花潮论坛

搜索
热搜: 活动 交友 discuz

[其他] 奇人奇事,奇风异俗,奇闻骇事,趣闻怪谈,恐怖灵异,不可思议之事物...

[复制链接]

该用户从未签到

1644

主题

23万

回帖

26万

积分

版主

Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7

花潮美女鼠牛虎兔龙蛇马羊猴鸡狗猪多彩人生火热情怀优雅迷人缤纷心情蝴蝶情怀心曲飞扬星星情怀七彩绚丽相遇之美花好月圆心香一瓣飞龙在天王者至尊生财有道大将风范天籁妙音妙笔生花共看流星风雨同行我心永远幸福快乐前途似锦花潮版主

 楼主| 发表于 2021-3-1 17:01 | 显示全部楼层
驻在平安夜前夕 发表于 2021-3-1 17:01
我说,那有没有可能让我们试试,钱的事不用担心,我们卖了房子也能凑上。黄教授说不行,如果没有先例证明 ...

转折点:美国一家药企在研发特效药
2008年算是一个转折点。
那年,我通过朋友打听到台湾有一个粘多糖病友组织,打算在年底办一个国际化的粘多糖会议,邀请了很多国际知名的专家参加。这是我第一次听说专门为粘多糖症办的会,我就跟甜甜爸爸说,这个活动我们一定要去。
这个会议是12月份在台湾一家酒店办的,现场大概来了七八十个粘多糖症的家庭,绝大多数是台湾当地的。我就看那些孩子,病得好像都比甜甜重,10多岁的孩子,身高不到1米,脖子特别短,手腕脱位,眼睛失明,像个大婴儿一样躺在特制的轮椅里,看着让人特别难受。
但很奇怪的一点是,他们的家长脸上都带着笑,高高兴兴的,热情地互相打招呼,一点都不像我们那么苦大仇深。后来在做个人分享的时候,他们也没有流露出悲伤的情绪,所有人好像都显得很接受这件事情。
后来我们和台湾粘多糖协会的会长蔡琼玮女士交流,才知道台湾已经把粘多糖症的药物纳入了当地的健保计划。那天晚上,我和甜甜爸爸聊天的时候,两个人都有些落泪,我们那个时候已经知道粘多糖症特效药的价格了,一年100万起,天文数字,不敢想。对比之下,台湾这些家庭实在是太幸福了,我们不敢想的未来,他们已经在享受了。

回复 支持 反对

使用道具 举报

该用户从未签到

1644

主题

23万

回帖

26万

积分

版主

Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7

花潮美女鼠牛虎兔龙蛇马羊猴鸡狗猪多彩人生火热情怀优雅迷人缤纷心情蝴蝶情怀心曲飞扬星星情怀七彩绚丽相遇之美花好月圆心香一瓣飞龙在天王者至尊生财有道大将风范天籁妙音妙笔生花共看流星风雨同行我心永远幸福快乐前途似锦花潮版主

 楼主| 发表于 2021-3-1 17:01 | 显示全部楼层
驻在平安夜前夕 发表于 2021-3-1 17:01
转折点:美国一家药企在研发特效药2008年算是一个转折点。那年,我通过朋友打听到台湾有一个粘多糖病友组 ...

这次去台湾后,我就和那边的粘多糖协会建立了联系。后来几年,我每年都去参加他们组织的活动。也就是在那两年的活动上,我得知了一个信息。美国有一个公司,正在研发针对粘多糖症4型的药物,并且给亚太地区开放了试药权,20个,全部放在台湾。
我一听就来劲了,就像是一个人在海里漂了好久,终于看到了陆地的边界,恨不得马上拿出积蓄已久的体力,拼命向它靠拢。我当时的想法很简单,既然是亚太地区的试药权,我们肯定符合条件,再加上4型的患者不多,争取一下应该问题不大。我打听到台湾试药权的名单是由一名叫做林炫佩的医生拟定的,我就在网上找到他的邮箱,给他发了无数封邮件,说明甜甜的情况,但他一直没有回信。
2010年6月,这家美国药企在澳大利亚的阿德莱德主办了一场国际罕见病论坛,为了争取试药的机会,我狠狠心买了机票,带着甜甜飞了过去。其实那时候家里的经济条件已经不太允许了,但因为我们能为甜甜花钱的地方实在是太少了,所以哪怕是万分之一的希望,我也愿意尽百分之百的努力。
在澳大利亚的会场,我们碰到了台湾的蔡琼玮会长,以及她身边的林炫佩医生。蔡会长对我的出现非常意外,她说你这个妈妈真是太执着了。林医生听了我们的故事也很感动,他承诺给甜甜一个试药的机会,让我们回去后,马上找时间去台湾做试药前的身体检查。那天可能是我这辈子最开心的时刻之一,孩子有救了。

