一对村医夫妇 想帮农村临终病人“尊严死”

驻在平安夜前夕

驻在平安夜前夕 发表于 2022-8-19 14:05
《人间世》剧照

　　2018年，村民李书的丈夫在同属邯郸市的广平县人民医院确诊肝癌。县医院的医生说丈夫的肿瘤还可以切除，不过手术要花1.5万元。李书凑不够这笔钱，只好带丈夫去外地医院治疗，她听病友说那里会有医生来“开飞刀”，一次手术只要花6000元。后来手术终于做了，但切除后不久肿瘤就复发，然后是再切，再复发……等到医生说已经不能继续切时，家里已经欠了五六万元的外债。最后她别无选择，丈夫只能带着腹水和剧烈的癌痛住进了孙志宇的卫生院。半个月后，丈夫去世。

　　孙志宇看到，这是包括癌症病人在内的，许多农村临终病人的共同选择。他们大多已经在外面的医院辗转奔波了一大圈，失去了治愈或缓解疾病的可能。出于经济状况、就医距离等原因，他们选择放弃积极的治疗手段，回家就近接受聊胜于无的医疗服务。而他们最大的区别在于，离死亡还有多久，以及还需要承受多长时间的痛苦。

　　然而在这些农村临终病人的最后一站里，孙志宇和刘贵芳能给他们的东西并不多。“小病不出村、常见病不出乡、一般大病不出县”，孙志宇挂在嘴上的这句话，是他对自己工作的权责定位。他知道，卫生院和刘贵芳工作的卫生室是县乡村三级诊疗体系中最末梢的环节，他们的工作其实就是“搞保健的”。

驻在平安夜前夕

驻在平安夜前夕 发表于 2022-8-19 14:06
　　2018年，村民李书的丈夫在同属邯郸市的广平县人民医院确诊肝癌。县医院的医生说丈夫的肿瘤还可以 ...

                               
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2008年，北京松堂临终关怀医院里，一名护士与老人拍手玩着互动小游戏（图 | ICphoto ）

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驻在平安夜前夕 发表于 2022-8-19 14:06
2008年，北京松堂临终关怀医院里，一名护士与老人拍手玩着互动小游戏（图 | ICphoto ）

　　相比之下，在城市里的临终病人，虽然他们可能也会放弃积极治疗，但在生命最后的日子里，绝大多数医院都可以做到及时止住他们的内出血，及时抽掉腹水，或者在剧痛袭来时，给他们用上止痛针……这些都无法治愈他们，但至少会减轻痛苦，让他们在人生最后阶段不至于失去体面。而这些，都很难在农村实现。

　　有时，“搞保健”的孙志宇还是会在卫生院的走廊里听到癌症病人痛苦的呻吟声。还有些时候，一些终末期的患者会当着夫妻俩的面说出“想死”的话，哭着哀求：“不想活了，给我一针吧！”一旁的家属只能哭着、拉着。

　　他显然不能成全这些患者，甚至不能帮他们减轻痛苦——折磨他们的不是小病、常见病，他没能力处理，也不必由他处理。卫生院里只储备了头疼脑热的常见药品，最先进的检查设备是去年刚刚购置，现在还没拿到报销款的X光机。在生命最后的日子里，这些终末期病人能得到的治疗只有“对症治疗”的消炎药或营养针，真遇到危急情况，仍然要送到县医院处理。因为没有麻醉资质，就连最基本的止疼药，孙志宇和他的同事们也没有资格开处方。

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驻在平安夜前夕 发表于 2022-8-19 14:07
　　相比之下，在城市里的临终病人，虽然他们可能也会放弃积极治疗，但在生命最后的日子里，绝大多数医 ...

　　安宁疗护

　　尽管没法说清“安乐死”的严格定义，但自2013年左右听说这个词开始，孙志宇夫妇就开始相信，减轻农村临终病人痛苦，“让他们有尊严地离世”，这应该会是一个可行的实现途径。不过，自从1988年，安乐死合法化的议案首次出现在全国人大会议上以来，围绕着它的争议已经持续了30多年。立法尚有长路要走，安乐死在农村落地更缺少现实基础。

　　安宁疗护是一个更具现实性的工作。2020年，孙志宇接到县卫生局通知，要求基层医疗卫生机构打造“安宁疗护病房”试点。事实上，早在几年前，孙志宇就在刘贵芳从两会上带回来的文件里见过“安宁疗护”这个词。平时就喜欢研究政策的他，认定这是一个新的机会。

　　在响应政策上，他有不少成功案例。2013年，刘贵芳在中南海受到总理接见后不久，孙志宇和她就租下了卫生院后面的8亩多空地，前后投资295万元，盖起了一间“综合性公益性养老院”，为了筹款，他们甚至卖掉了儿子的婚车，抵押了一套房子贷款。孙志宇夫妇算过，全村共有600多个60岁以上的老年人，孩子外出打工后，这些空巢老人无人照料，建一个养老院既是为社会做贡献，也能让卫生院接近病源，一举两得。

驻在平安夜前夕

驻在平安夜前夕 发表于 2022-8-19 14:08
　　安宁疗护
　　尽管没法说清“安乐死”的严格定义，但自2013年左右听说这个词开始，孙志宇夫妇就开始 ...

