皮疹常融合,皮肤水肿,面部浮肿变形。

                                   
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      3、恢复期。出疹3~4天后皮疹开始消退,消退顺序与出疹时相同。在无合并症发生的情况下,食欲、精神等其他症状也随之好转。疹退后,皮肤留有脱屑及棕色色素沉着,7~10天痊愈。
      重度麻疹特别容易发生在营养不良、免疫力低下的人群中,特别是摄取维生素A不足,或因HIV/艾滋病或其它疾病而导致免疫系统缺陷的儿童中。但儿童通常不是直接死于麻疹,而是死于它的并发症。麻疹最严重的并发症包括失明、麻疹脑炎、严重腹泻(可能导致脱水)、严重的呼吸道感染如肺炎。

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    驻在平安夜前夕 发表于 2019-3-3 21:54
      麻疹是一种什么疾病?
      麻疹是由麻疹病毒引起的最具有传染性的呼吸道疾病之一。麻疹患者是惟一的 ...

      为何有人接种过麻疹疫苗还会得麻疹?
      接种一次麻疹疫苗是不能终身免疫的。
      目前我国采用的是麻疹减毒活疫苗,接种麻疹疫苗后,人就会产生抗体,不会感染麻疹。但这种抗体一般只能维持10-12年,当接种疫苗产生的抗体水平降低到一定程度后,机体的抵抗力就不能够对抗病毒的侵袭,就会感染。
      并且,不同疫苗接种后持续的保护时间不同,即使是同一种疫苗,其效果也会因个体差异、接种时机、接种针次、免疫途径等预防效果不同。

                                   
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    发表于 2019-3-3 21:54 | 显示全部楼层
    驻在平安夜前夕 发表于 2019-3-3 21:54
      为何有人接种过麻疹疫苗还会得麻疹?  接种一次麻疹疫苗是不能终身免疫的。  目前我国采用的是麻 ...

      如何应对麻疹?
      目前尚无治疗麻疹的特效药,一旦患上麻疹,只能对症治疗。在疾病期间注意卧床休息,高热时可适当使用退热剂,但应避免急骤降温,尤其是在出疹期,注意皮肤、眼睛、鼻腔、口腔的清洁,多喝水,饮食上给予易消化和营养丰富的食物,尤其是注意补充维生素A,同时注意积极预防肺炎、喉炎、心肌炎等并发症。

                                   
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      但是,曾经得过麻疹的人,将终身具有免疫力。对于未曾出疹的人,接种麻疹疫苗是预防麻疹的最佳手段,其预防率高达97%。在实施麻疹疫苗接种前,几乎每个儿童难以幸免麻疹病毒的感染,每隔两年就会发生一次大规模麻疹流行,是导致儿童死亡的主要疾病。

                                   
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      1965年,我国开始广泛使用疫苗,麻疹流行强度大为减弱,发病率和死亡率均大幅度下降。尤其在实施计划免疫后,发病率的下降更为明显。
      20世纪90年代以来,与计划免疫前的1978年相比,我国麻疹发病率与死亡率降低了95%以上,足以见接种疫苗的重要性。

                                   
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      麻疹几乎可以感染所有未接受过麻疹疫苗接种的人群,特别是幼儿,具有罹患麻疹及其并发症(包括死亡)的最高风险。目前我国麻疹类疫苗免疫程序为8月龄接种麻疹-风疹联合疫苗,18月龄接种麻疹-腮腺炎-风疹联合疫苗或麻疹-腮腺炎联合疫苗。

                                   
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      因此,为了公众的安全,为了孩子健康成长,请各位家长一定要积极为孩子接种疫苗。
      来源:科普中国

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    发表于 2019-3-4 13:08 | 显示全部楼层
    今天仔仔老爹他们睡饱,我就灌饱!大仔回学校了,今天起寄宿了!