回复 支持 反对

使用道具 举报

该用户从未签到

1644

主题

23万

回帖

26万

积分

版主

Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7

花潮美女鼠牛虎兔龙蛇马羊猴鸡狗猪多彩人生火热情怀优雅迷人缤纷心情蝴蝶情怀心曲飞扬星星情怀七彩绚丽相遇之美花好月圆心香一瓣飞龙在天王者至尊生财有道大将风范天籁妙音妙笔生花共看流星风雨同行我心永远幸福快乐前途似锦花潮版主

 楼主| 发表于 2021-3-1 17:02 | 显示全部楼层
驻在平安夜前夕 发表于 2021-3-1 17:01
这次去台湾后,我就和那边的粘多糖协会建立了联系。后来几年,我每年都去参加他们组织的活动。也就是在那 ...

100多个病友家庭聚到了一起
2011年的3月,原定的试药计划开始,我却等到了一个该死的坏消息。
有一天,林医生打电话告知我,美国药企把甜甜的名字从名单中划掉了,原因是他们判断中国大陆不太可能把这种药纳入医保,所以取消了中国大陆志愿者的试药资格。我的第一反应是挺生气的,其实家里早就商量好了,如果试药的效果好,我们可以卖房子来换药,但就连这个解释的机会都没有给我。
后来,蔡琼玮会长来安慰我,她说郑芋啊,台湾有今天的试药机会,是我们协会做了12年的结果,我们组织粘多糖家庭去呼吁了12年,政府才同意给我们买单,药企才愿意进来,你们大陆想用药,要靠自己来争取。
这句话对我的触动挺大的。我那会儿才觉得,一个人的力量确实太小了。不管是政府还是药企,他们对于个体需求是不敏感的,只有当你代表一个群体去争取的时候,别人才看得到你。

回复 支持 反对

使用道具 举报

该用户从未签到

1644

主题

23万

回帖

26万

积分

版主

Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7

花潮美女鼠牛虎兔龙蛇马羊猴鸡狗猪多彩人生火热情怀优雅迷人缤纷心情蝴蝶情怀心曲飞扬星星情怀七彩绚丽相遇之美花好月圆心香一瓣飞龙在天王者至尊生财有道大将风范天籁妙音妙笔生花共看流星风雨同行我心永远幸福快乐前途似锦花潮版主

 楼主| 发表于 2021-3-1 17:02 | 显示全部楼层
驻在平安夜前夕 发表于 2021-3-1 17:02
100多个病友家庭聚到了一起2011年的3月,原定的试药计划开始,我却等到了一个该死的坏消息。有一天,林医 ...

刚巧那个时候,王奕鸥和黄如方的瓷娃娃罕见病关爱中心注册不久,我们去参观交流,大家都觉得做这件事是有意义的。所以2012年的时候,我成立了北京正宇粘多糖罕见病关爱中心,正宇,是我名字的谐音,也有“正大宇宙”的意思,我希望这个社会对粘多糖症患者是充满善意和正能量的。
中心最初只有30多个病友,大多是qq群里认识的。我们第一个活动是在深圳办的,来了大约20个人,我们找了药企赞助,又拿赞助的钱请了医生来做科普。那次活动还挺成功的,大家的感觉都很好。因为以前你一说粘多糖症,身边的人都不能感同身受,你就特别容易孤独,把大家聚在一起,互相说说话,能消解掉很多负面情绪。
中心成立后,我主动联系了《中国梦想秀》节目组,给甜甜报了名,我的本意是想让更多人知道粘多糖症这种疾病。我和甜甜说,爸爸妈妈在尽最大的努力为你争取活下去的机会,你也应该为自己努力一把。她说,可以。她那个时候12岁,已经停止长个了,腿部力量退化,不能跑不能跳。但她很喜欢画画,所以在节目里,她表演了一段沙画。

