这是改变命运的一场谈判!“一针70万”天价药进医保
2021年12月04日 00:56 新浪新闻综合
原标题:“一针70万”天价药进医保,罕见病患者家属:这是改变命运的一场谈判 来源:时代周报 “撑小花”是石头最喜欢的训练之一。这个训练并不复杂,趴着的时候把头撑到两只手上面。不过,将近4岁的他还没办法独自完成这个动作。 “你的床太滑了!”无数次的尝试,无数次的失败,石头开始“怪罪”起了床垫。爸爸马大翔(化名)帮他把头抬起来,石头才得以成功地用双手托住小脑袋。 正常孩子轻而易举完成的动作,石头却需要花费巨大的精力。2018年10月8日,刚满10个月的石头被确诊为脊髓性肌萎缩症(Spinal muscular atrophy,SMA)。这是一种由脊髓运动神经元退行性变导致的遗传性神经肌肉病,主要临床特征为肌无力和肌萎缩,伴有脊柱侧弯、关节变形、重症肺炎等并发症。2018年,SMA纳入我国《第一批罕见病目录》。 据《中国SMA患者生存现状报告白皮书》,我国约有SMA患者2万-3万人,若不加以干预,80%的患者都活不过1岁。目前,国内获批用于治疗SMA的相关药物仅有两款,分别是渤健公司的诺西那生纳注射液和罗氏制药的利司扑兰口服溶液,均是“天价救命药”。其中,诺西那生纳更因“一针70万”引发热议。 今年的医保谈判成为了马大翔们的救命稻草。12月3日,国家医疗保障局公布2021年国家医保药品目录调整结果,诺西那生纳成功进入医保,实现天价罕见病药在基本医保准入的零突破。因价格保密,目前尚不知诺西那生纳最终的谈判价格。 “没有任何语言足够表达感谢和激动。”得知医保谈判结果之后,马大翔告诉时代周报记者说,“这是改变命运的一场谈判。” |