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    发表于 2019-8-14 11:39 | 显示全部楼层
    吃“狗药”两个月肿瘤消失后,越来越多人走上兽药抗癌路

    2019
    08/07
    08:11
    重案组37号

    用“狗药”抗癌的勇气,来自他们所在的患者群,更准确地说,是来自美国一个名为Joe Tippens的老头儿。这个被称作乔的老头儿,被奉为“狗药抗癌”的鼻祖,他曾在网络上和采访中自述,肺癌晚期治疗期间,在兽医的推荐下吃了两个月的芬苯达唑,肿瘤消失。消息传到国内癌患圈,迅速炸开,很多患者一边化疗一边试吃。

                                   
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    很多癌症患者从网上或宠物店购买芬苯达唑片服用,希望达到抗癌效果。新京报记者 李明 摄
    他们都是癌症晚期患者,求生之路希望渺茫。但现在他们觉得芬苯达唑能带来治愈希望,即便这只是一种兽用驱虫药,俗称“狗药”。
    母亲被宣告生命最后期限后,儿子陈英准备了一瓶“狗药”。他期待能帮患癌的母亲延长生命,即便母亲觉得“荒唐”,陈英也会把药片碾压成粉,放进母亲包里,一天打好几个电话敦促“吃药”。
    林好给父亲递去芬苯达唑时,47岁、患食管鳞癌晚期的父亲没有迟疑。他愿意尝试,也忍得住吞药带来的剧痛,还一度因为能下地走动而欣喜。
    用“狗药”抗癌的勇气,来自他们所在的患者群,更准确地说,是来自美国一个名为Joe Tippens的老头儿。这个被称作乔的老头儿,被奉为“狗药抗癌”的鼻祖,他曾在网络上和采访中自述,肺癌晚期治疗期间,在兽医的推荐下吃了两个月的芬苯达唑,肿瘤消失。
    消息传到国内癌患圈,迅速炸开,很多患者一边化疗一边试吃。
    陈英觉得这不是偏方,而是一次别无他法的自救。他看着试药群从几十人暴涨到3000人满员,见识了上百种癌症名称。这款冷门兽药也突然热销,进口药一度连月涨价,国内有兽药商还把它包装成“抗癌套餐”。
    陈英估算,国内试药人数超过五千人,圈子还在扩张,但这仍是一个隐秘的群体。试药不敢告诉医生,或是患者瞒着家属,或家属哄着患者,他们承认自己的茫然,害怕听到“不好的消息”,也期待一个更科学的指引。
    有专家指出,这款药的抗癌功效并未得到临床证实,需谨慎对待;但也有人认为,民间治疗经验也有医学价值,值得研究。

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    发表于 2019-8-14 11:39 | 显示全部楼层
    驻在平安夜前夕 发表于 2019-8-14 11:39
    吃“狗药”两个月肿瘤消失后,越来越多人走上兽药抗癌路

    2019

    全文5658字 阅读约需12分钟
    试药大军
    陈海生说,群里都是得了癌症的人,即便是狗药,也值得一试。
    试药群里消息翻滚,围绕着一个叫芬苯达唑的药物。它每天要被提及几百次,就像说起某种感冒药一样平常。
    这是一种兽用驱虫药,常用于宠物狗身上,人们惯称“狗药”。陈英和林好都是成员,互不认识,跟很多群友一样,他们都是癌症患者或家属。
    陈英5月进群时,已有近千名成员。他第一次知道,原来癌症有上百个名字,一种狗吃的驱虫药可以被用于抗癌。
    今年五一假期,母亲癌细胞扩散。医生跟陈英交代:“无法治愈。”
    陈英很绝望。陪母亲散步,他经常走在前面,脸上挂着泪。在病房,看到有人沉默,有人抗拒一切,他决心不让母亲留在那里等死,开始找抗癌方法。在网络上各种杂乱的偏方、特效药之中,他翻了整整3天,直到乔的故事。
    有人说,乔的故事是陈海生带来的。
    陈海生也是一名肺癌患者,常居国外,去年下半年,他看到美国老头Joe Tippens(以下简称乔)的博客自述,一种给狗吃的驱虫药芬苯达唑,治好了他的晚期小细胞肺癌,痊愈后至今未复发。陈海生将此事分享到国内后,引起很多病友关注。
    那段时间,乔的经历也在国外引起关注,《每日邮报》等媒体之后也开始报道。
    “治愈”的字眼对癌患有莫大的吸引力。那时这还只是一个普通的癌症交流群,十多个人。病友看到“狗药抗癌”消息后,有人怀疑,也有人看作抗癌的“捷报”。
    “很多都是癌症晚期患者,在医学上是被判了死刑的人。”陈海生觉得,如果有一种能抗癌的药,即使兽药也值得一试。越来越多的病友开始研究芬苯达唑,按照乔的配方从国外购药。
    刘华患癌的妻子,成了群里那个最早的试药人。
    2月底,他从美国代购了乔介绍的芬苯达唑,给妻子服下,并记录下吃药后的状态。他把乔的故事比喻成淘金。“一个路人偶然发现了一块金子,然后会有很多人来此淘金,有必要追问金子的纯度吗?自己去淘就是了。”
    有人来向他取经,开始效仿。很快,芬苯达唑被一些试药者认可,更多人开始接触。群里的病友人数疯长,群主只好将群改成芬苯达唑交流群。
    试药经验在网上传开,越来越多的人被吸引聚集,他们的群很快3000人满员,一位难求。如今,通过搜索可以发现,其他关于芬苯达唑的QQ群有数十个,人数从少则几百多则上千。
    除了QQ群,微信群和论坛也是试药人的会场。陈英从他的接触中估算,眼下国内的试药人已超过5000人。