回复 支持 反对

使用道具 举报

该用户从未签到

1644

主题

23万

回帖

26万

积分

版主

Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7

花潮美女鼠牛虎兔龙蛇马羊猴鸡狗猪多彩人生火热情怀优雅迷人缤纷心情蝴蝶情怀心曲飞扬星星情怀七彩绚丽相遇之美花好月圆心香一瓣飞龙在天王者至尊生财有道大将风范天籁妙音妙笔生花共看流星风雨同行我心永远幸福快乐前途似锦花潮版主

 楼主| 发表于 2021-3-1 17:02 | 显示全部楼层
驻在平安夜前夕 发表于 2021-3-1 17:02
刚巧那个时候,王奕鸥和黄如方的瓷娃娃罕见病关爱中心注册不久,我们去参观交流,大家都觉得做这件事是有 ...


                               
登录/注册后可看大图
△甜甜参加《中国梦想秀节目》的录制
回复 支持 反对

使用道具 举报

该用户从未签到

1644

主题

23万

回帖

26万

积分

版主

Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7

花潮美女鼠牛虎兔龙蛇马羊猴鸡狗猪多彩人生火热情怀优雅迷人缤纷心情蝴蝶情怀心曲飞扬星星情怀七彩绚丽相遇之美花好月圆心香一瓣飞龙在天王者至尊生财有道大将风范天籁妙音妙笔生花共看流星风雨同行我心永远幸福快乐前途似锦花潮版主

 楼主| 发表于 2021-3-1 17:02 | 显示全部楼层
驻在平安夜前夕 发表于 2021-3-1 17:02
△甜甜参加《中国梦想秀节目》的录制

节目在2012年底播出,反响非常大,很多病友看了都主动和我们联系,我们的病友群一下子增加到100多个家庭。
这些家庭大多都被笼罩在死亡的阴影下。粘多糖宝宝最常见的死因就是呼吸道堵塞,因为粘多糖会在呼吸道、扁桃体周围堆积,这些孩子的气道会越来越狭窄。我们曾经有个杭州的孩子,因为阑尾炎手术,需要做麻醉插管。插管的时候就很困难,拔管的时候人直接没了,因为一拔管,呼吸道软骨坍塌,把气道堵住了。
每年群里都会有3、4个家长退群,每次看到退群消息,我们心里都很难过,大家都知道这意味着什么。时间太宝贵了,我们必须日夜兼程,为病友争取更多。

回复 支持 反对

使用道具 举报

该用户从未签到

1644

主题

23万

回帖

26万

积分

版主

Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7

花潮美女鼠牛虎兔龙蛇马羊猴鸡狗猪多彩人生火热情怀优雅迷人缤纷心情蝴蝶情怀心曲飞扬星星情怀七彩绚丽相遇之美花好月圆心香一瓣飞龙在天王者至尊生财有道大将风范天籁妙音妙笔生花共看流星风雨同行我心永远幸福快乐前途似锦花潮版主

 楼主| 发表于 2021-3-1 17:03 | 显示全部楼层
驻在平安夜前夕 发表于 2021-3-1 17:02
节目在2012年底播出,反响非常大,很多病友看了都主动和我们联系,我们的病友群一下子增加到100多个家庭 ...

中国患者终于拿到新特效药试药权
北京正宇粘多糖关爱中心成立8年多来,有两件事是最让我有成就感的。
一是我们固定了很多活动。比如每个月请专家线上授课;每年的2月28日国际罕见病日,我们会做线下的义诊;每年5月15日的国际粘多糖日,我们会做线下的论坛;每年暑期,我们还会办夏令营,带着大家出游全国。去年因为疫情的关系,我们改变了夏令营的形式,让大家自己去玩,把好吃的好玩的拍下来,晒到群里,我们再精选出一部分放在网站上。
做这些事的意义在于,让那些疲于奔命的粘多糖症家庭找到心灵的慰藉,也让他们知道有一个组织始终在关注他们,帮助他们。粘多糖症的家庭其实是很脆弱的,我们做过调查,平均每个家庭都要分出1.9个人的精力来照顾孩子,有些病情很重的孩子已经发展到脑部了,他们不知道疼,会自己伤害自己,家长的眼睛24小时不能离开。