                               
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安宁疗护工作是希望陪伴病人走好人生的最后一段路（黄宇 摄）

驻在平安夜前夕

驻在平安夜前夕 发表于 2022-8-19 14:08
安宁疗护工作是希望陪伴病人走好人生的最后一段路（黄宇 摄）

　　到2015年，国务院办公厅发布《全国医疗卫生服务体系规划纲要（2015~2020年）》，从国家层面倡导医疗卫生与养老服务的新模式，这家建在卫生院旁边的养老院就此成为河北省较早探索“医养结合”的样板。2014年，在孙志宇的鼓励下，刘贵芳决定写一封信给李克强总理，把养老院建设情况向中央汇报。一个月后，邯郸市政府派人送来了总理回信，信中肯定了她的做法。那之后，刘贵芳彻底出了名。

　　孙志宇算过一笔账，养老院刚开办的时候，接来了原来住在镇养老院的11个“五保户”老人，相当于“帮政府解决问题”，因此拿到了民政部门25万元的补贴。但这些五保老人免费入住，养老院每季度只能拿到政府补助给他们的每人570元生活费，饮食、取暖、医疗、服务各项费用算下来，“住五保老人赔钱”，养老院只能借债运营。为了解决这个问题，他们必须面向社会接收老人，入住费用每月1000元到3000元不等，这样才在第七年勉强达到了收支平衡。

　　如今，养老院常住社会老人30位左右，进入取暖季人数会有增长，但除了原本就住在镇上公立养老院里的十余名“五保户”之外，住院的社会老人还没有一名来自本村。村里人告诉本刊，大家依然担心把老人送进养老院会落下“不孝顺”的恶名。再加上设计时没有考虑到装电梯，孙刘二人理想中一家老人都可以入住的高级套房，还没有过任何住客，精心设计的独立浴室落了灰。

驻在平安夜前夕

驻在平安夜前夕 发表于 2022-8-19 14:09
　　到2015年，国务院办公厅发布《全国医疗卫生服务体系规划纲要（2015~2020年）》，从国家层面倡导医疗 ...

                               
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安宁疗护病区位于卫生院三层（魏倩 摄）

驻在平安夜前夕

驻在平安夜前夕 发表于 2022-8-19 14:09
安宁疗护病区位于卫生院三层（魏倩 摄）

　　养老院的建立，是“能人”孙志宇抓住新机会的一次尝试。如今，安宁疗护是他认为的又一次政策机会。他先从网上查阅了安宁疗护的定义，当即决定把卫生院的三层改造成“安宁疗护病区”。但得到国家领导人的肯定，与真正在农村基层建立起系统化的安宁疗护制度，还有非常大的空隙需要填补。

　　孙志宇能给予的，是筹钱后建立的一些硬件设施。原来的病房里只有一张铁架子床，一排掉了漆的木椅，患者住院要自带被褥，卫生间是设在走廊尽头楼梯上的临时建筑，看起来摇摇欲坠。三层楼房没有电梯，他考虑到临终的重症患者大都没有行动能力，就先在病区加装了一部电梯，又陆续撤掉原来病房里陪护长椅，换成能够长期居住的木质陪护床，配备好被褥，换上遮光好一些的卷轴窗帘。政府补贴的一万元很快用完，他又自掏腰包，给每间病房加装了电视、路由器、沙发、茶几、衣架，希望患者能在这里住得舒服安心。

　　卫生间的配置差距比较大。按照安宁疗护中心的标准，每个病房都应设置卫生间，地面还要满足无障碍和防滑的要求，配备扶手、紧急呼叫装置、防滑倒等安全防护措施。但由于改动排水设施造价实在太高，孙志宇只好放弃。不过，他还是为三楼的卫生间修造了新的洗手台，在一侧安装了小型热水器，再架一面小镜子。他找人重新粉刷了墙壁，用红色黄色的塑料花装饰走廊，在墙上挂上新的宣传海报：让生命享受最后一缕阳光、让生命带着尊严谢幕。

驻在平安夜前夕

驻在平安夜前夕 发表于 2022-8-19 14:09
　　养老院的建立，是“能人”孙志宇抓住新机会的一次尝试。如今，安宁疗护是他认为的又一次政策机会。他 ...