                                   
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    通过搜索不难发现,有很多关于芬苯达唑的交流群,人数几百人到千人不等。QQ截图

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    发表于 2019-8-14 11:40 | 显示全部楼层
    驻在平安夜前夕 发表于 2019-8-14 11:39
    全文5658字 阅读约需12分钟试药大军陈海生说,群里都是得了癌症的人,即便是狗药,也值得一试。试药群里 ...

    抗癌“Joe套餐”
    随着试药人数的增加,芬苯达唑价格一路上涨,有电商还专门推出了“抗癌套餐”。
    陈海生和刘华这样的老成员,每天都要解答各种关于药的问题。
    起初,为了满足期待,很多患者会从美国代购芬苯达唑,但药价和途径让很多人犯了难。陈海生关注到,今年上半年,由于买量激增,美国的芬苯达唑价格一路上涨。有人建了代购群,专门为患者代购乔吃的那种兽药。
    为了省钱或方便,有人开始改吃国产版本的芬苯达唑。有群友告诉记者,这款药成分区别不大,国产的芬苯达唑20多元一瓶,很多宠物店都能买到。
    也有人在网上做这门生意。在淘宝上搜索可见,不少商家打出“Joe套餐”等招牌售卖芬苯达唑,自称是按乔的配方搭配,但如此一来,原本20多元的一瓶的药,搭配后就要卖两百元左右。
    而事实上,很多卖套餐的商铺主营产品都是兽药,芬苯达唑的销量明显高出不少。一位店家说,2月份开始,就有人来买狗药抗癌,之后的几个月销量也多了起来,有店主建了微信群方便联系这些病友。
    一款芬苯达唑的说明书中介绍,这是一款兽药,用于畜禽线虫病和绦虫病。但在商品评论中,不难发现关于抗癌试药的评价。带着疑问,新京报记者联系了该药厂家,对方只是说,这是兽药人不能服用,没有过多解释。但当记者问他是否知道癌症患者用它抗癌时,对方迅速挂断了电话。
    为了尽快让母亲试药,陈英选择了淘宝上的国产药。他没养过狗,更没见过打虫药。为了确保安全,他自己先吃了两天。除了上厕所次数增加了,他没感到身体不舒服。
    母亲不信乔的故事,觉得“是天方夜谭”,也不掩饰对“人吃狗药”的抗拒。陈英和父亲劝了半天她才松口,“就当打打虫吧”。陈英借鉴了群友试吃的剂量给母亲备药。为了监督她,每到周末,陈英就赶回家,把药片碾成粉末装瓶,放进母亲包里。到了吃药的时间,陈英就打电话催,一天5次。
    母亲的情绪总来得直接,“一听到这药就想吐”。陈英理解母亲的反应,他知道群里的家属,很多都靠哄骗喂药,有人把药装进保健品的瓶子里,还有人偷偷把药粉拌到饭里。

                                   
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    很多电商开始售卖美国芬苯达唑并把它包装成抗癌套餐出售。 电商平台截图

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    发表于 2019-8-14 11:40 | 显示全部楼层
    驻在平安夜前夕 发表于 2019-8-14 11:40
    抗癌“Joe套餐”随着试药人数的增加,芬苯达唑价格一路上涨,有电商还专门推出了“抗癌套餐”。陈海生和 ...