回复 支持 反对

使用道具 举报

该用户从未签到

1644

主题

23万

回帖

26万

积分

版主

Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7

花潮美女鼠牛虎兔龙蛇马羊猴鸡狗猪多彩人生火热情怀优雅迷人缤纷心情蝴蝶情怀心曲飞扬星星情怀七彩绚丽相遇之美花好月圆心香一瓣飞龙在天王者至尊生财有道大将风范天籁妙音妙笔生花共看流星风雨同行我心永远幸福快乐前途似锦花潮版主

 楼主| 发表于 2021-3-1 17:04 | 显示全部楼层
驻在平安夜前夕 发表于 2021-3-1 17:03
中国患者终于拿到新特效药试药权北京正宇粘多糖关爱中心成立8年多来,有两件事是最让我有成就感的。一是 ...

另一件事是我们成功拿到了药企的试药权,就像10年前的台湾一样。2016年,我们送了4个患者去德国试药,2017年和2018年,我们又送了30个患者去韩国试药。
和韩国药企的谈判还有个小故事。一开始他们提出了两个要求,一是试药期只有一年,二是在韩国的生活费要患者自理。我当时就拒绝了,我和他们说,虽然用药是免费的,但我们这些孩子去试药,是为你们做贡献的,而且我们的家长都是放弃工作陪过去的,现在你还要他来承担生活开支,这不符合国际惯例。另外,一年时间也太短了,很难看出效果。
药企看到我们的态度这么强硬,最终也妥协了,把试药时间延长到了两年,还额外给我们提供了生活补助。
对我个人而言,这件事的意义是完成了创立组织的初衷。以前我曾经为了争取一个试药名额,满世界追着药企跑,连坐上谈判桌的资格都没有。现在,中国的粘多糖患者坐在家里,国外的企业会主动找上门来,我们以组织的名义和他们谈,拿到最优厚的条件。

回复 支持 反对

使用道具 举报

该用户从未签到

1644

主题

23万

回帖

26万

积分

版主

Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7

花潮美女鼠牛虎兔龙蛇马羊猴鸡狗猪多彩人生火热情怀优雅迷人缤纷心情蝴蝶情怀心曲飞扬星星情怀七彩绚丽相遇之美花好月圆心香一瓣飞龙在天王者至尊生财有道大将风范天籁妙音妙笔生花共看流星风雨同行我心永远幸福快乐前途似锦花潮版主

 楼主| 发表于 2021-3-1 17:04 | 显示全部楼层
驻在平安夜前夕 发表于 2021-3-1 17:04
另一件事是我们成功拿到了药企的试药权,就像10年前的台湾一样。2016年,我们送了4个患者去德国试药,201 ...

我的女儿破除了“活不过20岁”的魔咒
不知道是不是老天给我的奖赏,甜甜这几年的身体状况还算不错,除了腿部变形得厉害,其它方面都没有出现太大的问题。她可以坐着轮椅上学,交到真心的朋友,和这个世界紧紧相连。
最重要的是,她已经22岁了,打破了那个曾让我们惧怕不已的魔咒。和大多数粘多糖宝宝相比,她是幸运的。

                               
登录/注册后可看大图
△甜甜从7岁开始坐轮椅,一直至今

回复 支持 反对

使用道具 举报

该用户从未签到

1644

主题

23万

回帖

26万

积分

版主

Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7

花潮美女鼠牛虎兔龙蛇马羊猴鸡狗猪多彩人生火热情怀优雅迷人缤纷心情蝴蝶情怀心曲飞扬星星情怀七彩绚丽相遇之美花好月圆心香一瓣飞龙在天王者至尊生财有道大将风范天籁妙音妙笔生花共看流星风雨同行我心永远幸福快乐前途似锦花潮版主

 楼主| 发表于 2021-3-1 17:04 | 显示全部楼层
驻在平安夜前夕 发表于 2021-3-1 17:04
我的女儿破除了“活不过20岁”的魔咒不知道是不是老天给我的奖赏,甜甜这几年的身体状况还算不错,除了腿 ...

