考上大学的DMD患者：钢琴过十级，初中办了画展

毋问我从哪里来

毋问我从哪里来 发表于 2022-9-13 19:25
　　学画画、学钢琴，能坚持下来真的很不容易。那时候，少年宫没有电梯，有一次他就摔倒了。这不只是学知 ...

                               
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寒假，刘家芃义务教小朋友画画

毋问我从哪里来

毋问我从哪里来 发表于 2022-9-13 19:25
寒假，刘家芃义务教小朋友画画

　　考上大学，超一本线三四十分

　　澎湃新闻：去年高考的成绩怎么样？

　　刘家芃：我考了580多分，超一本线三四十分。我预估的分数是500多一点，实际成绩超出了我的预估。高中我选了文科，一方面是我对历史和哲学比较感兴趣。另外一方面，理科要刷很多题，我的身体没有那么多精力和时间。根据高考分数，我报了大连外国语大学的英语专业。

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毋问我从哪里来 发表于 2022-9-13 19:25
　　考上大学，超一本线三四十分
　　澎湃新闻：去年高考的成绩怎么样？　　刘家芃：我考了580多分， ...

　　刘家芃母亲：这些孩子可选择的学校很少，即使考了高分，也不太可能去离家很远的地方。选了这个学校，我觉得也蛮好的。学校大部分教学楼都有电梯，上下学很方便。

                               
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　刘家芃和大学辅导员

毋问我从哪里来

毋问我从哪里来 发表于 2022-9-13 19:26
　　刘家芃母亲：这些孩子可选择的学校很少，即使考了高分，也不太可能去离家很远的地方。选了这个学校， ...

　　澎湃新闻：学习上，有什么有效的方法吗？

　　刘家芃：我比较容易疲惫，每天要做康复锻炼，早自习和晚自习没法上，别人做卷子刷题，我也没法做到。高中时每天放学回到家，要先休息才能学习。平时，我要规划好学习和锻炼的时间。

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毋问我从哪里来 发表于 2022-9-13 19:26
　　澎湃新闻：学习上，有什么有效的方法吗？　　刘家芃：我比较容易疲惫，每天要做康复锻炼，早自习和晚 ...

　　我比较讲究学习方法，通过行之有效的方法提高学习效率，比如把碎片化的时间利用起来，背背单词，尽量给自己节省一些时间。别人做卷子整张做，我主要是挑自己薄弱的地方，挑自己不太会的那种题去做。

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毋问我从哪里来 发表于 2022-9-13 19:26
　　我比较讲究学习方法，通过行之有效的方法提高学习效率，比如把碎片化的时间利用起来，背背单词，尽量 ...

　　刘家芃母亲：高中的时候，他的老师说，卷子不一定做完就能学习好，要根据自己的实际情况。老师告诉他，不用和别人一样做那么多卷子。这样就减轻了他的心理压力，没有那么大的压力了。

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毋问我从哪里来 发表于 2022-9-13 19:26
　　刘家芃母亲：高中的时候，他的老师说，卷子不一定做完就能学习好，要根据自己的实际情况。老师告诉他 ...

　　澎湃新闻：平时是怎么调整自己的情绪状态的？

　　刘家芃：初中的时候，我还可以从椅子上起来走路、上厕所，也不用父亲一天去好几趟，后来就自己起不来了。我要依靠轮椅的那个阶段，面对老师和同学时，我感觉到自己似乎有一点“社恐”，说话不愿意看别人的眼睛，会回避。

毋问我从哪里来

毋问我从哪里来 发表于 2022-9-13 19:27
　　澎湃新闻：平时是怎么调整自己的情绪状态的？　　刘家芃：初中的时候，我还可以从椅子上起来走路、上 ...

　　但持续的时间不是很长，我还是能从那个情绪里走出来的。接受自己的身体，是一个过程。我会有意识地让自己恢复到比较好的心态和情绪，也不能说完全掌控情绪，只能说稍微调节一些。

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毋问我从哪里来 发表于 2022-9-13 19:27
　　但持续的时间不是很长，我还是能从那个情绪里走出来的。接受自己的身体，是一个过程。我会有意识地让 ...

　　澎湃新闻：你是很坚定地想上大学吗？

　　刘家芃：我倒没有非常热血沸腾地说要考个好大学。想上大学是在学习过程中自然而然形成的，也蛮坚定的。就是觉得自己应该多学一些知识，接触更多的人，接触自己感兴趣的领域。根据高考分数，报考了英语专业，我也蛮喜欢英语。

毋问我从哪里来

毋问我从哪里来 发表于 2022-9-13 19:27
　　澎湃新闻：你是很坚定地想上大学吗？　　刘家芃：我倒没有非常热血沸腾地说要考个好大学。想上大学是 ...