    希望与失望
    群友们每天都期待下一个乔的奇迹出现,也害怕听到“不好的消息”。
    群里每天都有不同的消息传来:有人试药后下了病床,能爬1800米高的大山,也有人拉了几天肚子,精神不振。群友每天在彼此的希望与失望中徘徊,他们期待下一个乔的奇迹,也害怕听到“不好的消息”。
    其实,这个奇迹甚至连乔自己都不敢相信。“如果故事不是发生在我身上,我也不会相信。”8月3日,远在美国的乔在与新京报记者的交流中这么形容自己的经历。
    如今,距离他使用狗药抗癌已过去近三年。他告诉记者,2016年8月,被诊断出小细胞肺癌后,他开始接受化疗、放疗,但效果不好。一位兽医朋友得知后,建议他尝试打虫药芬苯达唑。
    乔称,自己一直保持乐观,即使他的癌细胞已经扩散成了“一颗圣诞树”。2017年1月,他开始服用芬苯达唑。奇迹的是,三个月后,圣诞树消失了,意味着癌症没有了,一年后的复查也没有发现异常。乔开始把自己的故事写在博客上,还公开了自己的用药方法和检查报告。
    受到关注后,他每天都要讲自己的故事,回复约很多邮件,接很多电话。但他也强调,自己不是医生,不是科学家,不推荐任何药物,只是想把自己的故事讲给有需要的人。
    群里的人都对乔的故事耳熟能详,人们为此聚集。
    陈海生是“癌二代”,父母也都是癌症患者,三人都在服用芬苯达唑。在家人患癌的几年时间里,他也给家人尝试过很多药物。母亲吃药不久后,就从久卧的病床上下来,可以坐轮椅遛弯了。对比之下,他觉得芬苯达唑收效明显。
    林好并没能看到这些变化。在试药群里,他算是一名插班生。父亲今年3月确诊食管鳞癌,多发性全身转移,化疗、放疗后,“已经没有药可以吃了。”6月开始,他四处搜寻偏方,在网上看到“狗药抗癌”的消息后,加入陈英所在的大群。
    林好把芬苯达唑递过去的时候,父亲没有迟疑。由于食管功能缺失,吞咽会带来剧痛,他看着父亲挤着眉头把药片一粒粒吞下去,别人两秒钟吃完的药,要折磨他一分钟。
    尽管如此,除了偶尔的下床走动,试药没给林好带来更多惊喜。一边化疗一边按时吃药的父亲,没能挺过病情恶化。
    还有更令人担忧的消息。在一些讨论群里,出现了吃药后出血的情况,还有人拉了几天肚子后选择放弃。几乎每天,都有试药家属因为亲人的离世默默退群,群友彼此鼓励宽慰,希望自己能“永远不会退群”。

                                   
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    美国男子Joe接受采访时讲述自己的抗癌经历。在跟新京报记者的交流中,他也称是芬苯达唑帮他治愈了癌症。

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    发表于 2019-8-14 11:40 | 显示全部楼层
    驻在平安夜前夕 发表于 2019-8-14 11:40
    希望与失望群友们每天都期待下一个乔的奇迹出现,也害怕听到“不好的消息”。群里每天都有不同的消息传来 ...