但幸运不会经常降临,罕见病终究是全人类共同的敌人。
每个人都有可能得罕见病,这是基因进化过程中的概率问题。从某种程度上来说,我们这样的罕见病家庭,是在为全人类做贡献。我们的孩子用自己的身体为医学研究提供了样本,让大家知道问题出在哪儿,这才有了无创产检、基因筛查等手段,从源头上避免了悲剧的发生。
作为一名罕见病组织的创立者,作为一名罕见病患者的家属,我很感激国家在过去几年给予我们的极大关注。特别是2018年以后,罕见病目录的出台,中国罕见病联盟的成立,都在解决具体问题的过程中起了关键作用。
从2019年到2020年间,针对粘多糖4型、1型和2型的三款特效药先后在国内注册上市,填补了这部分患者的用药空白。我很清楚,这是国家政策和罕见病组织努力两方面的结果。对于药企来说,我们提供的患者数据让他们相信这个市场的存在,国家政策则让他们看到了这个市场的前景。

回复 支持 反对

使用道具 举报

该用户从未签到

1644

主题

23万

回帖

26万

积分

版主

Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7

花潮美女鼠牛虎兔龙蛇马羊猴鸡狗猪多彩人生火热情怀优雅迷人缤纷心情蝴蝶情怀心曲飞扬星星情怀七彩绚丽相遇之美花好月圆心香一瓣飞龙在天王者至尊生财有道大将风范天籁妙音妙笔生花共看流星风雨同行我心永远幸福快乐前途似锦花潮版主

 楼主| 发表于 2021-3-1 17:05 | 显示全部楼层
驻在平安夜前夕 发表于 2021-3-1 17:04
但幸运不会经常降临,罕见病终究是全人类共同的敌人。每个人都有可能得罕见病,这是基因进化过程中的概率 ...

但目前来看,仅仅是药物上市,还不能解决根本问题。拿黏多糖症来看,基本每种特效药的年均治疗费用都在200万以上,但根据我们的统计,绝大多数粘多糖家庭的年收入还不到10万元。这里的巨大落差,是他们难以跨越的鸿沟。
希望国家能够从降低用药负担上再为我们打开一些政策的口子。现在好多城市的商业保险都纳入了罕见病药物,是否可以在这方面多做引导;为了鼓励国内药企去研发罕见病用药,是否可以给他们一些税收优惠和市场政策,就像美国那样。当然,这都是我个人的粗浅看法,仅做参考。
无论如何,罕见病只是一种叫法,本质上,它和其它所有疾病并没有什么不同,理应得到平等的保障和对待。

回复 支持 反对

使用道具 举报

该用户从未签到

1644

主题

23万

回帖

26万

积分

版主

Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7

花潮美女鼠牛虎兔龙蛇马羊猴鸡狗猪多彩人生火热情怀优雅迷人缤纷心情蝴蝶情怀心曲飞扬星星情怀七彩绚丽相遇之美花好月圆心香一瓣飞龙在天王者至尊生财有道大将风范天籁妙音妙笔生花共看流星风雨同行我心永远幸福快乐前途似锦花潮版主

 楼主| 发表于 2021-3-1 17:05 | 显示全部楼层
驻在平安夜前夕 发表于 2021-3-1 17:05
但目前来看,仅仅是药物上市,还不能解决根本问题。拿黏多糖症来看,基本每种特效药的年均治疗费用都在20 ...

后记
甜甜这样的故事还有很多很多,在每个独特的故事之外,我们还希望探究整个罕见病领域面临的问题,呼吁和调动各方力量,帮助所有的罕见病患者和他们的家庭。
今天是国际罕见病日,八点健闻联合北京病痛挑战公益基金会共同撰写了《中国罕见病行业观察2021》。这份报告以数据和案例相结合的形式,回顾过去十年中国罕见病领域发生的诸多变化,从中总结经验和模式,对未来提出对策和建议。报告的起草得到了京东健康的大力支持。
2021年2月27日,为更好地关爱与帮助罕见病群体,京东健康发起“罕见病关爱计划”,通过连接社会各界力量,打造“医、药、险、公益”一站式解决平台,并充分发挥京东健康的平台和供应链优势,以全面的罕见病药品和医疗服务,助力缓解罕见病群体确诊就医难、药品可及难、药品支付难三大问题。
在撰写报告过程中,我们访谈了政府官员、专家学者、罕见病公益组织负责人、患者及其家属,获取了大量真实有效的数据,也听到了许多让人动容的故事。如果您对这份报告有兴趣,可至“八点健闻”微信公众号下载。

