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[讨论] 父爱如山

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    发表于 2023-7-25 18:23 | 显示全部楼层 |阅读模式

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    徐伟决定通过媒体的力量,用自己的故事推动基因药物的研发。很快,徐伟“制药救儿”之事得到了社会各界的关注,成为了人们口中的“药神父亲”,而徐伟淡淡地回应:“我不是药神,我只是一名普通的父亲。”也有不少的相关专业人士,基因专家,向他伸出了援助之手。
    徐伟通过捐赠平台获得支助,一部分用于小灏洋的治疗,一部分用于新病友组织群,帮助更多患有罕见病的患者。
    2022年6月,小灏洋过了3岁生日会,打破了医学界Menkes患者“活不过3岁”的断言。

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    发表于 2023-7-25 20:18 | 显示全部楼层
    还不知道这事呢,去搜了一下“Menkes病(Menkes disease,MD)是一种罕见的先天性铜代谢异常疾病,于1962年由Menkes等首先描述,临床主要表现为发育障碍、癫痫等轻重不一的神经系统症状及全身多系统功能障碍。国外报道Menkes病的发病率约为1/5000-1/250000活产婴儿,,男婴的发病率为4.9/1000000,国内尚无Menkes病发病率的相关报道。”
    “2022年8月,徐伟在社交媒体表示自己研制的基因药物已经在儿子体内发挥了疗效。”
     
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    发表于 2023-7-25 20:19 | 显示全部楼层
    凭借高中学历,介入完全不熟悉的领域,最后凭自己的努力救了自己的儿子,为这位父亲点赞
     
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     楼主| 发表于 2023-7-25 21:07 | 显示全部楼层
    恩师:看来一个人的潜力是巨大的,许多不可能的事,在人的坚定毅志与不懈努力面前,也是有可能实现的。这给了我一个启示:我的努力真的不够,应该更努力些。问好!
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