    “不是神药”
    陈海生不再只传授经验,更多的是建议群友学习更多的癌症和药物知识,而不是盲目试药。
    随着试药大军的壮大,很多试药人对芬苯达唑有了一种盲目的坚持。
    陈英就曾因提出质疑而遭到攻击。吃药后20天,母亲告诉陈英,没感受到药效,反而身上的肿瘤摸起来变大了。陈英慌了,把这个消息发到了微信群,劝大家冷静对待。
    群里有将近500名患者,进群两个月,他发言活跃四处求教。没想到的是,“肿瘤变大”的消息发出后,他立即遭到群友“围猎”甚至谩骂,之后被踢出群。
    另一名试药者王强曾有过跟陈英一样的遭遇。给妻子用药两个月后,他发现妻子的检测数据已经接近常人,这个消息让他的群友十分振奋,甚至有人称他为芬本达锉抗癌成功第一人。
    王强不认可这个判断。他告诉记者,妻子吃药期间也在化疗,还吃过中药,实在没法断定是哪种方式起到了效果。在群里表达了自己的态度后,王强也被踢出群。之后他再次被群主邀请进群,但他决定不再发言。
    “动摇军心。”陈英后来理解了这种夸张的反应:很多患者已经无计可施,他们渴望看到的是乔的奇迹,而不是轻易的否定。任何一个不好的消息,对他们来说,都像是“拔了他们的气门芯”。
    跟其他讨论群相比,3000人大群在谈及芬苯达唑时显得更加理性。群公告中写道:芬苯达唑不是神药,和正规治疗没有冲突,请理性判断。陈海生在群里的角色也有了变化,他开始管理群友的发言,自己也不再只是传授经验,更多的是建议群友去学习癌症和药物知识,而不是盲目地跟风试药。
    在很多癌症患者交流群里,常常能看到很多新药的消息,无论真伪,都很受群友欢迎。陈英说,群友们除了坚持正轨疗法外,多少都会私下吃药,“吃各种各样的药。”
    刘华在妻子患癌的4年里,尝试了20多种靶向药和其他药物,他把这称为医院和自救相结合的方案。看到一种可能有用的方法,他就上网搜集治疗经验和专业网帖。期间,他曾经自己买原料粉,自己装胶囊,还买过印度仿制药,他觉得自己的经历不逊于《我不是药神》的电影情节,“就像是在抓稻草,只是为了亲人多活一天。”
    在一些癌症病友论坛上,充斥着大量尝试新药的网帖。他们分享自己的经历,感谢给自己带去消息的人,很多人不会留下姓名,有的会很感性地说,自己只是个在“寻找光的人”。

                                   
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    国产芬苯达唑片说明书。 新京报记者 李明 摄

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    发表于 2019-8-14 11:41 | 显示全部楼层
    疗效争议
    芬苯达唑到底有没有疗效,谁也说不清,不光患者,在医学专业领域也存在争议。
    试药两个月后,陈英母亲的身体也有了一些变化,用手指一捏就能感觉到肿瘤的缩小。林好没有等来好消息,坚持试药的父亲病情仍然不断恶化,不久前去世。
    但他们始终无法判断是不是芬苯达唑带来的影响。林好在父亲去世后选择退群,说要把位置留给有需要的人,让他遗憾的是,自己对芬苯达唑的了解只停留在群友的争论中,始终没等到一个更科学的指引。
    事实上,记者在采访中发现,即使在专业领域,兽药抗癌也难有定论。
    今年5月22日,四川省肿瘤医院推出的一篇微信公众号,也介绍了乔“狗药抗癌”的经历。文章称,仅2019年,就有3篇文献报道了芬苯达唑的同类物可能会影响肿瘤细胞生长,但至今仍没有一例真正意义上的关于芬苯达唑或类似药物治疗恶性肿瘤成果的个案报道。乔在服药时也接受了其他方式的治疗,国外专家对芬苯达唑治疗癌症的结论表示质疑。但眼下,也有专业医生在整理乔的病例,在更严谨的病例报道或临床研究结果出来前,建议患者谨慎观望。
    对于狗药抗癌,中国医学院药物研究所研究员冯文化并不认可。“一种狗药能否用于抗癌,一个病例说了不算,论文说了不算,医生说了也不算,需要临床检验。”他不怀疑医学界对攻克癌症的努力,他称,曾有人研究过芬苯达唑的类似药物,但临床效果并不如意。“癌症是大病种,对此制药公司已经检测过一百多万种化合物样品,不会放过任何可能。”
    张宏冰教授的态度相对开放。他在北京协和医院基础医学研究所从事多年老药新用的抗癌研究,做过上万种药物筛选,为了找到抗癌的可能,哪怕是感冒药也会过一手。从业多年,他听了不少民间抗癌的“江湖传说”,对此他不排斥,“有价值的消息都应该得到关注,有科学性的可以搜集病例研究。”
    首都医科大学肺癌诊疗中心主任支修益告诉记者,国内每年有430多万人被确诊癌症,而死亡人数高达280万,已成为城镇居民死亡的第一原因。面对癌症,他不建议患者放弃传统医疗手段而只寄希望于尝试药物。“任何药物都只能控制癌症不能治愈,要坚持科学治疗,不能盲目使用偏方。”
    对于狗药抗癌,支修益建议试药者科学观察。如果它已经影响了相当一部分患者群体,也不防对其进行研究,药研人员也可关注或实验。
    为了解答关于疗效的疑惑,陈英曾试探地问过母亲的主治医生,医生只是说,医院也有其他患者在用,“可以吃,就当我不知道。”
    母亲的抗拒没有减少,陈英跟她约定,吃到12周就停药。已经到了第11周,他仍没有得到关于芬苯达唑的答案。但他不敢让母亲停药,像是等待一次未开盘的赌局,“就让她一直吃下去吧。”
    (文中陈英、林好、陈海生、刘华、王强均为化名)
    新京报记者 李明 实习生 李兴华 蒋欣月编辑 甘浩
    值班编辑 王洪春 校对 何燕
    本文为重案组37号(微信ID:zhonganzu37)原创内容