回复 支持 反对

使用道具 举报

该用户从未签到

1644

主题

23万

回帖

26万

积分

版主

Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7

花潮美女鼠牛虎兔龙蛇马羊猴鸡狗猪多彩人生火热情怀优雅迷人缤纷心情蝴蝶情怀心曲飞扬星星情怀七彩绚丽相遇之美花好月圆心香一瓣飞龙在天王者至尊生财有道大将风范天籁妙音妙笔生花共看流星风雨同行我心永远幸福快乐前途似锦花潮版主

 楼主| 发表于 2021-3-2 19:56 | 显示全部楼层
“最美睡姿”无疑了!背后故事让人心疼

2021年03月01日 09:57 央视

  原标题:“最美睡姿”无疑了!背后故事让人心疼 来源:中央广电总台中国之声
  “千里追捕
  两天两夜只睡了4个小时”
  近日,浙江兰溪一位民警的朋友圈动态
  收到众多好友的点赞
  照片里一名神情疲惫的民警
  戴着口罩瘫坐在列车车厢的过道上
  网友纷纷表示:心疼!
  “最美睡姿”无疑了��

                               
登录/注册后可看大图



回复 支持 反对

使用道具 举报

该用户从未签到

1644

主题

23万

回帖

26万

积分

版主

Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7

花潮美女鼠牛虎兔龙蛇马羊猴鸡狗猪多彩人生火热情怀优雅迷人缤纷心情蝴蝶情怀心曲飞扬星星情怀七彩绚丽相遇之美花好月圆心香一瓣飞龙在天王者至尊生财有道大将风范天籁妙音妙笔生花共看流星风雨同行我心永远幸福快乐前途似锦花潮版主

 楼主| 发表于 2021-3-2 19:57 | 显示全部楼层
驻在平安夜前夕 发表于 2021-3-2 19:56
“最美睡姿”无疑了!背后故事让人心疼

2021年03月01日 09:57 央视

  2月28日,照片的主人公
  浙江兰溪市公安局
  马涧派出所民警刘雨翔
  向总台记者讲述了
  这张照片背后的故事
  ↓↓↓
  押送4名嫌疑人
  民警近9小时站立回程
  这张照片由同行同事拍摄于
  2月25日下午
  贵州毕节开往浙江金华的G2191高铁上
  刘雨翔告诉总台记者
  “当天我们一共8名警察
  押送4名嫌疑人从毕节回兰溪
  正逢春节返程高峰
  高铁座票已全部售罄
  和当地车站乘警联系后
  可以先上车再补站票”

                               
登录/注册后可看大图
回复 支持 反对

使用道具 举报

该用户从未签到

1644

主题

23万

回帖

26万

积分

版主

Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7

花潮美女鼠牛虎兔龙蛇马羊猴鸡狗猪多彩人生火热情怀优雅迷人缤纷心情蝴蝶情怀心曲飞扬星星情怀七彩绚丽相遇之美花好月圆心香一瓣飞龙在天王者至尊生财有道大将风范天籁妙音妙笔生花共看流星风雨同行我心永远幸福快乐前途似锦花潮版主

 楼主| 发表于 2021-3-2 19:58 | 显示全部楼层
驻在平安夜前夕 发表于 2021-3-2 19:57
  2月28日,照片的主人公  浙江兰溪市公安局  马涧派出所民警刘雨翔  向总台记者讲述了  这张 ...