　　“把我当作普通同学对待会更好”

                               
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刘家芃学了多年的钢琴，考到了十级。

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毋问我从哪里来 发表于 2022-9-13 19:27
　　“把我当作普通同学对待会更好”刘家芃学了多年的钢琴，考到了十级。

　　澎湃新闻：大学生活怎么样？

　　刘家芃：大学生活比较丰富，学校开了很多公共课，接触的知识面也挺广。会有一些小组合作完成的作业。学习上，我只能说在自己能力范围内尽力做好。从学校放假回家，我还画了几张学校的景色。

毋问我从哪里来

毋问我从哪里来 发表于 2022-9-13 19:28
　　澎湃新闻：大学生活怎么样？　　刘家芃：大学生活比较丰富，学校开了很多公共课，接触的知识面也挺广 ...

　　澎湃新闻：在大学有交到一些聊得来的朋友吗？

　　刘家芃：我基本上没有什么朋友，我的性格比较安静，可能也是我没有尝试过主动去交朋友，也没有太多地联系同学。虽然和同学很友好，但还是和他们有一些距离，可能他们也会怕碰到我之类的。

毋问我从哪里来

毋问我从哪里来 发表于 2022-9-13 19:29
　　澎湃新闻：在大学有交到一些聊得来的朋友吗？　　刘家芃：我基本上没有什么朋友，我的性格比较安静， ...

　　从小上学到现在，身边的同学老师都挺好的。把我当作一个普通的同学来对待，这样反而会更好，不用特别关照，我有困难我会主动说，没有困难，就不用特别刻意，这样我会觉得更舒服一些。

毋问我从哪里来

毋问我从哪里来 发表于 2022-9-13 19:29
　　从小上学到现在，身边的同学老师都挺好的。把我当作一个普通的同学来对待，这样反而会更好，不用特别 ...

　　刘家芃母亲：他有时候也跟我说，说自己没有朋友。其他的同学，有的喜欢玩游戏。他说妈妈你看，玩游戏可以交到朋友。我们想着，到了大学也多参加一些活动，高中的老师说，到了大学画画和钢琴才艺不能丢了。少年宫的老师也说，要把少年宫教给他的东西“发扬光大”。

毋问我从哪里来

毋问我从哪里来 发表于 2022-9-13 19:29
　　刘家芃母亲：他有时候也跟我说，说自己没有朋友。其他的同学，有的喜欢玩游戏。他说妈妈你看，玩游戏 ...

　　澎湃新闻：大学毕业之后，有什么规划吗？

　　刘家芃：我考虑过毕业之后是考研读书还是找工作，但是没考虑出什么结论来，还是在大学学习的过程中逐渐找到以后的方向吧。之后的选择也要看我的身体情况，依据身体情况做适当的调整。

毋问我从哪里来

毋问我从哪里来 发表于 2022-9-13 19:30
　　澎湃新闻：大学毕业之后，有什么规划吗？　　刘家芃：我考虑过毕业之后是考研读书还是找工作，但是没 ...

　　在DMD大学生患者群里，有个本科中山大学、直博清华大学的患者，我母亲跟他联系过。他是我们这些患者的榜样。说是榜样，也不是说要取得多大成就，而是那种自强不息的精神。

毋问我从哪里来

毋问我从哪里来 发表于 2022-9-13 19:30
　　在DMD大学生患者群里，有个本科中山大学、直博清华大学的患者，我母亲跟他联系过。他是我们这些患者 ...

　　得到过很多帮助

　　澎湃新闻：这些年，在入学方面遇到过阻碍吗？

　　刘家芃母亲：从小学到现在，没有遇到过入学难的问题，都挺顺利。他小的时候，我们对这个病了解不多，给老师也讲不太明白，但老师们都挺好的。后来长大了，无论教室在几楼，我们都是背上背下，也没想过让学校把教室调到一楼来，不想给学校添麻烦。实际上，现在一些学校会照顾孩子，愿意把教室挪到一楼。

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毋问我从哪里来 发表于 2022-9-13 19:30
　　得到过很多帮助
　　澎湃新闻：这些年，在入学方面遇到过阻碍吗？　　刘家芃母亲：从小学到现在，没 ...

　　澎湃新闻：成长经历中，得到过哪些帮助？

　　刘家芃：不说其他物质上的，在人文关怀上，小学的时候，我妈领着我去学校，碰到校长了，校长会主动问候我，很关心我，关心我在学校的情况，关心我的身体，给我一种很友好的感觉。

毋问我从哪里来

毋问我从哪里来 发表于 2022-9-13 19:30
　　澎湃新闻：成长经历中，得到过哪些帮助？　　刘家芃：不说其他物质上的，在人文关怀上，小学的时候， ...

　　学画画和钢琴，少年宫给我免了学费，还为我办画展。高三的时候，因为有疫情，我上下学不方便，高三这一年学校都让我呆在家里上课。为了让我在家学习效率更高，老师特意买了一个摄像头，装在教室前面，让我跟着课堂学。

毋问我从哪里来

毋问我从哪里来 发表于 2022-9-13 19:31
　　学画画和钢琴，少年宫给我免了学费，还为我办画展。高三的时候，因为有疫情，我上下学不方便，高三这 ...

　　大学入学前，和学校沟通，学校给我分配了一个研究生宿舍，这间宿舍可以住两人，有独卫，方便我爸在学校照顾我，入学的所有事情都解决得挺好的。我和我爸吃饭就在食堂打饭，远近都有食堂。