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    发表于 2019-12-6 11:19 | 显示全部楼层
    前北京首钢球员吉喆去世 曾3次夺得CBA总冠军

    2019年12月05日 08:36 北京日报客户端

      原标题:前北京首钢总冠军球员#吉喆#去世
      今日,据前CBA球员焦健透露,前北京男篮前锋吉喆因病去世。焦健在微博中写道:“从11月22日吉喆回到北京,所有中医和西医专家都尽了全力!这段时间,也感受到了吉喆父母,闵指导夫妇,包括俱乐部都为了吉喆倾其所有,拼到最后一刻,天妒英才,希望天堂里还有篮球的陪伴。如果有可能,希望下一个首钢队的主场,大家都穿上那件51号球衣!为他祈福!送他一程,永远的51号,兄弟,一路走好!”吉喆CBA生涯共出战434场比赛,场均出场23.9分钟,可以得到7.3分4.7篮板,帮助北京男篮3次夺得CBA总冠军。

                                   
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    发表于 2019-12-6 11:20 | 显示全部楼层
    驻在平安夜前夕 发表于 2019-12-6 11:19
    前北京首钢球员吉喆去世 曾3次夺得CBA总冠军

    2019年12月05日 08:36 北京日报客户端

    前北京男篮总冠军成员吉喆去世 曾任球队队长

    2019年12月05日 08:55 新京报作者:新京报


      原标题:前北京男篮队长吉喆去世  愿天堂还有篮球陪伴

      今日,前CBA球员@焦健运动员 在微博上发布了北京首钢球员#吉喆#去世的消息:“从11月22日吉喆回到北京,所有中医和西医专家都尽了全力!这段时间,也感受到了吉喆父母,闵指导夫妇,包括俱乐部都为了吉喆倾其所有!拼到最后一刻!天妒英才!希望天堂里还有篮球的陪伴!如果有可能,希望下一个首钢队的主场!大家都穿上那件51号球衣!为他祈福!送他一程!永远的51号,兄弟,一路走好!”愿逝者安息[蜡烛]

                                   
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    发表于 2019-12-6 11:21 | 显示全部楼层
    驻在平安夜前夕 发表于 2019-12-6 11:20
    前北京男篮总冠军成员吉喆去世 曾任球队队长

    2019年12月05日 08:55 新京报作者:新京报

    曾三获CBA总冠军的吉喆走了 刚度过33岁生日

    2019年12月05日 09:34 新京报


      原标题:曾三获CBA总冠军的吉喆走了,球迷称永远记得你贡献

      今年10月14日,吉喆刚刚度过33岁的生日,他曾随北京首钢队三次获得CBA联赛总冠军。

                                   
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    吉喆写真。图/Osports

      新京报讯 今日,据前CBA球员焦健透露,北京首钢男篮队员吉喆因病去世。吉喆出生于1986年,今年10月14日,刚刚度过33岁的生日。吉喆曾随北京首钢队三次获得CBA联赛总冠军。在他去世的消息传出后,球迷纷纷在他的微博下留言。有球迷写道:“早晨听到了噩耗,太突然了,愿天堂也有篮球,一路走好。你为首钢做的贡献我们北京几百万球迷都记得呢。 ”