  刘雨翔和同事们一路站立回程
  近9个小时的旅程中
  他们相互轮岗看守犯罪嫌疑人
  轮到刘雨翔休息时
  疲惫不堪的他
  坐靠在过道角落的隔板旁睡着了

                               
登录/注册后可看大图

  △民警刘雨翔

回复 支持 反对

使用道具 举报

该用户从未签到

1644

主题

23万

回帖

26万

积分

版主

Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7

花潮美女鼠牛虎兔龙蛇马羊猴鸡狗猪多彩人生火热情怀优雅迷人缤纷心情蝴蝶情怀心曲飞扬星星情怀七彩绚丽相遇之美花好月圆心香一瓣飞龙在天王者至尊生财有道大将风范天籁妙音妙笔生花共看流星风雨同行我心永远幸福快乐前途似锦花潮版主

 楼主| 发表于 2021-3-2 19:58 | 显示全部楼层
驻在平安夜前夕 发表于 2021-3-2 19:58
  刘雨翔和同事们一路站立回程  近9个小时的旅程中  他们相互轮岗看守犯罪嫌疑人  轮到刘雨翔休 ...

  成功抓获嫌疑人
  民警两天两夜休息4个小时
  刘雨翔说
  1月中旬,马涧派出所接到一起
  群众被骗30万的网络诈骗警情
  犯罪分子通过在网上散布
  高利率、高回报等诱人信息
  吸引受害人投资
  通过研判分析
  钱可能到了一个洗钱团伙手中
  并最终确认该洗钱团伙的
  “老巢”位于贵州毕节

                               
登录/注册后可看大图

  △民警刘雨翔和同事们

回复 支持 反对

使用道具 举报

该用户从未签到

1644

主题

23万

回帖

26万

积分

版主

Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7

花潮美女鼠牛虎兔龙蛇马羊猴鸡狗猪多彩人生火热情怀优雅迷人缤纷心情蝴蝶情怀心曲飞扬星星情怀七彩绚丽相遇之美花好月圆心香一瓣飞龙在天王者至尊生财有道大将风范天籁妙音妙笔生花共看流星风雨同行我心永远幸福快乐前途似锦花潮版主

 楼主| 发表于 2021-3-2 19:59 | 显示全部楼层
驻在平安夜前夕 发表于 2021-3-2 19:58
  成功抓获嫌疑人  民警两天两夜休息4个小时  刘雨翔说  1月中旬,马涧派出所接到一起  群众被 ...

  2月18日(正月初七)
  刘雨翔和同事赶赴贵州毕节
  经前期走访摸排
  “2月23日晚上9点
  我们将4名犯罪嫌疑人成功抓获
  随即连夜开展审讯工作”
  审讯完毕后已是24日下午3点
  4名犯罪嫌疑人
  对其犯罪行为供认不讳

                               
登录/注册后可看大图



回复 支持 反对

使用道具 举报

该用户从未签到

1644

主题

23万

回帖

26万

积分

版主

Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7

花潮美女鼠牛虎兔龙蛇马羊猴鸡狗猪多彩人生火热情怀优雅迷人缤纷心情蝴蝶情怀心曲飞扬星星情怀七彩绚丽相遇之美花好月圆心香一瓣飞龙在天王者至尊生财有道大将风范天籁妙音妙笔生花共看流星风雨同行我心永远幸福快乐前途似锦花潮版主

 楼主| 发表于 2021-3-2 19:59 | 显示全部楼层
驻在平安夜前夕 发表于 2021-3-2 19:59
  2月18日(正月初七)  刘雨翔和同事赶赴贵州毕节  经前期走访摸排  “2月23日晚上9点  我们 ...

  刘雨翔说当时就想着抓紧
  把侦办工作做好
  “我们几个轮流
  两天大概休息了3、4个小时”
  待办理完羁押、变更强制措施
  移交等手续后
  2月25日,他们马不停蹄地
  搭乘高铁将4名嫌疑人押解回兰溪
  晚上10点多回到兰溪后
  又给嫌疑人进行了核酸检测、体检等
  回到派出所已经26日凌晨1点多
  刘雨翔没回家直接在所里休息了

                               
登录/注册后可看大图

  △民警刘雨翔的同事在回程中休息

回复 支持 反对

使用道具 举报

该用户从未签到

1644

主题

23万

回帖

26万

积分

版主

Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7

花潮美女鼠牛虎兔龙蛇马羊猴鸡狗猪多彩人生火热情怀优雅迷人缤纷心情蝴蝶情怀心曲飞扬星星情怀七彩绚丽相遇之美花好月圆心香一瓣飞龙在天王者至尊生财有道大将风范天籁妙音妙笔生花共看流星风雨同行我心永远幸福快乐前途似锦花潮版主

 楼主| 发表于 2021-3-2 19:59 | 显示全部楼层
驻在平安夜前夕 发表于 2021-3-2 19:59
  刘雨翔说当时就想着抓紧  把侦办工作做好  “我们几个轮流  两天大概休息了3、4个小时”  待 ...