                               
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安宁疗护病区的海报标语（魏倩 摄）

驻在平安夜前夕

驻在平安夜前夕 发表于 2022-8-19 14:10
安宁疗护病区的海报标语（魏倩 摄）

　　对一个乡村卫生院来说，这些已经是不小的工程。作为院长，让孙志宇更心急的是如今迟发了近一年的工资、“药品零差价”补助，需要上交的审验证件费用、药品管理费、医疗垃圾处理费……南阳堡镇因为有了“能人”孙志宇，可以协调更多资源，可即便如此，他能做的离真正的“安宁病房”还有很远。

　　对于真正的安宁疗护制度来说，专业医护人员的培养和配置，是更为重要的软性条件。北京大学首钢医院在2017年3月成立了中国第一个三级综合医院的安宁疗护中心，是北京市安宁疗护示范基地。中心主任王晓东介绍，首钢医院安宁疗护中心提出的“六全”服务，就要求兼顾患者身体、心理、社会及精神灵性方面的照顾，照顾对象要涵盖患者和患者的家属，还需要医生、护士、社工、志愿者等组成专业团队，提供整个病程甚至丧亲后的悲伤抚慰。目前，在院的多学科团队包括医生4名、护士9名、护工5名、社工2名，还有中医师、精神心理师、疼痛科医师、康复师和志愿者团队。

　　当本刊记者和孙志宇聊起文件上的标准，正在为防疫奔波的孙志宇发来语音感叹：“咱是一心想给患者服务好，可是实在没条件啊！”他说自己也曾去过河北省安宁疗护试点单位邯郸市中心医院考察学习，看到了相对完备的“安宁病房”配置标准，但这些都是他一个“搞保健的”不敢想象的。那些理念对孙志宇来说太缥缈，眼下他更在乎的是如何让病人“不痛苦”，他告诉本刊，作为医生，他不得不面对一个尴尬局面：卫生院没有使用强效止痛药的资格。如果连终末期病人的疼痛都不能处理，那病人怎么能够安宁离世呢？

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驻在平安夜前夕 发表于 2022-8-19 14:10
　　对一个乡村卫生院来说，这些已经是不小的工程。作为院长，让孙志宇更心急的是如今迟发了近一年的工资 ...

                               
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《良医》剧照

驻在平安夜前夕

驻在平安夜前夕 发表于 2022-8-19 14:10
《良医》剧照

　　在国际公认的严重影响疾病晚期及终末期患者生活质量的18种常见症状中，“疼痛”位列首位。但根据我国麻醉性药品管理制度，阿片类麻醉性止痛药品只有设有病床具备进行手术或一定医疗技术条件的医疗单位才能获得购用资格。因此，目前来孙志宇这里住院的患者，如果一定需要止痛药物，都需要从县医院直接开药。

　　在疼痛管理方面，镇卫生院的医生也并不具备相关资质。2007年原卫生部曾发布通知，二级以上医院可增加一级诊疗科目“疼痛科”，但乡镇卫生院等基层医疗机构不在此列。孙志宇曾经想过申请增加科室，最终又因为“都是内科医生，没有做手术的人”而放弃：“我就是弄两间房子起了个名字，还是那几个人，还是这几条枪啊！”

　　作为基层医疗机构，更现实的参照系，或许是社区卫生服务中心的安宁疗护服务。在这一体系内，患者前期病情稳定可居家护理，后期病情加重可收入社区病房，当出现社区不能控制的癌痛、严重感染等情况时再转到三甲医院治疗。中国安宁疗护发展基金会曾报道过北京市西城区德胜社区的卫生服务中心，通过与大型三甲医院疼痛科的远程会诊，他们能够为患者定制一对一的镇痛方案。7年时间里，他们的团队累计送走了近500位晚期癌症病患，90%以上患者安详离世。

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驻在平安夜前夕 发表于 2022-8-19 14:10
　　在国际公认的严重影响疾病晚期及终末期患者生活质量的18种常见症状中，“疼痛”位列首位。但根据我国 ...

                               
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图 | 视觉中国

驻在平安夜前夕

驻在平安夜前夕 发表于 2022-8-19 14:11
图 | 视觉中国

　　王晓东也强调“医院—社区—居家安宁疗护分层规范化管理”模式的重要性，他认为，三级医院的安宁疗护可以负责麻醉止痛、穿刺放胸腹水、控制感染、减轻喘憋等症状的治疗；基层医疗机构则可以承担常规化验、胸透、心电图、换药、换尿管、褥疮护理、心理支持等，相互协作，进而提高诊疗效率，节省医疗资源。

　　与之相比，孙志宇的“安宁疗护”病区缺乏的并不仅是病床和药物，而是一整套安宁疗护服务网络，而这些，就不是“能人”孙志宇能独自做到的了。2021年10月装修完成后，半年时间里，病区里只有最靠近卫生间的那间病房被启用过。到了今年4月，除了孙志宇和想借用卫生间的护士和家属，已经没有人会主动坐电梯到三楼去了。那里空无一人，墙上的插座还没启用过，护士台上装了网线的办公电脑落了灰，向阳的病房里，只有误入的瓢虫在“尊重生命，感恩陪伴”的标牌上不停飞舞。

　　孙志宇尚感欣慰的是，卫生院的安宁病房还是先后住进了5个病人，尽管他们都不知道自己搬上三楼的确切意义，除了能上网、看电视，接受的也还是和在二楼毫无二致的治疗。不过值得庆幸，终于可以不用再去那个架在墙体楼梯上摇摇欲坠的卫生间里上厕所了——这已经是他们目前唯一能得到的“安宁”。

　　（本文源自三联数字刊2022年第22期）

　　排版：耿耿 / 审核：小风