                                   
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    球迷在吉喆的微博下留言。网络截图

      吉喆出生于辽宁沈阳,2005年,他带领东北大学获得第二届CUBS联赛冠军。2007年,吉喆被辽宁男篮租借至北京首钢队征战CBA。2012年,吉喆永久转会北京首钢队并效力至今。2011-12赛季、2013-14赛季和2014-15赛季,吉喆随北京首钢队三次获得CBA联赛总冠军。
      有数据统计,吉喆CBA生涯共出战434场比赛,场均出场23.9分钟,可以得到7.3分4.7篮板。

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    发表于 2019-12-6 11:22 | 显示全部楼层
    驻在平安夜前夕 发表于 2019-12-6 11:21
    曾三获CBA总冠军的吉喆走了 刚度过33岁生日

    2019年12月05日 09:34 新京报

    北京首钢发文悼念吉喆 透露其因肺癌在医院去世

    2019年12月05日 09:59 新京报

      原标题:北京首钢发文悼吉喆 透露因肺癌在中日友好医院去世

                                   
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    吉喆写真。图/Osports


      新京报快讯 5日,北京首钢篮球俱乐部在其官博发长文悼念吉喆。以下为全文:

      吉喆走了。

      2019年12月5日凌晨2点14分,中日友好医院,在与肺癌顽强抗争了一年多之后,吉喆离开了我们。

      2007年吉喆来到北京首钢男篮,2米02的他个子不算太高,但基本功扎实,很快赢得了所有人的喜爱与信任,他用自己的身躯守护着北京篮球的禁区。无论是在球队人员不整、战绩不佳的低谷时期,还是在球队众志成城、四年三冠的高光时刻,吉喆始终勇于担当,用他的中投,他的三分,他的篮板,默默为球队贡献出他所有的能量。

      在很长一段时间里,吉喆都是被主教练骂得最狠的那个人,亦是爱得最深的那个人。从不放弃、始终坚持,这是属于他自己的信条,也是属于北京篮球的精神。他和队里其他人一样,甘心为球队付出所有。他不是冲锋陷阵、头顶巨大光环的那一类,但他是坚守阵地、打到最后喊出来“向我开炮”的那一个。篮球是需要激情和血性的运动,吉喆把他的激情和血性转化为在球场上的兢兢业业。

      担任首钢男篮队长以来,吉喆像亲大哥一样呵护着众多队员,守护着这支球队。血浓于水,吉喆一直是首钢大家庭中的重要成员。他无私奉献,为北京篮球拼尽了自己最后的光和热。他不是个很善于表达的人,但是他的认真、细致和低调深得人心。在很多时候,吉喆有属于他自己的痛苦,但他自己压着、忍着、熬着,只把笑容展露给身边的人。

      去年八月,吉喆确认患病,俱乐部帮助他前往美国治疗。他没有把病情告诉球迷,我们也一样,因为我们都坚信这是暂时的困难,经过努力终有一天他会回到赛场。家人、朋友和俱乐部都竭尽全力,陪伴他治疗。治疗期间,吉喆一直与俱乐部和球队保持联系,向大家展现他想重返赛场的顽强意志和乐观态度,他说“兄弟们,等我”。就在前不久,吉喆还对妈妈说:“我想回去打球。”

      但病魔残酷无情,经历了漫长的治疗期,吉喆还是离开了我们。我们与所有球迷一样无比心痛,多希望他能像以前一样出现在宿舍、食堂、球场……

      吉喆走了,在另一个世界他一定还会像在我们身边一样深爱篮球。他的51号球衣,会永远留在首钢男篮,飘荡在球场上空,陪伴亲人们和爱人们。

      悲痛不已,心如刀绞。我们将全力帮助吉喆的家人度过痛失亲人的艰难时光。

      吉喆和我们同在。天堂里还有篮球陪伴。

      来源:北京首钢篮球俱乐部

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    发表于 2019-12-6 11:47 | 显示全部楼层
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    北京首钢发文悼念吉喆 透露其因肺癌在医院去世

    2019年12月05日 09:59 新京报

    易建联悼念吉喆:愿天堂也会有你喜爱的篮球!

    2019年12月05日 09:26 新浪体育


                                   
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    易建联防守吉喆

      北京时间12月5日,前北京首钢球员焦健在微博上透露,年仅33岁的前CBA北京首钢冠军球员吉喆已因病去世。
      易建联在微博上悼念吉喆:愿天堂也会有你喜爱的篮球!R.I.P。

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    发表于 2019-12-6 11:48 | 显示全部楼层
    驻在平安夜前夕 发表于 2019-12-6 11:47
    易建联悼念吉喆:愿天堂也会有你喜爱的篮球!