  后续侦办工作结束后
  “想躺在床上好好睡一觉”
  仅仅休息了6、7个小时
  刘雨翔第二天早上又开始新的工作
  直到2月28日
  他仍然没有回家
  一直坚守在工作岗位
  “3月1日是我妈妈的生日
  也赶不回去
  案件后续处理完
  我准备周末回家休息
  躺在床上好好睡一觉”

                               
登录/注册后可看大图


  千里追捕,守护平安
  你们辛苦了!

回复 支持 反对

使用道具 举报

该用户从未签到

1644

主题

23万

回帖

26万

积分

版主

Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7Rank: 7

花潮美女鼠牛虎兔龙蛇马羊猴鸡狗猪多彩人生火热情怀优雅迷人缤纷心情蝴蝶情怀心曲飞扬星星情怀七彩绚丽相遇之美花好月圆心香一瓣飞龙在天王者至尊生财有道大将风范天籁妙音妙笔生花共看流星风雨同行我心永远幸福快乐前途似锦花潮版主

 楼主| 发表于 2021-3-2 20:04 | 显示全部楼层
5年“弃水”电量超过400亿度!大渡河数次因“弃水”问题突出被点名

2021年03月01日 10:59 上游新闻

  原标题:5年“弃水”电量超过400亿度!大渡河数次因“弃水”问题突出被点名 来源:中国能源报
  中国能源报消息,“2020年,全国主要流域‘弃水’电量约301亿千瓦时,较去年同期减少46亿千瓦时。‘弃水’主要发生在四川省,其主要流域‘弃水’电量约202亿千瓦时,主要集中在大渡河干流,约占全省弃水电量的53%。”在日前召开的2021年一季度网上新闻发布会上,国家能源局通报了2020年水电建设和运行情况,大渡河因“弃水”问题突出被点名。
  大渡河是长江流域岷江水系最大支流,也是四川水能资源丰富的三大河流之一。其干流和主要支流水力资源蕴藏量3368万千瓦,占四川省水电资源总量的23.6%;规划布置的28个梯级电站,总装机容量约2700万千瓦,在我国十三大水电基地中排名第五。由于电源点距四川负荷中心较近,大渡河一度被称为四川水电的“一环路”。
  但据记者了解,这条“环路”却长期阻塞,“弃水”电量连年超百亿千瓦时,成为四川乃至全国“弃水”重灾区。值得关注的是,除现有电站外,大渡河流域多个将于“十四五”期间完工的新建电站,也正面临“投产即弃电”的风险。
  “2015—2019年,仅国能大渡河一家公司下属电站,‘弃水’电量就超过400亿千瓦时”
  大渡河流域水电资源量大、开发条件优越,且具备区位优势,是我国不可多得的一块水能宝库。在四川水电三大江河——金沙江、雅砻江、大渡河中,大渡河因最靠近四川负荷中心而独享输电距离短、线路投资省、线路损耗小等优势。在此背景下,国务院2013年初印发的《能源发展“十二五”规划》明确提出“全面推进大渡河水电基地建设”,并将双江口、猴子岩等11个电站列为开发重点。
  但因送出困难,大渡河的资源优势并未得到充分释放。记者梳理发现,在国家能源局近年来召开的新闻发布会上,大渡河数次因弃水问题突出而被点名:2020年前三季度,“‘弃水’主要发生在四川省,主要集中在大渡河干流,约占全省‘弃水’电量的57%”;2019年前三季度,“‘弃水’主要发生在四川省,主要流域‘弃水’电量达到210.3亿千瓦时,主要集中在大渡河干流”;2018年前三季度,“‘弃水’比较严重的流域是大渡河流域,受送出工程制约”……

回复 支持 反对

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|服务支持:DZ动力|huachaowang.com Inc. ( 蜀ICP备17032287号-1 )

GMT+8, 2025-12-17 22:56 , Processed in 0.094704 second(s), 23 queries .

Powered by Discuz! X3.4

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表