    2019年12月05日 09:26 新浪体育

    马布里悼念吉喆:我的兄弟,我的战友,我的队长

    2019年12月05日 09:35 新浪体育


                                   
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    吉喆和马布里

      北京时间12月5日,北控主帅马布里在微博上悼念前队友吉喆。
      马布里写道:此刻,我的心为爱你的家人感到沉重。我的兄弟,我的队友,我的战友,我的队长,我希望那一头风平浪静。我只能祈求你家人的心能承受失去你的痛,希望他们能最终勇敢起来。他们会感受到世界各地爱你的人们发出的正能量,请安息!#Love is Love#
      马布里和吉喆曾在北京首钢做过队友,并一起为首钢带来了三座总冠军。
      (刘文明)

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    发表于 2019-12-6 11:49 | 显示全部楼层
    驻在平安夜前夕 发表于 2019-12-6 11:48
    马布里悼念吉喆:我的兄弟,我的战友,我的队长

    2019年12月05日 09:35 新浪体育

    首钢官方:吉喆因肺癌去世 将退役他的51号球衣

    2019年12月05日 10:01 新浪体育


                                   
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    吉喆

      北京时间12月5日,北京首钢篮球俱乐部官方发布微博:2019年12月5日凌晨2点14分,中日友好医院,在与肺癌顽强抗争了一年多之后,吉喆离开了我们。
      全文如下:
      吉喆走了。
      2019年12月5日凌晨2点14分,中日友好医院,在与肺癌顽强抗争了一年多之后,吉喆离开了我们。
      2007年吉喆来到北京首钢男篮,2米02的他个子不算太高,但基本功扎实,很快赢得了所有人的喜爱与信任,他用自己的身躯守护着北京篮球的禁区。无论是在球队人员不整、战绩不佳的低谷时期,还是在球队众志成城、四年三冠的高光时刻,吉喆始终勇于担当,用他的中投,他的三分,他的篮板,默默为球队贡献出他所有的能量。
      在很长一段时间里,吉喆都是被主教练骂得最狠的那个人,亦是爱得最深的那个人。从不放弃、始终坚持,这是属于他自己的信条,也是属于北京篮球的精神。他和队里其他人一样,甘心为球队付出所有。他不是冲锋陷阵、头顶巨大光环的那一类,但他是坚守阵地、打到最后喊出来“向我开炮”的那一个。篮球是需要激情和血性的运动,吉喆把他的激情和血性转化为在球场上的兢兢业业。
      担任首钢男篮队长以来,吉喆像亲大哥一样呵护着众多队员,守护着这支球队。血浓于水,吉喆一直是首钢大家庭中的重要成员。他无私奉献,为北京篮球拼尽了自己最后的光和热。他不是个很善于表达的人,但是他的认真、细致和低调深得人心。在很多时候,吉喆有属于他自己的痛苦,但他自己压着、忍着、熬着,只把笑容展露给身边的人。
      去年八月,吉喆确认患病,俱乐部帮助他前往美国治疗。他没有把病情告诉球迷,我们也一样,因为我们都坚信这是暂时的困难,经过努力终有一天他会回到赛场。家人、朋友和俱乐部都竭尽全力,陪伴他治疗。治疗期间,吉喆一直与俱乐部和球队保持联系,向大家展现他想重返赛场的顽强意志和乐观态度,他说“兄弟们,等我”。就在前不久,吉喆还对妈妈说:“我想回去打球。”
      但病魔残酷无情,经历了漫长的治疗期,吉喆还是离开了我们。我们与所有球迷一样无比心痛,多希望他能像以前一样出现在宿舍、食堂、球场……
      吉喆走了,在另一个世界他一定还会像在我们身边一样深爱篮球。他的51号球衣,会永远留在首钢男篮,飘荡在球场上空,陪伴亲人们和爱人们。
      悲痛不已,心如刀绞。我们将全力帮助吉喆的家人度过痛失亲人的艰难时光。
      吉喆和我们同在。天堂里还有篮球陪伴。

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